Sapl chez les enfants

[Nini0718]

Bonjour,

Récemment les médecins ont diagnostiqués chez mon fils de 11 ans, un sapl primaire, il a eu un avc il y a 4 mois et des anti bêta 2 gpi positifs. Il est sous avk depuis peu.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de cette maladie, pour connaître son évolution, j en ai trouvé très peu sur internet, surtout des femmes enceintes, mais pas d'enfants...
Merci d avance a ceux qui voudront bien m éclairer un peu...

[Vivi974]

Bjr,
J'ai 25 ans et je suis atteint du SAPL et de Lupus découvert en 2012, mais selon les médecins la maladie est présent depuis très jeunes. Se qui a eu des conséquences :de nombreux thromboses (artères estomac, foie, reins, phlébites) aujourd'hui j'ai eu 2interventions sur les artère des reins et les artères estomac et foie son tjr thrombosés.
Tout cela pour vous dire de l'importance des AVK pour éviter toutes ses conséquences. avec les AVK un INR bien dans la zone cible et un bon suivi par les médecins les atteintes du SAPL pourraient être controlé.

[Poupette75]

Bonjour, avec un tca et un de suick allongé on a trouvé chez mon fils au test du venin de vipère un anticoagulant circulant lupique , cela m’inquiète énormément ! Cela signifie qu’il risque des problèmes veineux et autre?
Il a aussi depuis depuis des années des maux de tête constamment cela aurait il un rapport?
Merci à tous et courage...

[DalilaMarie]

Bonjour à tous,
Je suis la maman de Noah 14 ans diagnostiqué SAPL primaire triple positivité (été 2019) à 13 ans.
Après une thrombose au mollet droit, suivi d'une embolie pulmonaire et d'une infection sévère des poumons, le verdict est tombé, il a un SAPL primaire.
Tous les autres tests de maladies auto-immunes (Lupus,...) sont négatifs.
Après un traitement de quelques mois sous Lovenox injection 2 fois par jour, il est maintenant sous Coumadin avec un INR entre 2.70 et 2.92.
Pour le moment, sa vie n'a pas vraiment changé à part l'interdiction de quelques sports de contact, mais je me pose toujours la question et je ne m’empêche pas d'imaginer le pire pour lui. Je ne sais pas si le coumadin a long terme lui provoquera des séquelles et aussi comment tout ça va évoluer...
Je suis hyper triste pour lui. J’espère qu'il aura une vie heureuse malgré ça.
Comme tout ça était très nouveau pour moi, je pensais vraiment que c’était quelque choses qui allait guereir mais plus le temps passe plus je me rends compte que c'est a vie et j'ai tellement peur.
Si vous avez des cas similaires dans votre entourage merci de partager avec moi vos expériences.
Merci beaucoup de m'avoir lu.
Bon courage à tous.

[Melau]

Bonjour,

Je tombe sur cet échange car ma fille se retrouve également avec un SAPL diagnostiqué le mois dernier. Tout a commencé en décembre dernier avec une phlébite au mollet gauche sans raisons, ni antécédents familiaux. Elle n'a que 13 ans également donc nous étions plutôt inquiets. Après avoir été 2 fois aux urgences, avoir fait 2 echodoppler, un IRM, la phlébite a été diagnostiquée. Injections Levenox puis Xarelto pendant 3 mois. Puis à partir de début de l'année 2024, 2 bilans de trombophilie ont confirmé la présence d'anticorps antiphospholipides.
Elle a été hospitalisée 5 jours début mai pour mettre en place le traitement AVK, et depuis le 3 mai dernier, elle est sous Warfarin et sont taux INR, ce matin, était à 4,1...elle n'est donc pas vraiment encore stabilisée.

Nini0718 & DalilaMarie, comment vont vos garçons, comment se passe l'alimentation ? C'est vrai qu'il existe peu de témoignages et de recul sur cette maladie alors je suis vraiment preneuse.

Merci par avance pour votre retour et bon courage à tout le monde !

Melau

[Modérateur]

Bonjour Melau, bienvenue sur le forum.
Nous avons relancé DalilaMarie et Nini0718, qui ont posté il y a plusieurs années maintenant... nous espérons qu'elles reviendront échanger avec vous sur ce forum !

[Melau]

Bonjour Melau, bienvenue sur le forum.
Nous avons relancé DalilaMarie et Nini0718, qui ont posté il y a plusieurs années maintenant... nous espérons qu'elles reviendront échanger avec vous sur ce forum !

Merci beaucoup

J'espère qu'ils verront ce message. Bonne journée !