Bonjour,
Récemment les médecins ont diagnostiqués chez mon fils de 11 ans, un sapl primaire, il a eu un avc il y a 4 mois et des anti bêta 2 gpi positifs. Il est sous avk depuis peu.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de cette maladie, pour connaître son évolution, j en ai trouvé très peu sur internet, surtout des femmes enceintes, mais pas d'enfants...
Merci d avance a ceux qui voudront bien m éclairer un peu...
Sapl chez les enfants
Re: Sapl chez les enfants
Bjr,
J'ai 25 ans et je suis atteint du SAPL et de Lupus découvert en 2012, mais selon les médecins la maladie est présent depuis très jeunes. Se qui a eu des conséquences :de nombreux thromboses (artères estomac, foie, reins, phlébites) aujourd'hui j'ai eu 2interventions sur les artère des reins et les artères estomac et foie son tjr thrombosés.
Tout cela pour vous dire de l'importance des AVK pour éviter toutes ses conséquences. avec les AVK un INR bien dans la zone cible et un bon suivi par les médecins les atteintes du SAPL pourraient être controlé.
J'ai 25 ans et je suis atteint du SAPL et de Lupus découvert en 2012, mais selon les médecins la maladie est présent depuis très jeunes. Se qui a eu des conséquences :de nombreux thromboses (artères estomac, foie, reins, phlébites) aujourd'hui j'ai eu 2interventions sur les artère des reins et les artères estomac et foie son tjr thrombosés.
Tout cela pour vous dire de l'importance des AVK pour éviter toutes ses conséquences. avec les AVK un INR bien dans la zone cible et un bon suivi par les médecins les atteintes du SAPL pourraient être controlé.
-
Poupette75
- Messages : 1
- Inscription : 21 sept. 2019 14:20
- Contact :
Re: Sapl chez les enfants
Bonjour, avec un tca et un de suick allongé on a trouvé chez mon fils au test du venin de vipère un anticoagulant circulant lupique , cela m’inquiète énormément ! Cela signifie qu’il risque des problèmes veineux et autre?
Il a aussi depuis depuis des années des maux de tête constamment cela aurait il un rapport?
Merci à tous et courage...
Il a aussi depuis depuis des années des maux de tête constamment cela aurait il un rapport?
Merci à tous et courage...
-
DalilaMarie
- Messages : 1
- Inscription : 30 déc. 2019 16:16
- Contact :
Re: SAPL Et vie quotidienne
Bonjour à tous,
Je suis la maman de Noah 14 ans diagnostiqué SAPL primaire triple positivité (été 2019) à 13 ans.
Après une thrombose au mollet droit, suivi d'une embolie pulmonaire et d'une infection sévère des poumons, le verdict est tombé, il a un SAPL primaire.
Tous les autres tests de maladies auto-immunes (Lupus,...) sont négatifs.
Après un traitement de quelques mois sous Lovenox injection 2 fois par jour, il est maintenant sous Coumadin avec un INR entre 2.70 et 2.92.
Pour le moment, sa vie n'a pas vraiment changé à part l'interdiction de quelques sports de contact, mais je me pose toujours la question et je ne m’empêche pas d'imaginer le pire pour lui. Je ne sais pas si le coumadin a long terme lui provoquera des séquelles et aussi comment tout ça va évoluer...
Je suis hyper triste pour lui. J’espère qu'il aura une vie heureuse malgré ça.
Comme tout ça était très nouveau pour moi, je pensais vraiment que c’était quelque choses qui allait guereir mais plus le temps passe plus je me rends compte que c'est a vie et j'ai tellement peur.
Si vous avez des cas similaires dans votre entourage merci de partager avec moi vos expériences.
Merci beaucoup de m'avoir lu.
Bon courage à tous.
Je suis la maman de Noah 14 ans diagnostiqué SAPL primaire triple positivité (été 2019) à 13 ans.
Après une thrombose au mollet droit, suivi d'une embolie pulmonaire et d'une infection sévère des poumons, le verdict est tombé, il a un SAPL primaire.
Tous les autres tests de maladies auto-immunes (Lupus,...) sont négatifs.
Après un traitement de quelques mois sous Lovenox injection 2 fois par jour, il est maintenant sous Coumadin avec un INR entre 2.70 et 2.92.
Pour le moment, sa vie n'a pas vraiment changé à part l'interdiction de quelques sports de contact, mais je me pose toujours la question et je ne m’empêche pas d'imaginer le pire pour lui. Je ne sais pas si le coumadin a long terme lui provoquera des séquelles et aussi comment tout ça va évoluer...
Je suis hyper triste pour lui. J’espère qu'il aura une vie heureuse malgré ça.
Comme tout ça était très nouveau pour moi, je pensais vraiment que c’était quelque choses qui allait guereir mais plus le temps passe plus je me rends compte que c'est a vie et j'ai tellement peur.
