Paresthesies et compagnie...

[So83]

Bonjour,

En août 2021, lors d'une journée tout à fait normal j'ai commencé à ressentir soudainement des fourmillements avec une sensation de chaud au bout des doigts de la main gauche qui ont parcouru mon bras que je sentais engourdi,
lourd.
Au niveau de ma nuque, j'ai senti une décharge électrique. Ma mâchoire s'est serrée, mon champs de vision s'est réduit et j'ai eu des maux de tête. Ca à durée quelques minutes sauf les fourmillements dans la main et avant bras qui sont restées.

Quelques jours plus tard pareil, sauf que cette fois ci les fourmillements et la sensation d'engourdissement, de lourdeur me prenait la jambe gauche en plus, du pied jusqu'au dessus du genou environ.

J'ai gardé cette gêne ( bras et jambe gauche) plusieurs semaines avec des maux de tête qui pouvaient être léger à très intense, des pertes d'équilibres, des douleur dans la mâchoire par moment ou des fourmillements dans le visage toujours cote gauche.

Aujourd'hui cela fait 8 mois que je suis dans cette état avec des gênes à la marche et des douleurs violentes et soudaine qui viennent et repartent au niveau des bras et des jambes. En position allongée je peux avoir de grosse douleur dans les jambes mais ce n'est pas systématique.
J'ai l'impression que ma circulation sanguine passe moins bien du côté gauche.
On m'a fait une scintigraphie cérébral RAS et je suis en attente des résultats de ma ponction lombaire.
Jai passé un IRM cérébral RAS
un électromyogramme RAS
IRM médullaire RAS
EEG anomalies theta temporale gauche avec rare bouffées generalisées. On m'a prescrit des antiepileptiques.

Je me sents épuisée, j'ai des maux de tete au quotidien et mon côté gauche est devenu pour moi un poids avec ces paresthesies continues.
J'ai l'impression que le diagnostic n'arrivera pas et je me sents seule avec mes maux et mes douleurs.

[ZvN]

Un covid ou ne vaccination dans les semaines qui ont précédé ?

Ca ressemble à ce que j'ai eu au début, c'était des deux côté mais plus aigu à droite...

D'autres symptômes au niveau coeur, poumons, reins, digestif, fatigue ?

Comme dit dans un autre post, si rien d'autre ne se dessine comme piste, creusez du côté du covid long.

[Fabketo]

Bonjour j'aimerais avoir votre avis pour l'utilisation de l'argent colloidal svp, pour ou contre ?

[Modérateur]

Bonjour,

Ce forum est un lieu de témoignage et de soutien, et nous vous prions de respecter la Charte:
"Le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale"
"Ne pas recommander un traitement"

Cordialement,

Les modérateurs

[Fabketo]

Bonjour, merci de m'avoir repris, désolé pour cela ))

[yokocola]

Bonjour,

En août 2021, lors d'une journée tout à fait normal j'ai commencé à ressentir soudainement des fourmillements avec une sensation de chaud au bout des doigts de la main gauche qui ont parcouru mon bras que je sentais engourdi,
lourd.
Au niveau de ma nuque, j'ai senti une décharge électrique. Ma mâchoire s'est serrée, mon champs de vision s'est réduit et j'ai eu des maux de tête. Ca à durée quelques minutes sauf les fourmillements dans la main et avant bras qui sont restées.

Quelques jours plus tard pareil, sauf que cette fois ci les fourmillements et la sensation d'engourdissement, de lourdeur me prenait la jambe gauche en plus, du pied jusqu'au dessus du genou environ.

J'ai gardé cette gêne ( bras et jambe gauche) plusieurs semaines avec des maux de tête qui pouvaient être léger à très intense, des pertes d'équilibres, des douleur dans la mâchoire par moment ou des fourmillements dans le visage toujours cote gauche.

Aujourd'hui cela fait 8 mois que je suis dans cette état avec des gênes à la marche et des douleurs violentes et soudaine qui viennent et repartent au niveau des bras et des jambes. En position allongée je peux avoir de grosse douleur dans les jambes mais ce n'est pas systématique.
J'ai l'impression que ma circulation sanguine passe moins bien du côté gauche.
On m'a fait une scintigraphie cérébral RAS et je suis en attente des résultats de ma ponction lombaire.
Jai passé un IRM cérébral RAS
un électromyogramme RAS
IRM médullaire RAS
EEG anomalies theta temporale gauche avec rare bouffées generalisées. On m'a prescrit des antiepileptiques.

