Contacts entre malades

[Irish]

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Irish, et je vis depuis plusieurs années avec une maladie rare appelée Sclérodermie systémique. Cette maladie auto-immune se caractérise par un durcissement progressif de la peau et des tissus, ainsi que par des atteintes internes pouvant toucher les poumons, le cœur ou les reins. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais chez moi, ce sont principalement des douleurs articulaires, une fatigue intense, des problèmes de circulation et une raideur de la peau qui compliquent le quotidien.

Le diagnostic a été long et compliqué, avec beaucoup d'incertitudes et d’errance médicale avant de comprendre ce que j’avais. C’est un combat de chaque instant, parfois invisible aux yeux des autres, et souvent difficile à expliquer à mon entourage.
Je me suis inscrite ici pour vider un peu mon sac. Porter cette maladie seule, sans pouvoir vraiment en parler, c’est lourd à gérer. J’ai besoin d’un espace où je peux partager mes doutes, mes peurs, mais aussi mes petites victoires, et trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que je vis. Comme on dit souvent, « mieux vaut vider son sac que porter un fardeau invisible ».

Merci à toutes et tous de m’accueillir parmi vous. J’espère pouvoir échanger, apprendre, et peut-être aider aussi, au fil de nos partages.

[Modérateur]

Bonjour Irish,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous avons déplacé votre message dans le forum adéquat pour vous permettre d'échanger plus facilement avec d'autres personnes concernées

[Irish]

Bonjour,
Merci beaucoup