Contacts entre malades

[Irish]

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Irish, et je vis depuis plusieurs années avec une maladie rare appelée Sclérodermie systémique. Cette maladie auto-immune se caractérise par un durcissement progressif de la peau et des tissus, ainsi que par des atteintes internes pouvant toucher les poumons, le cœur ou les reins. Les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre, mais chez moi, ce sont principalement des douleurs articulaires, une fatigue intense, des problèmes de circulation et une raideur de la peau qui compliquent le quotidien.

Le diagnostic a été long et compliqué, avec beaucoup d'incertitudes et d’errance médicale avant de comprendre ce que j’avais. C’est un combat de chaque instant, parfois invisible aux yeux des autres, et souvent difficile à expliquer à mon entourage.
Je me suis inscrite ici pour vider un peu mon sac. Porter cette maladie seule, sans pouvoir vraiment en parler, c’est lourd à gérer. J’ai besoin d’un espace où je peux partager mes doutes, mes peurs, mais aussi mes petites victoires, et trouver du réconfort auprès de personnes qui comprennent ce que je vis. Comme on dit souvent, « mieux vaut vider son sac que porter un fardeau invisible ».

Merci à toutes et tous de m’accueillir parmi vous. J’espère pouvoir échanger, apprendre, et peut-être aider aussi, au fil de nos partages.

[Modérateur]

Bonjour Irish,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.

Nous avons déplacé votre message dans le forum adéquat pour vous permettre d'échanger plus facilement avec d'autres personnes concernées

[Irish]

Bonjour,
Merci beaucoup

[Birbri 01@?]

Bonjour à toutes,
Je suis moi même atteinte de la sclerodermie systémique découverte en Avril 2023.
J’étais chez un angiologue pour un doppler et celui-ci a vu que mes doigts étaient bleus, il m’a dirigé vers son collègue pour faire une capillaroscopie des ongles des mains.
Résultat les doigts sont inhabités = pas de circulation sanguine.
Puis il m’a dirigé auprès d’un médecin interniste pour compléter les examens en hdj.
En Avril 2023 j’ai eu les résultats sclérodermie .
Puis j’ai eu un problème pulmonaire et rénal la sclérodermie est devenue systémique . J’ai eu des problèmes de tête tombante due à la maladie, aussi je porte une minerve pour la redresser mais j’ai des maux de tête , gencive, et mandibule gauche. C’est l'action de la minerve sur le menton qui est responsable..
J’ai eu les bras très raides comme du bois puis reçu 2 doses d’immunothérapie en Juillet 2024 je devais en faire une 3e en Janvier 2025, mais suite à une insuffisance rénale je n’ai plus droit..
J'habite dans l’Ain si il y a quelqu'un qui a les mêmes symptômes pour échanger je suis preneuse.
J'habite dans l’Ain

[Modérateur]

Bonjour Birbri,

bienvenue parmi nous,

Nous sommes vraiment désolés de lire tout ce que vous traversez, et nous vous remercions de nous faire confiance en venant partager votre histoire ici. Nous savons combien la sclérodermie, surtout lorsqu’elle devient systémique, peut complètement bouleverser le quotidien, et nous vous envoyons tout notre soutien. Vous avez déjà affronté énormément de choses – les problèmes pulmonaires et rénaux, la raideur des bras, la minerve qui vous fait souffrir – et nous comprenons à quel point cela peut être épuisant et décourageant.

Ici, vous trouverez des personnes qui vivent aussi avec cette maladie et qui pourront échanger avec vous sans jugement, en toute bienveillance. Nous espérons que vous pourrez vous sentir moins seule et trouver des pistes pour mieux traverser cette période.