Si vous avez des cas similaires dans votre entourage merci de partager avec moi vos expériences.
Merci beaucoup de m'avoir lu.
Bon courage à tous.
Re: Sapl chez les enfants
Bonjour,
Je tombe sur cet échange car ma fille se retrouve également avec un SAPL diagnostiqué le mois dernier. Tout a commencé en décembre dernier avec une phlébite au mollet gauche sans raisons, ni antécédents familiaux. Elle n'a que 13 ans également donc nous étions plutôt inquiets. Après avoir été 2 fois aux urgences, avoir fait 2 echodoppler, un IRM, la phlébite a été diagnostiquée. Injections Levenox puis Xarelto pendant 3 mois. Puis à partir de début de l'année 2024, 2 bilans de trombophilie ont confirmé la présence d'anticorps antiphospholipides.
Elle a été hospitalisée 5 jours début mai pour mettre en place le traitement AVK, et depuis le 3 mai dernier, elle est sous Warfarin et sont taux INR, ce matin, était à 4,1...elle n'est donc pas vraiment encore stabilisée.
Nini0718 & DalilaMarie, comment vont vos garçons, comment se passe l'alimentation ? C'est vrai qu'il existe peu de témoignages et de recul sur cette maladie alors je suis vraiment preneuse.
Merci par avance pour votre retour et bon courage à tout le monde !
Melau
Je tombe sur cet échange car ma fille se retrouve également avec un SAPL diagnostiqué le mois dernier. Tout a commencé en décembre dernier avec une phlébite au mollet gauche sans raisons, ni antécédents familiaux. Elle n'a que 13 ans également donc nous étions plutôt inquiets. Après avoir été 2 fois aux urgences, avoir fait 2 echodoppler, un IRM, la phlébite a été diagnostiquée. Injections Levenox puis Xarelto pendant 3 mois. Puis à partir de début de l'année 2024, 2 bilans de trombophilie ont confirmé la présence d'anticorps antiphospholipides.
Elle a été hospitalisée 5 jours début mai pour mettre en place le traitement AVK, et depuis le 3 mai dernier, elle est sous Warfarin et sont taux INR, ce matin, était à 4,1...elle n'est donc pas vraiment encore stabilisée.
Nini0718 & DalilaMarie, comment vont vos garçons, comment se passe l'alimentation ? C'est vrai qu'il existe peu de témoignages et de recul sur cette maladie alors je suis vraiment preneuse.
Merci par avance pour votre retour et bon courage à tout le monde !
Melau
-
Modérateur
- Messages : 2517
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sapl chez les enfants
Bonjour Melau, bienvenue sur le forum.
Nous avons relancé DalilaMarie et Nini0718, qui ont posté il y a plusieurs années maintenant... nous espérons qu'elles reviendront échanger avec vous sur ce forum !
Nous avons relancé DalilaMarie et Nini0718, qui ont posté il y a plusieurs années maintenant... nous espérons qu'elles reviendront échanger avec vous sur ce forum !
Re: Sapl chez les enfants
Merci beaucoupModérateur a écrit : ↑14 mai 2024 16:23 Bonjour Melau, bienvenue sur le forum.
Nous avons relancé DalilaMarie et Nini0718, qui ont posté il y a plusieurs années maintenant... nous espérons qu'elles reviendront échanger avec vous sur ce forum !
J'espère qu'ils verront ce message. Bonne journée !
Re: Sapl chez les enfants
Bonsoir à tous !
Je reviens sur ce forum pour apporter des nouvelles de ma fille et pas des moindres. En effet, comme présenté dans mon dernier message, elle suivait son traitement de Warfarin (solution buvable) depuis sa sortie de l'hôpital en mai dernier (2024). Son INR s'était petit à petit stabilisé et il y a eu juste 2 couacs car elle avait oublié de prendre son traitement le soir donc chute implacable de son INR. Mais sinon, la vie s'installait doucement avec cette venue dans sa vie.
Fin septembre dernier, elle avait à nouveau un bilan de thrombophilie au service hématologie. En général, nous avons les résultats entre 10 jours à 3 semaines maximum, mais là, quasiment fin novembre...rien.
J'appelle le service, la secrétaire me dit qu'elle va transmettre afin que l'on active dans l'envoi des courriers. J'attends une semaine puis j'envoie un mail au médecin de ce service, celui qui suit ma fille. Dans l'après-midi même, elle me rappelle, j'avoue que je n'en menais pas large car je savais que cette longue attente du retour des résultats cachait quelque chose.
