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Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...

FRANCE MALADIES RARES est la future application à destination des personnes touchées par une maladie rare. Actuellement en cours de développement au sein de la BNDMR, en réponse aux attendus de l’axe 6.3 du Plan National des Maladies Rares 4, une première version de cette application sera disponible d’ici fin 2026.

Pour en savoir plus sur le projet, vous pouvez :
- Consulter le site web de la BNDMR qui porte le projet : Avec France Maladies Rares | Banque Nationale de Données Maladies Rares,
- Suivre le projet sur Linkedin,
- Vous inscrire sur la liste de diffusion pour recevoir par mail les avancées du projet et les opportunités de participation : France Maladies Rapport - Liste de diffusion.

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Modérateur
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Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...

Message par Modérateur »

Future application FRANCE MALADIES RARES Si vous voulez faire partie des contributeurs au projet et avez des suggestions et remarques à proposer, partagez ici vos avis et questions...


Angèle
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Re: Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...

Message par Angèle »

Bonjour,
Je vous adresse ici une suggestion si c'est encore en construction :
un lien facile avec les autres applications de santé, ameli notamment, et l'intégration du suivi des rendez vous médicaux hospitaliers ou autres,
enfin surtout un historique des analyses et résultats médicaux, avec la possibilité de partage avec certains médecins. Cela permettra d'éviter les photocopies, les dossiers lourds, les ré-explications, etc.
Victor_H
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Re: Future application FRANCE MALADIES RARES : Partagez ici vos avis et vos questions...

Message par Victor_H »

Angèle a écrit : 08 déc. 2025 10:31 Bonjour,
Je vous adresse ici une suggestion si c'est encore en construction :
un lien facile avec les autres applications de santé, ameli notamment, et l'intégration du suivi des rendez vous médicaux hospitaliers ou autres,
enfin surtout un historique des analyses et résultats médicaux, avec la possibilité de partage avec certains médecins. Cela permettra d'éviter les photocopies, les dossiers lourds, les ré-explications, etc.
Bonjour,
Merci beaucoup pour votre message et votre suggestion. Nous avons déjà identifié ces problématiques sur lesquels nous travaillons, cependant l'intégration avec d'autres applications de santé peut prendre du temps et ne sera sûrement pas disponible dans les premières versions de l'application.
Pour participer à la co-conception du projet, vous pouvez vous inscrire sur la liste de diffusion : https://lime.aphp.fr/index.php/723369?lang=en.
Bonne journée à vous et meilleurs voeux pour 2026!
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