Fibromyalgie ? Je suis seul

[Modérateur]

Pour vos questions concernant vos droits en santé, vous pouvez contacter Santé Info Droit : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/

[Cartauderie89]

Bonjour,
Je viens vers vous aujourd’hui comme beaucoup par frustration et écœurement de la prise en charge de patients tels que nous. J’ai vu aujourd’hui le professeur PERROT à Cochin pour mon suivi sur les conseils de mon psychiatre et voilà la phrase qui tue «  mais madame la douleur c’est dans la tête !!!! Si vous faites rien on ne fait rien, vous n’avez pas besoin d’un suivi » et il m’a signifié de ne pas revenir…
Alors je vous explique tout a commencé par une hernie discale l4-l5 qui provoquait des sciatiques bilatérales j’ai suivi tout un cursus de remise en forme qui n’a servi a rien… à la suite de quoi le médecin qui me suivait m’a diagnostiqué fibromyalgique et la c’est l’horreur car tout devient normal, toutes les douleurs sont d’un seul coup expliquées… j’ai passé 6 ans a trouver un chirurgien qui veuille bien m’opérer du dos une fois rétablie les sciatiques ont enfin cessées mais d’autres douleurs se sont entre temps diffusées dans tout le corps et ça ne fait qu’empirer… cela fait maintenant 10ans que tout cela dure et il ose me dire que je ne fais rien… sans rire je suis à bout, je vais essayer de décrire mes douleurs :
Douleurs tendinoligamentaires dans tout le corp,
Douleurs neuropathiques dans tout le corps,
Perte de l’odorat et du goût,
Douleurs de la face des mâchoires et maux de tête fréquents
L’impression d’avoir le bassin dans un étau rendant la station debout très difficile voire impossible
Douleurs dans les talons, les poignets, les genoux, les épaules et le cou
J’ai le cou qui se contracte si je reste trop longtemps debout ou assise me faisant perdre la voix
Des brûlures dans la bouche avec perte de sensations au froid
Des douleurs aux clavicules et au thorax
Je vais m’arrêter la mais j’en oublie sûrement
Bref la seule réponse que j’ai c’est si vous faites pas au moins 5h d’exercices par semaine eh ben c’est de votre faute c’est aberrant…bien sûr que je voudrais le faire mais mon corps me dit NON et j’en ai marre de croiser ce genre de medecins qui pensent qu’on se complaît dans notre douleur et qu’on attend que les jours passent tranquillement….que doit-on faire quand il n’y a rien a faire, vous avez mal bah c’est normal vous plaignez pas !!!!
Bref si je n’avais pas mes 5 enfants et mon mari le suicide reste la seule solution à mon stade dès que la dernière est assez grande basta
Et j’adresse un grand bravo et soutien à tous ceux qui comme moi souffrent tous les jours et continuent malgré tout à se lever, même si c’est en fauteuil, et endurent dans le silence et la solitude

[Modérateur]

Bonjour Cartauderie89,
Nous comprenons votre découragement après un parcours si éprouvant. Le suivi en centre anti douleur reste important, est-il possible de consulter avec un autre médecin ? Avez vous un soutien par ailleurs ? Les associations de patients peuvent aussi vous soutenir, vous les connaissez peut-être déjà.
https://www.fibromyalgie-france.org/
https://fibromyalgiesos.fr/
Et également l'AFLAR (association française de lutte antirhumatismale) : https://www.aflar.org/

[Celestialangel43]

Bonjour comme je vous comprend j’ai était dans l’errance médicale 5 ans j’ai vu 3 rhumatologue dont un à cochin et son centre anti-douleur une catastrophe des médecins septiques mal informé peu crédible qui ne m’ont ni écouté ni prise au sérieux à part me proposer un psychiatre lol ok j’ai dit aurevoir merci le seul hôpital et service qui m’a prise au sérieux est l’hôpital saint Antoine paris 12 j’ai fait un séjour d’une journée hospitalisation et enfin ont m’a écouter ils ont l’air plus informé sur le sujet et j’attend mon rdv au centre anti-douleur en janvier en espérant du positif car mon état se dégrade une chose importante pour les inflammations et autres douleurs chroniques l’alimentation alcaline pas de gluten ni d’alimentation industrielle bourrés de conservateurs et autres szloperie qui perturbe le système nerveux la marche pour moi devient trop difficile les pieds étant très attaquée mais je m’efforce de marcher à mon rythme étirements léger méditation pour éviter stress oxydatif ect pas de café pas de sucre légumes verts à feuille légume rouge orange et fruits j’ai beaucoup d’infos si cela vous intéresse je vous souhaite bon courage et surtout tacher de garder un esprit fort car cette maladie essaie de nous faire comprendre quelque chose j’apprends à écouter les besoins de mon corps et surtout enfin m’occuper de moi amitié Sophie.

