SAPL

[Coccinelle du30]

Je découvre ce forum !
Je me suis sentie tellement seule
SAPL diagnostique en 2017
Après multiples rebondissements
Errance médicale
Artériopathie des 2 jambes
5 sténoses poplitée
Double pontage fémoral !!!!!!
Un peu de répit
Puis la bombe a explosé
Péricardite, biopsie des reins sans anesthésiste car allergique à l'héparine
4 AVC 1 OAP
Insuffisance rénale chronique (dialyse péritonéale)
Traitement au long cours COUMADINE cible 2.5
Mon néphrologue a voulu me mettre sous eliquis
Catastrophique 3 mois d'hospitalisation
J'en suis à 8 mois d'hospitalisation en tout dont 3 en réanimation
Je me dis que le plus dur est passé mais quel combat
Courage à tous et toutes

EDIT : nous avons déplacé votre message dans le forum dédié au Syndrome des antiphospholipides (SAPL)

[Emilie1313]

Bonjour à tous , en projet FIV on m’a découvert un taux d’anti corps cardiolide à 50,4 et d’anticorps bêta 2 à 129,9 3 mois après je vient de faire le contrôle de c’est 2 marqueur ils sont toujour positif pour les cardiolipde a 39,4 et les bêta 2 a 98,2

En antécédent j’ai une rétention urinaire spontané de 1 mois ou on a jamais trouvé la cause , un AIT et une tachycardie auriculo ventriculaire , insuffisance veineuse des MI

Pour le moment on ne m’a rien diagnostiqué j’ai rdv au centre de thrombose fin février

En symptôme quotidien vertige très grosse fatigue mal au membre inférieur

En traitement je suis sous kardegic 75 et bêtabloquant 1,25

Quelqu’un est il dans la même situation que moi ? Les taux élevé est il normal alors que je suis sous anticoagulant depuis 3 ans ? Quel médecin dois-je consulté ? Merci à vous

[Kikounioute]

Bonjour
J'ai lu votre message et je me trouve avec un situation quelque peu similaire. Concernant les taux je ne peux pas vous dire car je me trouve dans le même cas j'ai fais prise de sang et Acl igg sont a 48 et beta 2 igg à 49 je dois faire le contrôle mi avril sur les recommandations du service de médecine interne. Je suis suivie aussi en neuro pour migraine et épilepsie qui se sont installées très vite en 2 ans ainsi qu'un suivi pneumo pour diminution du volume pulmonaire. Concernant les symptômes fatigue douleur musculaire jambe thoracique et articulaire sur tout le corps avec une énorme fatigue aussi. Pensez vous que les taux peuvent baisser ? Ou si il y a une double positivité des anti corps cela veut dire qu'il y a plus de chance pour que ce ne soit pas transitoire ? Merci pour votre réponse courage a vous car je sais que l'attente est pas toujours évidente ainsi que le suivi

[Modérateur]

Bonjour à tous , en projet FIV on m’a découvert un taux d’anti corps cardiolide à 50,4 et d’anticorps bêta 2 à 129,9 3 mois après je vient de faire le contrôle de c’est 2 marqueur ils sont toujour positif pour les cardiolipde a 39,4 et les bêta 2 a 98,2

En antécédent j’ai une rétention urinaire spontané de 1 mois ou on a jamais trouvé la cause , un AIT et une tachycardie auriculo ventriculaire , insuffisance veineuse des MI

Pour le moment on ne m’a rien diagnostiqué j’ai rdv au centre de thrombose fin février

En symptôme quotidien vertige très grosse fatigue mal au membre inférieur

En traitement je suis sous kardegic 75 et bêtabloquant 1,25

Quelqu’un est il dans la même situation que moi ? Les taux élevé est il normal alors que je suis sous anticoagulant depuis 3 ans ? Quel médecin dois-je consulté ? Merci à vous

Bonjour Emilie1313,
Les SAPL sont suivis en médecine interne, dans votre cas, en lien avec l'équipe qui vous suit pour le projet de FIV, , est ce le cas ? Souhaitez vous une orientation ?

[Modérateur]

Bonjour
J'ai lu votre message et je me trouve avec un situation quelque peu similaire. Concernant les taux je ne peux pas vous dire car je me trouve dans le même cas j'ai fais prise de sang et Acl igg sont a 48 et beta 2 igg à 49 je dois faire le contrôle mi avril sur les recommandations du service de médecine interne. Je suis suivie aussi en neuro pour migraine et épilepsie qui se sont installées très vite en 2 ans ainsi qu'un suivi pneumo pour diminution du volume pulmonaire. Concernant les symptômes fatigue douleur musculaire jambe thoracique et articulaire sur tout le corps avec une énorme fatigue aussi. Pensez vous que les taux peuvent baisser ? Ou si il y a une double positivité des anti corps cela veut dire qu'il y a plus de chance pour que ce ne soit pas transitoire ? Merci pour votre réponse courage a vous car je sais que l'attente est pas toujours évidente ainsi que le suivi

Bonjour Kikounioute, bienvenue sur ce forum,
La présence d’au moins un anticorps anti-phospholipide à au moins deux reprises à 12 semaines d’intervalle est un des critères biologiques, l’interprétation qui est faite dépend de l'ensemble des critères autant cliniques que biologiques et vous demande beaucoup de patience...

[JoSou]

Je viens de decouvrir que j'ai cet SAPL et je pense que beaucoup de gens doivent l'avoir sans le savoir . C'est la perte de memoire et l'instabilite qui m'ont pousse a aller voir un medecin . J'ai egalement des plaques violette sur les avant-bras qui viennent et disparaissent et manque d'interet pour tout alors que j'etais tres active . Ce forum est super car on decouvre que l'on est pas seule !