Mav médullaire du cône terminal

[Dami1]

Bonjour,
Je suis Damien,
J’ai 40 ans de Martigues dans le 13.
Atteint d’une MAV médullaire du cône terminal
Embolisé à 4 reprises par le Dr Rodesch sur l’hôpital FOCH. Bonne tolérance aux gestes pas d’aggravation un peu de mieux les mois suivants mais les symptômes et douleurs réapparaissent, nous en sommes à envisager la grosse chirurgie, avec bien entendu des risques et des suites postopératoires compliquées…
Je prends un délai de réflexion afin d’évaluer le bénéfice risque, mais comment réfléchir???
Se lancer dans une nouvelle aventure en prenant le risque d’améliorer, de conserver ou de se détériorer. Dois-je laisser le temps faire les choses et continuer d’avancer avec les douleurs et les gènes? Déjà 8 ans!
Si jamais quelqu’un veut me donner son recul et son expérience, ces réflexions et échanger. Cela pourrait être bénéfique, dans mon acceptation de cette Mav et de ce que cela engendre comme problème au quotidien et pour l’avenir.
Merci
Damien

[Modérateur]

Bonjour Dami1, bienvenue sur le forum.
Vous vous questionnez face à un choix difficile. Pour échanger et être soutenu nous vous proposons de contacter l'association de patients Neuro MAV France. Peut-être connaissez-vous déjà cette association ?
https://www.neuro-mav-france.org/

[Dami1]

Bonsoir,
Merci pour votre réponse et votre écoute , je vais me rapprocher de cette association.

Damien

[Yas1n]

Bonjour Damien,

J'aurais bien voulu échanger avec toi en MP à ce sujet. Également porteur du MAV médullaire en L3 au niveau du filum, mais je ne trouve pas d'option pour te contacter en message privé ...

[Modérateur]

Bonjour Yas1n , bienvenue sur ce forum, maintenant que vous avez posté en public vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum en cliquant sur l'identifiant de la personne que vous souhaitez joindre

[Yas1n]

Merci !

[Yann_(39)]

Bonjour Damien,

Je suis également touché par une MAV médullaire cervicale haute en C2, jusque sous le bulbe rachidien. Pour ma part j'ai été opéré la première fois par les professeurs Michel Hurth, Pierre Lajaunias et le docteur Georges Rodesch au Kremlin-Bicêtre à l'époque, nous étions en 1987.
J'ai subi quelques embolisation, en 2013 et j'ai développé un anévrisme au sein de la MAV. J'ai retrouvé le docteur Rodesch à l'hôpital Foch, où est devenu chef de service. Deux nouvelle embolisation ont été nécessaires, la dernière IRM de janvier montre une stabilité et une MAV traiter à 60 % environ.
38 ans se sont passés depuis la découverte de cette MAV. Pour les MAV médullaires c'est une personne sur un million par an qui est touché.... Pour la MAV cervicale haute c'est en moyenne une personne sur 4 million toucher, pas de bol

Peux-tu m'en dire plus sur le siège de tes douleurs, j'ai de plus en plus de douleur neuropathiques, décharge électrique fourmillement picotement, sensation de lourdeur dans les membres.
Désormais des contracture musculaires lombaire et dorsale, irradiant quelquefois jusqu'au diaphragme et au muscles abdominaux me coupant la respiration.
J'ai depuis la deuxième mobilisation une veine à la motricité de l'hémicord droit, une faiblesse musculaire, atrophie par rapport au côté gauche.

Tu peux rentrer en contact avec moi, via Neuro MAV France. Je prépare d'ailleurs un témoignage vidéo et un site Internet sur mon parcours et ma vie avec cette maladie rare. MAV medulaire - vivre avec
Nathalie Pigoreau notre présidente pourra te donner mon téléphone :
.president@neuro-mav-france.org

L'

[Modérateur]

Bienvenue sur le forum Yann_(39) et merci pour le partage de ce long parcours , Bienvenue également à NeuroMAV France
presidente@neuro-mav-france.org