[Gabriel33]

PAYE TOI UN RAPPORT L/P au laboratoire, j'ai les même symptomes et j'ai une mitochondriopathie à Délétions Multiples sur test ADN après des mois de galere. Fais la prise de Sang Rapport Lactate / Pyruvate = 40€ maximum

Indications & principe

Le rapport L/P aide à orienter un trouble du métabolisme oxydatif : L/P souvent ↑ (>~20–25) dans de nombreux défauts de chaîne respiratoire ; L/P ↓ (<~10) en cas de déficit du complexe pyruvate déshydrogénase (PDH). À interpréter avec le lactate (idéalement élevé) et le contexte clinique.

Préparation du patient (pré-analytique)

Jeûne : 4 h (exigé par certains labos).

Repos complet (évitez l’effort juste avant).

Garrot : si possible sans garrot ; sinon ≤ 3 min, et pas de serrage répété du poing.

Choisir un bras au repos (pas d’exercice du bras/poignet)

Bonjour,

Je me permets de vous contacter car je me trouve dans une situation difficile. Les douleurs que je ressens sont devenues presque insupportables, et je suis à bout, tant physiquement que mentalement. J’ai besoin d’un diagnostic clair et d’un suivi médical adapté, car la peur de l’avenir m’envahit : l’arrivée d’un enfant, la reprise d’une entreprise familiale, et la difficulté à me concentrer sur mon travail dans l’artisanat.

Je fais de mon mieux pour cacher mes douleurs à mon entourage, mais il m’arrive de devoir en parler pour me sentir compris et, peut-être, limiter ce sentiment d’isolement.

Cela fait maintenant plus de 10 ans que je souffre de douleurs chroniques qui ne cessent d’empirer. Le corps médical ne m’apporte toujours aucune réponse, mais me prescrit de la Prégabaline ou de la Gabapentine à chaque consultation chez mon généraliste. J'ai consulté 3 neurologues, 2 généralistes, 1 rhumatologue, 1 angiologue et 1 gastro-entérologue, mais aucun diagnostic n’a été posé à ce jour.

Cette errance médicale est devenue insoutenable.

Une seule chose me soulage : le cannabis, que je consomme uniquement le soir pour faciliter le repos. Le CBD, en revanche, augmente considérablement la douleur et provoque une déprime chez moi.

Un généraliste a refusé de me prescrire une ordonnance pour un centre anti-douleurs, sous prétexte que cela conduit souvent aux opioïdes. J’ai déjà accès à ces traitements, mais je ne souhaite pas en prendre.

Que me conseillez vous ? J'ai a la fois besoin d'un diagnostic et en même temps savoir comment se passera ma vie si je ne peux plus travailler ? Comment cela se passe-t-il ?

Une liste de mes symptômes:
1. Affaiblissement musculaire :
◦ Difficulté à se relever d'une chaise, monter les escaliers et marcher.
◦ Amélioration temporaire de la force musculaire après sollicitation répétée, mais suivi d'affaiblissement et de crampes.
2. Douleurs musculaires et articulaires :
◦ Douleurs au niveau des muscles des cuisses et brûlures.
◦ Douleurs dans les jambes.
◦ Douleurs articulaires, notamment aux phalanges et aux coudes, doigts de pieds.
◦ Douleurs au niveau du haut des bras et des cuisses.
◦ Douleurs chroniques au réveil, au repos et dans la nuit, nécessitant de bouger ou marcher.
◦ Douleurs au niveau des talons, nécessitant de marcher sur la pointe des pieds.
◦ Les poignets sont douloureux (besoin de radio / écho ?)
3. Symptômes oculaires :
◦ Paupières tombantes.
◦ Douleurs derrière les yeux.
◦ Sensibilité à la lumière.
4. Difficultés motrices :
◦ Difficulté à ouvrir la main après avoir tenu fermement quelque chose.
◦ Besoin de bouger ou de marcher pour soulager les douleurs.
◦ Sensation que les jambes "abandonnent", flagelles et pertes de contrôle soudaines.
◦ Besoin de marcher sur la pointe des pieds. (Maladie de Sever diagnostiqué vers l'âge de 7ans)
5. Autres symptômes :
◦ Faible tolérance au froid.
◦ Apnées du sommeil (entre 14 et 29 apnées par heure).
◦ Syndrome des jambes sans repos.
◦ Fatigue.
◦ Oubli récurrent
◦ Voix nasonnée handicapante.
◦ Maladie de Sever depuis le plus jeune âge.
De plus:
• Je n'ai que très rarement mal à la tête, aux hanches ou au dos.
• Je suis hyperlaxe.
• J'ai 34 ans, de sexe masculin, et ces symptômes durent depuis 10 ans, en s'aggravant chaque année.
• Ces symptômes mentionné sont plus ou moins soutenu suivant le jour.

