9 péricardites en 21 mois

[Modérateur]

Bonjour Dengob

Effectivement ce traitement est encore en phase de recherche clinique, avec 3 essais répertoriés dans Clinical Trials :
https://clinicaltrials.gov/search?cond= ... tr=RPH-104
En Russie le traitement par Goflikicept (anti IL1) porte le nom d'Arcerix : https://www.r-pharm.com/en/medications/arcerix

En France, vous pouvez consulter ou transmettre à vos médecins le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) de la péricardite récurrente idiopathique. Le document est récent (octobre 2025) et mentionne le goflikicept (page 29 et 52, pas encore disponible en France https://www.orpha.net/fr/drug/substance/689519).
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 102025.pdf

[EmilieE]

Bonjour,

Mon copain est sous ilaris depuis maintenant 5 ans, 2 injections toutes les 3 semaines car une par mois n'était pas suffisante.

Pas d'effets secondaires, il semble juste un peu déprimé/ affaibli avant chaque date de prise. Parfois il pousse de quelques jours, selon sa forme, donc la prise n'est pas régulière. Tout va bien dans l'ensemble!

Il ne fait pas de sport mais dès qu'il est un peu plus actif et qu'il sollicite beaucoup les muscles autour du coeur, il a des douleurs qui surgissent.

Il a aussi cette sensation de gêne à l'inspiration très souvent, mais pas quotidiennement.

Emilie

Bonjour,

Merci pour ces nombreux témoignages.

Actuellement sous Kineret depuis maintenant 1 an et demi suite à de nombreuses péricardites idiopathiques, je vais prochainement passer à l'ILARIS (1 injection / mois) et je me pose plusieurs questions.

Est-ce que quelqu'un ici a-t-il déjà essayé ce médicament ?
Quel est votre retour sur les effets secondaires ?
Continuez-vous le sport ?

Parmi les gens qui ont eu de nombreuses récidives comme moi, avez toujours une gène au niveau à l'inspiration ? Comme un fond de douleur de la péricardite... C'est ce que j'ai au quotidien, pourtant mes échographies sont bonnes ...

Je perds espoir de trouver un jour la raison à tout cela ...

Merci pour vos retours !

[Chloep]

Bonjour,

Je souffre également de péricardites récidivantes et le kineret ne semble pas efficace. J’aimerais avoir un second avis médical.
Pourriez-vous me dire dans quels centres hospitaliers consultez-vous ?

En vous remerciant,

Chloé

[Dengob]

Bonjour ,

Notre fils romain (18 ans) était suivi par les hôpitaux Saint Luc à Bruxelles.
Bien à vous,

[Modérateur]

Bonjour Chloé,

Les patients devraient être suivis dans le cadre d’un parcours de soins coordonné associant :
• le médecin traitant,
• un cardiologue de proximité,
• un centre de compétence ou de référence des maladies auto-inflammatoires ou auto-immunes rares.

Vous pouvez retrouver l'annuaire de ces centres ici: https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/

La prise en charge dans ces centres experts permet l’accès aux traitements de recours, la participation à des essais cliniques, une évaluation multidisciplinaire et le soutien de dispositifs d’éducation thérapeutique.

Dans quel département habitez-vous ? Nous pouvons si vous le désirez vous transmettre l'orientation la plus proche.

Si des questions subsistent, n'hésitez pas à nous contacter au 0 800 40 40 43

[fez2025]

Merci pour votre réponse !

Après 4 injections d'Ilaris (1 par mois), j'ai dû me faire hospitalisée de nouveau pour une rechute. J'ai fait une 'myopéricardite' pour la 1ère fois.
La douleur est la même qu'une péricardite, mais avec une sensation de brulure en plus.

Je repars donc sur le Kineret, avec une injection par jour.

Bonjour,

Mon copain est sous ilaris depuis maintenant 5 ans, 2 injections toutes les 3 semaines car une par mois n'était pas suffisante.

Pas d'effets secondaires, il semble juste un peu déprimé/ affaibli avant chaque date de prise. Parfois il pousse de quelques jours, selon sa forme, donc la prise n'est pas régulière. Tout va bien dans l'ensemble!

Il ne fait pas de sport mais dès qu'il est un peu plus actif et qu'il sollicite beaucoup les muscles autour du coeur, il a des douleurs qui surgissent.

Il a aussi cette sensation de gêne à l'inspiration très souvent, mais pas quotidiennement.

Emilie

Bonjour,

Merci pour ces nombreux témoignages.

Actuellement sous Kineret depuis maintenant 1 an et demi suite à de nombreuses péricardites idiopathiques, je vais prochainement passer à l'ILARIS (1 injection / mois) et je me pose plusieurs questions.

Est-ce que quelqu'un ici a-t-il déjà essayé ce médicament ?
Quel est votre retour sur les effets secondaires ?
Continuez-vous le sport ?

Parmi les gens qui ont eu de nombreuses récidives comme moi, avez toujours une gène au niveau à l'inspiration ? Comme un fond de douleur de la péricardite... C'est ce que j'ai au quotidien, pourtant mes échographies sont bonnes ...

Je perds espoir de trouver un jour la raison à tout cela ...

Merci pour vos retours !