Et en effet, elle m'annonce qu'elle s'est entretenue avec plusieurs médecins sur son cas car son bilan était revenu...négatif, plus de SAPL, donc arrêt des traitements le soir même. J'étais abasourdie. Je lui ai demandé si elle était sûre, si ma fille n'allait pas refaire une phlébite du fait de ne plus prendre de traitements. Et elle m'a répondu qu'à partir du moment où il n'y avait plus rien, le traitement n'était absolument plus justifié.
Une excellente nouvelle que je prends encore toutefois avec des pincettes, on ne sait pas pourquoi c'est venu (absolument aucune pathologie, ni aucun incident dans nos familles, elle ne prend pas la pilule, elle ne fume pas, elle n'a que 14 ans), ni pourquoi c'est reparti.
Elle aura très prochainement un nouveau bilan, on croise les doigts, s'il est négatif, elle en aura un à nouveau 4 mois + tard et si toujours négatif, ils la laisseront tranquille. Elle sera toutefois suivie de près par son médecin traitant.
Voila pour un retour positif et un très beau cadeau de Noël !
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous souhaite de belles et joyeuses fêtes de fin d'années.
Melau
Je reviens sur ce forum pour apporter des nouvelles de ma fille et pas des moindres. En effet, comme présenté dans mon dernier message, elle suivait son traitement de Warfarin (solution buvable) depuis sa sortie de l'hôpital en mai dernier (2024). Son INR s'était petit à petit stabilisé et il y a eu juste 2 couacs car elle avait oublié de prendre son traitement le soir donc chute implacable de son INR. Mais sinon, la vie s'installait doucement avec cette venue dans sa vie.
Fin septembre dernier, elle avait à nouveau un bilan de thrombophilie au service hématologie. En général, nous avons les résultats entre 10 jours à 3 semaines maximum, mais là, quasiment fin novembre...rien.
J'appelle le service, la secrétaire me dit qu'elle va transmettre afin que l'on active dans l'envoi des courriers. J'attends une semaine puis j'envoie un mail au médecin de ce service, celui qui suit ma fille. Dans l'après-midi même, elle me rappelle, j'avoue que je n'en menais pas large car je savais que cette longue attente du retour des résultats cachait quelque chose.
Et en effet, elle m'annonce qu'elle s'est entretenue avec plusieurs médecins sur son cas car son bilan était revenu...négatif, plus de SAPL, donc arrêt des traitements le soir même. J'étais abasourdie. Je lui ai demandé si elle était sûre, si ma fille n'allait pas refaire une phlébite du fait de ne plus prendre de traitements. Et elle m'a répondu qu'à partir du moment où il n'y avait plus rien, le traitement n'était absolument plus justifié.
Une excellente nouvelle que je prends encore toutefois avec des pincettes, on ne sait pas pourquoi c'est venu (absolument aucune pathologie, ni aucun incident dans nos familles, elle ne prend pas la pilule, elle ne fume pas, elle n'a que 14 ans), ni pourquoi c'est reparti.
Elle aura très prochainement un nouveau bilan, on croise les doigts, s'il est négatif, elle en aura un à nouveau 4 mois + tard et si toujours négatif, ils la laisseront tranquille. Elle sera toutefois suivie de près par son médecin traitant.
Voila pour un retour positif et un très beau cadeau de Noël !
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous souhaite de belles et joyeuses fêtes de fin d'années.
Melau
Melau a écrit : ↑14 mai 2024 14:35 Bonjour,
Je tombe sur cet échange car ma fille se retrouve également avec un SAPL diagnostiqué le mois dernier. Tout a commencé en décembre dernier avec une phlébite au mollet gauche sans raisons, ni antécédents familiaux. Elle n'a que 13 ans également donc nous étions plutôt inquiets. Après avoir été 2 fois aux urgences, avoir fait 2 echodoppler, un IRM, la phlébite a été diagnostiquée. Injections Levenox puis Xarelto pendant 3 mois. Puis à partir de début de l'année 2024, 2 bilans de trombophilie ont confirmé la présence d'anticorps antiphospholipides.
Elle a été hospitalisée 5 jours début mai pour mettre en place le traitement AVK, et depuis le 3 mai dernier, elle est sous Warfarin et sont taux INR, ce matin, était à 4,1...elle n'est donc pas vraiment encore stabilisée.
Nini0718 & DalilaMarie, comment vont vos garçons, comment se passe l'alimentation ? C'est vrai qu'il existe peu de témoignages et de recul sur cette maladie alors je suis vraiment preneuse.
Merci par avance pour votre retour et bon courage à tout le monde !
Melau
-
Modérateur
- Messages : 2517
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Sapl chez les enfants
Bonjour Melau, et merci pour ce retour très positif !
Nous vous souhaitons également de belles fêtes de fin d'année, et une année 2025 bien plus sereine pour votre fille et tous ses proches...
Nous vous souhaitons également de belles fêtes de fin d'année, et une année 2025 bien plus sereine pour votre fille et tous ses proches...
