parents d'enfant malade

[nro]

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatrique »… ce qui voulait tout et rien dire ! Et oui aux premiers rendez vous ils étaient très incertains / pessimistes, mais aujourd’hui le néphrologue mentionne une « fonction rénale normale »

De notre côte on a eu 6 jours en neonat à la naissance (opéré à J0!)

[Lousou]

@Lousou : on nous avait parlé de dialyse / greffe au tout départ quand on nous avait évoqué les problèmes de ce genre de pathologie. A la naissance - ou peu de temps avant - je me rappelle encore avoir entendu quelque chose comme « le risque d’insuffisance rénale sévère est écarté à l’âge pédiatrique »… ce qui voulait tout et rien dire ! Et oui aux premiers rendez vous ils étaient très incertains / pessimistes, mais aujourd’hui le néphrologue mentionne une « fonction rénale normale »

De notre côte on a eu 6 jours en neonat à la naissance (opéré à J0!)

Ah oui je vois totalement, ça veut tout et rien dire. Ils sont très incertains pour la suite et du coup aussi très pessimistes.
Je suis extrêmement heureuse pour votre enfant !
Le médecin nous a annoncé jusqu’à 3 semaines d’hospitalisation en neonat ! C’est plutôt rassurant 6 jours. Votre retour à la maison s’était bien passé ? Aviez-vous eu des sondages à faire pour vider correctement la vessie?

[nro]

Il a eu une sonde les 2 ou 3 premiers jours pendant la neonat mais elle a été retirée ensuite.

On n’en a plus entendu parler, mais on a eu un sujet il y a environ 2 ans (donc vers ses 7 ans) où l’équipe de rééducation voulait en mettre en place alors que le chirurgien dans le même hôpital disait peu de temps avant qu’il fallait laisser le temps agir… on a du les confronter et le discours a changé…
Cela aurait été complexe (5x / jour de mémoire ?) et à durée indéterminée, donc on avait du mal à l’accepter vu le discours que l’on avait entendu précédemment.

Pour le retour à la maison, aucun souci c’était comme n’importe quel enfant ! Avec l’avantage pour la maman d’avoir pu un peu plus récupérer en faisant de vraies nuits car l’équipe de neonat gérait !

[Lousou]

Très bonne initiative de votre part de les avoir confronté, 5 sondages par jour alors qu’une solution plus douce existe j’imagine comme ça doit être compliqué pour vous et pour le petit !

Merci pour toutes vos réponses !

[lepetitprince2024]

Bonjour à toutes et à tous,

Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie.

Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre postérieur, reins dysplasiques avec probable kystes périphériques, vessie de lutte mais liquide amniotique en quantité suffisante.

Le chirurgien a été très pessimiste, le cas de bébé est très grave, pour lui ses reins ne fonctionnent pas. Il m’as parlé de dialyse, et une espérance de vie qui peut ne pas dépasser la première année …

J’aimerai savoir si vos bébés avaient eux aussi les reins dysplasiques, comment s’est passé la naissance de vos petits bouts ?

Bonjour Lousou,

Effectivement il est très compliqué de trouver des témoignages sur cette pathologie et cela fait du "bien" de tomber sur ce forum.

Je pense que même si le diagnostic porte le même nom "valves de l'urètre postérieur" les conséquences pour nos enfants sont bien différentes en fonction des "dégâts" occasionnés pendant la grossesse sur les reins et la vessie.

Pour ma part, mon bébé a aujourd'hui 14 mois.

L'anomalie a été constatée lors de la 2ème écho mais la confirmation des valves de l'urètre postérieur n'a pu se faire qu'à la naissance.
Notre bébé a été opéré dans la foulée pour réséquer les valves (puis un mois après pour vérifier la résection et circoncision). Il a eu une sonde urinaire pendant 2/3 jours après les opérations. Pas de sonde depuis mais l'urologue nous a parlé d'un bilan urodynamique vers ses 3 ans.

Il est resté hospitalisé pendant 2 mois en néonat. Cela aurait sans doute été moins long s'il n'avait pas déclaré 2 infections urinaires à l'hôpital (une bactérienne et une fongique).
Cela n'a pas été une période facile et reposante.

Notre bébé souffre d'une insuffisance rénale modéré (il vient de sortir de l'insuffisance rénale sévère). Il est suivi par une néphrologue tous les mois pour vérifier les marqueurs rénaux. Il a également un suivi avec une diététicienne. Il a des médicaments pour prévenir d'une infection urinaire et pour réguler tout ce que ses reins ne régulent pas dans son corps.
La néphrologue nous a dit qu'elle n'était pas devin et qu'elle ne pouvait pas prédire comment la situation allait évoluer. Elle nous a quand même dit que la situation allait se stabiliser pendant l'enfance mais qu'il était possible que ça s'aggrave vers l'adolescence avec nécessité d'une greffe de rein.