Je me sents épuisée, j'ai des maux de tete au quotidien et mon côté gauche est devenu pour moi un poids avec ces paresthesies continues.
J'ai l'impression que le diagnostic n'arrivera pas et je me sents seule avec mes maux et mes douleurs.

Bonjour So, j'ai eu l'impression de me lire en lisant ton message, j'ai exactement la meme chose qsue toi et ca s'est déclenché aussi en aout (2024 pour moi) j'ai fait tous les examens possibles et toujours ces symptomes, est ce que tu pourrai me dire ce qu'il en est pour toi aujourd'hui ?
merci beaucoup

[Modérateur]

Bonjour yokocola, bienvenue sur le forum.
So83 a posté son message il y a maintenant plus de 2 ans, nous allons la prévenir de votre message, en espérant qu'elle pourra revenir sur le forum pour échanger avec vous.

[So83]

Bonjour,

En août 2021, lors d'une journée tout à fait normal j'ai commencé à ressentir soudainement des fourmillements avec une sensation de chaud au bout des doigts de la main gauche qui ont parcouru mon bras que je sentais engourdi,
lourd.
Au niveau de ma nuque, j'ai senti une décharge électrique. Ma mâchoire s'est serrée, mon champs de vision s'est réduit et j'ai eu des maux de tête. Ca à durée quelques minutes sauf les fourmillements dans la main et avant bras qui sont restées.

Quelques jours plus tard pareil, sauf que cette fois ci les fourmillements et la sensation d'engourdissement, de lourdeur me prenait la jambe gauche en plus, du pied jusqu'au dessus du genou environ.

J'ai gardé cette gêne ( bras et jambe gauche) plusieurs semaines avec des maux de tête qui pouvaient être léger à très intense, des pertes d'équilibres, des douleur dans la mâchoire par moment ou des fourmillements dans le visage toujours cote gauche.

Aujourd'hui cela fait 8 mois que je suis dans cette état avec des gênes à la marche et des douleurs violentes et soudaine qui viennent et repartent au niveau des bras et des jambes. En position allongée je peux avoir de grosse douleur dans les jambes mais ce n'est pas systématique.
J'ai l'impression que ma circulation sanguine passe moins bien du côté gauche.
On m'a fait une scintigraphie cérébral RAS et je suis en attente des résultats de ma ponction lombaire.
Jai passé un IRM cérébral RAS
un électromyogramme RAS
IRM médullaire RAS
EEG anomalies theta temporale gauche avec rare bouffées generalisées. On m'a prescrit des antiepileptiques.

Je me sents épuisée, j'ai des maux de tete au quotidien et mon côté gauche est devenu pour moi un poids avec ces paresthesies continues.
J'ai l'impression que le diagnostic n'arrivera pas et je me sents seule avec mes maux et mes douleurs.

Bonjour So, j'ai eu l'impression de me lire en lisant ton message, j'ai exactement la meme chose qsue toi et ca s'est déclenché aussi en aout (2024 pour moi) j'ai fait tous les examens possibles et toujours ces symptomes, est ce que tu pourrai me dire ce qu'il en est pour toi aujourd'hui ?
merci beaucoup

Bonjour Yokocola,
Déjà bon courage à toi car ce n'est pas simple. Pour ma part j'ai trouvé enfin un très bon neurologue qui a trouvé la cause de tout ca, c'est une maladie rare qui s'appelle migraines hémiplégiques familiale ou sporadique. J'ai principalement des hémiplégies gauche pour ma part qui dure entre 5 et 7 h avec les migrainesquo l'accompagnes bien évidemment. Mon neuro a mis en place un traitement de fond à base d'anti épileptique qui permet de réduire la fréquence des crises mais pas encore la durée. Les douleurs dans mon visage, ma mâchoire...ceux sont des algies vasculaires, j'en fait toujours beaucoup traiter par oxygène et anti douleur. Je te souhaite bon courage en tout cas. N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Sophie

[Modérateur]

Merci Sophie de votre retour sur le Forum
Nous sommes soulagés d'apprendre qu'un diagnostic et une prise en charge vous ont été proposés.
Pouvez-vous en dire plus sur votre orientation vers ce neurologue ? Est-ce votre médecin traitant qui vous a orienté vers lui ? Est-il spécialisé des maladies rares, ou en lien avec un réseau spécifique ?