[Modérateur]

Bonjour Gabriel33 , merci pour votre réponse à Franck67.
Cependant, pour vos prochains messages , vous serait-il possible d'être moins directif , plus nuancé ? Chaque situation est unique , le parcours n'est jamais connu en totalité et ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Vous pouvez bien entendu continuer à suggérer des choses , émettre des hypothèses , poser des questions et exprimer votre propre expérience

[severine s]

Bonjour
Je viens sur ce forum que j’ai enfin trouvée depuis le temps car je me sens seule suite à ma maladie.J’ai une vie de famille un mari des enfants mais me voir ainsi j’ai l’impression que je suis un poids.Des coups de poignards dans tous mes membres haut et bas des brûlures aussi des maux de tête des élancements comme si on essayait de m’arracher les membres..et cela a varié au début 2,3 fois /semaines et maintenant c’est 3 à 4 fois /jours..la nuit je me retourne car j’ai si mal que je ne sais plus comment me mettre j’ai des médicaments mais c’est trop et à force je n’en peut plus.
Quand je fais un effort en portant une chaise ou une tasse pleine en pleine crise je lâche tout je n’ai plus de force.Pareil quand je me lève je souffre au réveil quand je m’assois et me relève après je suis bloqué de partout les jambes et la douleur est terrible..Je marché comme une mamie alors que je n’ai que 47ans..
Je vais marcher le matin ou faire mes courses car même pousser un caddie est devenu un calvaire !J’essaye d’aller de l’avant et me reposer l’après-midi de faire le maximum à la maison tout doucement.
J’ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2023 centre anti douleur de Besançon.Kiné et médicaments qui ne me font pas trop de bien à part les 2 premières heures et les douleurs reprennent de plus belle.
Suite à un accident de travail en 2022 j’ai des lombalgies chroniques aiguë à répétition.
Tout cela est mélangé donc c’est juste invivable.
Ma vie est un enfer.Je suis depuis peu sans emploi car au bout d’un an dans mon métier (auxiliaire de vie)ils m’ont arrêté mon contrat car je ne convenais plus à mon poste car je faisais de moins en moins de cas lourd
..Et maintenant,c’est moi le cas lourd.8ans dans ce métier.
Je suis fatiguée moralement,psychologiquement et physiquement aussi.J’ai commencée un début de dépression également.
J’ai besoin de parler avec des personnes qui ont cette ou ces maladie car je crois devenir folle.Mon mari me soutient bien entendu mais le fait de toujours me voir ainsi il souffre beaucoup et j’essaye de ne pas trop le faire voir.Mais comme beaucoup c’est quasi impossible n’est ce pas?
Du coup je parle à un psychologue.
Merci de m’avoir lu et de me répondre s’il vous plaît.

[Modérateur]

Bonjour Sésé,

tout d'abord, bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.
Vous n’êtes pas seule, même si la maladie peut donner cette impression. La fibromyalgie est une épreuve lourde, d’autant plus lorsqu’elle s’ajoute à d’autres douleurs physiques et à la fatigue morale. Vous avez déjà beaucoup de courage en continuant à avancer, à marcher, à vous occuper de votre famille, même à votre rythme. Votre douleur est légitime et votre fatigue aussi ; il ne faut surtout pas culpabiliser. Le soutien de votre mari et de votre psychologue est précieux, continuez à vous entourer ainsi. Sur ce forum, beaucoup comprendront ce que vous vivez sans jugement. Prenez le temps de vous écouter, de vous ménager et de reconnaître vos efforts. Vous méritez respect, compassion et douceur envers vous-même.