Aujourd'hui, malgré toutes les difficultés traversées, nous avons un petit bébé heureux de vivre, curieux du monde, rieur et un brin râleur.

Mon expérience n'est qu'un exemple parmi tant d'autres et ce que nous avons traversé ne va peut-être pas vous arriver. Tout dépend de la façon dont la vessie et les reins ont soufferts pendant la grossesse et je vous souhaite le mieux pour la suite.

[Lousou]

Bonjour à toutes et à tous,

Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie.

Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre postérieur, reins dysplasiques avec probable kystes périphériques, vessie de lutte mais liquide amniotique en quantité suffisante.

Le chirurgien a été très pessimiste, le cas de bébé est très grave, pour lui ses reins ne fonctionnent pas. Il m’as parlé de dialyse, et une espérance de vie qui peut ne pas dépasser la première année …

J’aimerai savoir si vos bébés avaient eux aussi les reins dysplasiques, comment s’est passé la naissance de vos petits bouts ?

Bonjour Lousou,

Effectivement il est très compliqué de trouver des témoignages sur cette pathologie et cela fait du "bien" de tomber sur ce forum.

Je pense que même si le diagnostic porte le même nom "valves de l'urètre postérieur" les conséquences pour nos enfants sont bien différentes en fonction des "dégâts" occasionnés pendant la grossesse sur les reins et la vessie.

Pour ma part, mon bébé a aujourd'hui 14 mois.

L'anomalie a été constatée lors de la 2ème écho mais la confirmation des valves de l'urètre postérieur n'a pu se faire qu'à la naissance.
Notre bébé a été opéré dans la foulée pour réséquer les valves (puis un mois après pour vérifier la résection et circoncision). Il a eu une sonde urinaire pendant 2/3 jours après les opérations. Pas de sonde depuis mais l'urologue nous a parlé d'un bilan urodynamique vers ses 3 ans.

Il est resté hospitalisé pendant 2 mois en néonat. Cela aurait sans doute été moins long s'il n'avait pas déclaré 2 infections urinaires à l'hôpital (une bactérienne et une fongique).
Cela n'a pas été une période facile et reposante.

Notre bébé souffre d'une insuffisance rénale modéré (il vient de sortir de l'insuffisance rénale sévère). Il est suivi par une néphrologue tous les mois pour vérifier les marqueurs rénaux. Il a également un suivi avec une diététicienne. Il a des médicaments pour prévenir d'une infection urinaire et pour réguler tout ce que ses reins ne régulent pas dans son corps.
La néphrologue nous a dit qu'elle n'était pas devin et qu'elle ne pouvait pas prédire comment la situation allait évoluer. Elle nous a quand même dit que la situation allait se stabiliser pendant l'enfance mais qu'il était possible que ça s'aggrave vers l'adolescence avec nécessité d'une greffe de rein.

Aujourd'hui, malgré toutes les difficultés traversées, nous avons un petit bébé heureux de vivre, curieux du monde, rieur et un brin râleur.

Mon expérience n'est qu'un exemple parmi tant d'autres et ce que nous avons traversé ne va peut-être pas vous arriver. Tout dépend de la façon dont la vessie et les reins ont soufferts pendant la grossesse et je vous souhaite le mieux pour la suite.

Bonjour petitprince2024,

Merci pour votre témoignage.
J’imagine les difficultés que vous avez pu traverser…
Oui je suis complètement d’accord avec vous, le diagnostic anté natal ne donne pas plus d’informations que ça finalement, nous sommes dans l’attente de voir comment bébé va réagir à la naissance.
J’ai quelques petites questions, qu’en était-il des reins de votre petit bout pendant la grossesse ? C’est ce qui m’inquiète le plus à vrai dire.

Merci à vous.

[lepetitprince2024]

Bonjour à toutes et à tous,

Heureuse de tomber sur ce forum, car très très difficile de tomber sur des témoignages concernant cette pathologie.

Lors d’une écho à 26SA, la sage femme remarque une ascite abdominale. Elle m’as donc envoyé à l’hôpital et de la le diagnostic tombe : valve de l’urètre postérieur, reins dysplasiques avec probable kystes périphériques, vessie de lutte mais liquide amniotique en quantité suffisante.

Le chirurgien a été très pessimiste, le cas de bébé est très grave, pour lui ses reins ne fonctionnent pas. Il m’as parlé de dialyse, et une espérance de vie qui peut ne pas dépasser la première année …

J’aimerai savoir si vos bébés avaient eux aussi les reins dysplasiques, comment s’est passé la naissance de vos petits bouts ?

Bonjour Lousou,

Effectivement il est très compliqué de trouver des témoignages sur cette pathologie et cela fait du "bien" de tomber sur ce forum.

Je pense que même si le diagnostic porte le même nom "valves de l'urètre postérieur" les conséquences pour nos enfants sont bien différentes en fonction des "dégâts" occasionnés pendant la grossesse sur les reins et la vessie.

