La néphrocalcinose est définie par la présence de dépôts de calcium dans le rein. Elle est due le plus souvent à des anomalies métaboliques ou endocriniennes d’origine génétique. Elle est asymptomatique dans la majorité des cas et découverte fortuitement. Identifier l’anomalie ou la maladie responsable peut permettre de prévenir ou de retarder l’évolution vers une insuffisance rénale chronique.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur www.maladiesraresinfo.org
Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
-
Modérateur
- Messages : 3337
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Bonjour
Y a t’il des parents dont leur enfant ont une nephrocalcinose car j aimerai me mettre en relation avec des parents qui ont découvert aussi cette maladie chez leurs enfants . Merci
Y a t’il des parents dont leur enfant ont une nephrocalcinose car j aimerai me mettre en relation avec des parents qui ont découvert aussi cette maladie chez leurs enfants . Merci
-
Modérateur
- Messages : 3337
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Bienvenue sur ce forum et merci pour ce premier témoignage , La cause de cette néphrocalcinose est elle connue ? des recherches en cours ?
Nous relayons votre post sur les réseaux sociaux. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est aussi à votre disposition par mail et par téléphone.
(http://www.maladiesraresinfo.org).
Nous relayons votre post sur les réseaux sociaux. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est aussi à votre disposition par mail et par téléphone.
(http://www.maladiesraresinfo.org).
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Bonjour,
Je recherche des personnes ayant un enfant atteint de néphrocalcinose.
J'aimerai échanger sur cette maladie et l'évolution.
Avoir des conseils...
Merci
Je recherche des personnes ayant un enfant atteint de néphrocalcinose.
J'aimerai échanger sur cette maladie et l'évolution.
Avoir des conseils...
Merci
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Bonjour,
Depuis plus d'un an, je souffre d'une hématurie microscopique, sans infection urinaire associée, mais qui s'accompagne d'un taux sanguin de CRP élevé (de 15 à 80 ml/l).
J'ai rencontré plusieurs spécialistes, lesquels m'ont prescrit différents examens : échographies, scanners, pet-scan, uroscanner...seul l'uroscanner a permis de mettre en évidence une néphrocalcinose bilatérale. Mais lorsque j'ai fait le point, après cet examen, avec mon médecin traitant, celui-ci m'a presque rit au nez...Il m'a affirmé que cette accumulation de calcium était très fréquente et qu'elle était totalement bénigne.
Qu'en est-il exactement?
Est ce que c'est la cause vraisemblable de mon hématurie?
Je précise que je suis une femme de 61 ans, atteinte de la maladie de parkinson depuis 15 ans.
Merci d'avance pour votre attention.
Depuis plus d'un an, je souffre d'une hématurie microscopique, sans infection urinaire associée, mais qui s'accompagne d'un taux sanguin de CRP élevé (de 15 à 80 ml/l).
J'ai rencontré plusieurs spécialistes, lesquels m'ont prescrit différents examens : échographies, scanners, pet-scan, uroscanner...seul l'uroscanner a permis de mettre en évidence une néphrocalcinose bilatérale. Mais lorsque j'ai fait le point, après cet examen, avec mon médecin traitant, celui-ci m'a presque rit au nez...Il m'a affirmé que cette accumulation de calcium était très fréquente et qu'elle était totalement bénigne.
Qu'en est-il exactement?
Est ce que c'est la cause vraisemblable de mon hématurie?
Je précise que je suis une femme de 61 ans, atteinte de la maladie de parkinson depuis 15 ans.
Merci d'avance pour votre attention.
-
Modérateur
- Messages : 3337
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Bonjour Iroise, La néphrocalcinose n’est pas rare au sens statistique mais pas très fréquente, la plupart du temps asymptomatique, elle est souvent découverte de façon fortuite. Des chiffres de 3 à 5 pour 1 000 ont été rapportés chez l’adulte et plus rare chez l'enfant.
Les causes sont diverses et dépendent de facteurs multiples, il est nécessaire de rechercher la cause pour mieux évaluer et prévenir le risque d'atteinte rénale.
L’hématurie microscopique est fréquente , avec une prévalence atteignant jusqu’à un tiers de la population, mais qui varie selon de multiples facteurs de risques. Les causes possibles sont différentes en fonction de l'origine glomérulaire ou non glomérulaire, connaissez-vous l'origine de cette hématurie?
Les causes sont diverses et dépendent de facteurs multiples, il est nécessaire de rechercher la cause pour mieux évaluer et prévenir le risque d'atteinte rénale.
L’hématurie microscopique est fréquente , avec une prévalence atteignant jusqu’à un tiers de la population, mais qui varie selon de multiples facteurs de risques. Les causes possibles sont différentes en fonction de l'origine glomérulaire ou non glomérulaire, connaissez-vous l'origine de cette hématurie?
Re: Bienvenue dans le forum Néphrocalcinose
Désolée d'avoir tardé à vous répondre...
Non, je ne connais pas la cause de cette hématurie.
Lors de l'apparition de ces symptômes, on m'a fait passer une échographie, laquelle a permis de mettre en évidence l'existence d'un polype dans la vessie. Un RV avec un urologue a aussitôt été pris, en vue de faire une fibroscopie. Cet examen n'a duré que 5 mn, à peine, au terme duquel le spécialiste m'a affirmé que "je pouvais être rassurée car il n'avait rien vu d'inquiétant."
Même topo, ensuite, lorsque mon médecin traitant a demandé l'avis de néphrologues, via Omnidoc (plate-forme d'échanges destinées aux professionnels): ceux-ci ont répondu qu'ils ne voyaient pas d'où pouvait venir le problème et ont conclu "qu'ils n'étaient pas inquiets"...
Autrement dit : on ne sait pas ce qu'a votre patiente, donc, à défaut, on conclut que cela ne peut être grave...
Tout cela, bien sûr, sans m'avoir vue une seule fois, ni avoir eu le moindre échange avec moi! merveilleux outil que cette "Omnidoc"! Nul doute que d'ici peu, avec le développement de l'I.A., ce seront des robots qui feront les diagnostics...
Non, je ne connais pas la cause de cette hématurie.
Lors de l'apparition de ces symptômes, on m'a fait passer une échographie, laquelle a permis de mettre en évidence l'existence d'un polype dans la vessie. Un RV avec un urologue a aussitôt été pris, en vue de faire une fibroscopie. Cet examen n'a duré que 5 mn, à peine, au terme duquel le spécialiste m'a affirmé que "je pouvais être rassurée car il n'avait rien vu d'inquiétant."
Même topo, ensuite, lorsque mon médecin traitant a demandé l'avis de néphrologues, via Omnidoc (plate-forme d'échanges destinées aux professionnels): ceux-ci ont répondu qu'ils ne voyaient pas d'où pouvait venir le problème et ont conclu "qu'ils n'étaient pas inquiets"...
Autrement dit : on ne sait pas ce qu'a votre patiente, donc, à défaut, on conclut que cela ne peut être grave...
Tout cela, bien sûr, sans m'avoir vue une seule fois, ni avoir eu le moindre échange avec moi! merveilleux outil que cette "Omnidoc"! Nul doute que d'ici peu, avec le développement de l'I.A., ce seront des robots qui feront les diagnostics...
