parents d'enfant malade

[nro]

Bonjour lepetitprince2024,

Merci pour votre témoignage détaillé qui je suis certain pourra fournir plus d’informations à d’autres familles.

J’ai témoigné dans les pages précédentes du cas de mon fils et votre message me rappelle à nouveau à quel point chaque cas est différent et qu’il est complexe à gérer, encore plus lorsque c’est le 1er enfant et que l’on n’a pas la « notice d’utilisation ». Votre récit fait ressortir ces difficultés avec justesse bien qu’il faut certainement être passé par là pour réellement les comprendre à leur juste hauteur…

J’espère que la diversification de l’alimentation permettra à votre enfant de mieux manger, et que les vomissements ne sont plus qu’un mauvais souvenir !

Concernant la solitude rencontrée, je ne peux que vous rejoindre… c’est un peu ce que nous avons rencontré durant la fin de grossesse et les premiers mois voire années : il est important d’en parler à différents niveaux, que cela soit famille (même si forcément il y a souvent la minimisation que vous mentionnez), psychologue, autres parents concernés, etc. Ne serait ce que pour exprimer les frustrations quotidiennes liées (ou pas !) à la pathologie, ou la vision plus long terme.
c’est une des raisons pour lesquelles j’avais posté mon message ici afin de mieux « témoigner » d’une situation réelle, mais je me rends toutefois compte à la lecture de vos messages (et via de précédents échanges) que mon témoignage est très optimiste par rapport à ce que vous avez vécu dans vos familles respectives, et j’ai du mal à juger à quel point il est bénéfique ou non à lire : je suis preneur de votre point de vue (en privé si vous préférez).

Encore merci de votre témoignage

Nicolas

[Lousou]

Bonjour à toutes et à tous,

Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie.

Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre postérieur, reins dysplasiques avec probable kystes périphériques, vessie de lutte mais liquide amniotique en quantité suffisante.

Le chirurgien a été très pessimiste, le cas de bébé est très grave, pour lui ses reins ne fonctionnent pas. Il m’as parlé de dialyse, et une espérance de vie qui peut ne pas dépasser la première année …

J’aimerai savoir si vos bébés avaient eux aussi les reins dysplasiques, comment s’est passé la naissance de vos petits bouts ?

[nro]

Bonjour Lousou,

Bienvenue ici, même si ce sont des circonstances complexes qui vous y ont amenée. Pour votre question sur le vécu plus global, je vous invite à lire mon post page précédente si vous ne l'avez pas fait (voir lien direct : post42795.html#p42795) qui est un gros récapitulatif de ce que nous avons vécu avec notre fils.
Pour ce qui est des reins dysplasiques, il faudrait que je vérifie les termes mentionnés sur les comptes-rendus de l'époque, mais de mémoire oui les reins étaient déformés (et le sont d'ailleurs toujours un peu).

[Modérateur]

Bonjour Lousou,

Bienvenue sur notre forum et merci beaucoup d’avoir partagé votre témoignage. Cette annonce a dû être bouleversante… Il est normal de se sentir perdue face à des informations aussi graves et techniques.

Est-ce qu’un nom précis a déjà été posé pour la pathologie de votre bébé ? Si oui, quels sont les prochains examens envisagés, qu'est-il prévu à court ou moyen terme ?

[Lousou]

Bonjour Lousou,

Bienvenue ici, même si ce sont des circonstances complexes qui vous y ont amenée. Pour votre question sur le vécu plus global, je vous invite à lire mon post page précédente si vous ne l'avez pas fait (voir lien direct : post42795.html#p42795) qui est un gros récapitulatif de ce que nous avons vécu avec notre fils.
Pour ce qui est des reins dysplasiques, il faudrait que je vérifie les termes mentionnés sur les comptes-rendus de l'époque, mais de mémoire oui les reins étaient déformés (et le sont d'ailleurs toujours un peu).

Merci beaucoup pour votre réponse, et pour votre témoignage qui est très complet et qui donne de l’espoir. J’espère que votre petit bout se porte bien aujourd’hui, et qu’il arrive à avoir une vie plutôt normale
.

[Lousou]

Bonjour Lousou,

Bienvenue sur notre forum et merci beaucoup d’avoir partagé votre témoignage. Cette annonce a dû être bouleversante… Il est normal de se sentir perdue face à des informations aussi graves et techniques.

Est-ce qu’un nom précis a déjà été posé pour la pathologie de votre bébé ? Si oui, quels sont les prochains examens envisagés, qu'est-il prévu à court ou moyen terme ?

Merci. Oui l’annonce a été difficile, surtout que tout allait bien lors de la l’échographie du 2e trimestre.
Oui ils m’ont parlé de Valve de l’urètre postérieur avec retentissement rénal. Pour la suite ça sera uniquement des échographies de contrôle, et une opération à la naissance pour lever les valves et faire une circoncision. Suite à ça ils pourront voir comment fonctionnent les reins de bébé. La prochaine échographie est donc dans 1 semaine, bébé bouge bien, il faudra voir quand est il du liquide amniotique.