Pour ma part, mon bébé a aujourd'hui 14 mois.

L'anomalie a été constatée lors de la 2ème écho mais la confirmation des valves de l'urètre postérieur n'a pu se faire qu'à la naissance.
Notre bébé a été opéré dans la foulée pour réséquer les valves (puis un mois après pour vérifier la résection et circoncision). Il a eu une sonde urinaire pendant 2/3 jours après les opérations. Pas de sonde depuis mais l'urologue nous a parlé d'un bilan urodynamique vers ses 3 ans.

Il est resté hospitalisé pendant 2 mois en néonat. Cela aurait sans doute été moins long s'il n'avait pas déclaré 2 infections urinaires à l'hôpital (une bactérienne et une fongique).
Cela n'a pas été une période facile et reposante.

Notre bébé souffre d'une insuffisance rénale modéré (il vient de sortir de l'insuffisance rénale sévère). Il est suivi par une néphrologue tous les mois pour vérifier les marqueurs rénaux. Il a également un suivi avec une diététicienne. Il a des médicaments pour prévenir d'une infection urinaire et pour réguler tout ce que ses reins ne régulent pas dans son corps.
La néphrologue nous a dit qu'elle n'était pas devin et qu'elle ne pouvait pas prédire comment la situation allait évoluer. Elle nous a quand même dit que la situation allait se stabiliser pendant l'enfance mais qu'il était possible que ça s'aggrave vers l'adolescence avec nécessité d'une greffe de rein.

Aujourd'hui, malgré toutes les difficultés traversées, nous avons un petit bébé heureux de vivre, curieux du monde, rieur et un brin râleur.

Mon expérience n'est qu'un exemple parmi tant d'autres et ce que nous avons traversé ne va peut-être pas vous arriver. Tout dépend de la façon dont la vessie et les reins ont soufferts pendant la grossesse et je vous souhaite le mieux pour la suite.

Bonjour petitprince2024,

Merci pour votre témoignage.
J’imagine les difficultés que vous avez pu traverser…
Oui je suis complètement d’accord avec vous, le diagnostic anté natal ne donne pas plus d’informations que ça finalement, nous sommes dans l’attente de voir comment bébé va réagir à la naissance.
J’ai quelques petites questions, qu’en était-il des reins de votre petit bout pendant la grossesse ? C’est ce qui m’inquiète le plus à vrai dire.

Merci à vous.

Lors de l'échographie du 5ème mois, la gyneco a constaté une pyelectasie bilatérale au niveau des reins.
A chaque écho, qui avait lieu tous les mois après avoir constaté le problème, elle surveillait comment évoluait la dilatation mais ne pouvait (voulait?) nous dire plus sur l'état des reins.
Elle surveillait également la présence de liquide amniotique qui a été satisfaisante jusqu'à la 38ème semaine où il a fallu déclencher l'accouchement car il n'y en avait plus assez.

On avait rencontré la chirurgienne-urologue pour nous présenter l'acte chirurgical si cela se révélait être réellement des valves de l'urètre postérieur à la naissance. Elle avait été plutôt rassurante indiquant que les échographies avaient leur limite et que avec des très grandes chances ce rdv avait lieu pour rien car bébé ne souffrait pas de cette pathologie.

Ce que je veux dire c'est que jusqu'au dernier moment, aucun médecin n'a posé clairement le diagnostic de valves de l'urètre postérieur (plusieurs hypothèses étaient évoquées pour expliquer la pyélectasie). Jusqu'au dernier moment il a été question que bébé fasse pipi normalement à la naissance.

Aujourd'hui il fait des échographies tous les 3 mois pour voir comment évolue les reins et surtout la "vessie de lutte".
Au niveau des reins voilà ce que dit le compte-rendu : "Les deux reins présentent un amincissement cortical diffus avec des différenciations corticomédullaires ainsi que des kystes corticaux".

Je suis désolée mais je ne peux pas vous dire comment était ses reins pendant la grossesse car ils ne nous en ont pas parlé.
Il était par contre prévu que dès sa naissance il fasse :
- une échographie de ses reins, qu'il a fait 10h après sa venue au monde : ça permet de voir qu'effectivement il y a un problème au rein mais pas de dire d'où vient le problème
- une cystographie: qui pour le coup à confirmé qu'il ne faisait pas pipi et qu'il y avait probablement un obstacle (ces "fameuses" valves)

[Lousou]

Je vous remercie pour toutes ces informations précieuses.
Nos bébés ont sensiblement la même chose surtout au niveau des reins.
Je suis d’accord avec vous sur le fait que les médecins restent assez flous sur l’aspect des reins et leurs fonctionnements avant la naissance, les limites des échographies obligent le personnel à être très prudent sur ce qu’ils disent aux familles sûrement.

J’imagine que la prise en charge après l’accouchement a dû être assez rapide. J’espère que tout s’est bien passé pour vous.