atrophie corticale fronto pariétale

[Maya2a]

Bonjour,
Apres l’IRM l’interne neurochirurgien m’a dis qu’il n’avait pas d’indication à opérer pour le moment et la dilatation des ventricule est stable.
Il n’a pas du tout évoqué l’atrophie mentionné sur le compte rendu que je n’ai pu lire qu’après le RDV.
Un traitement m’a été prescrit qui ne fonctionne pas.
Je reste donc dans le questionnement et pas de RDV avant des mois…
Et s’il possible que j’ai cette atrophie depuis très jeune et qu’elle soit passé inaperçue ?
Une atrophie a 30 ans je n’ai jamais entendu cela….ce qui me fait très peur.

[Modérateur]

Les conclusions indiquées sur le compte-rendu d'imagerie ne sont pas un diagnostic. L'atrophie constatée correspond à un perte de volume du cerveau localisée précisément. C'est ensuite le neurologue qui, en mettant en lien la symptomatologie de son patient et l'imagerie, s'oriente vers un diagnostic ou un autre.
Avant le rdv avec le spécialiste, qui est prévu dans un délai assez long, avez-vous la possibilité de voir votre médecin traitant pour poser vos questions ? Les recherches sur internet peuvent être particulièrement anxiogènes, êtes-vous soutenue par votre entourage ou un professionnel pour surmonter toutes ces inquiétudes ?

[Fabrice50]

Bonjour,
Ça fait deux ans que j’ai passé mon IRM et qu’on a trouvé une anomalie au niveau du cerveau. C’est comme ça qu’on m’a annoncé l’atrophie cortico sous corticale. Quand on m’a remis le résultat, on m’a spécifié que j’étais vieux (52ans) et que j’étais gros.
Mon médecin traitant n’a pas pris ça à la légère et m’a envoyé voir une neurologue qui, elle aussi, m’a traité de vieux, de gros et que j’ai sûrement de l’asthme et m’a envoyé à Bordeaux pour qu’ils puissent déterminer mon atrophie. Cette commission ne travaille que sur des pesticides qui donnent le cancer alors pour mon cas, il faut que j’attende mon cancer et ils ne connaissent en rien dans cette anomalie.
Mon médecin traitant, outrée, ne veut pas en rester là et m’envoie à un autre neurologue parce que cette atrophie m’handicape énormément. J’ai une asthénie chronique qui s’est installée et une hypersomnie. Non je n’ai pas eu la Covid. Elle pense que comme j’ai fait 20 ans de nucléaire et que j’ai côtoyé des produits CMR très nocifs pour la santé et quand plus j’ai été contaminé au cobalt 60 hautement contaminé, ça pourrait avoir une conséquence sur l’atrophie. Elle a demandé une maladie professionnelle. Dossier fait à la CPAM qui n’arrive pas à déterminer ma pathologie avec mon travail ( j’ai quitté en 2009 mon boulot de prestataire en centrale nucléaire) j’étais intérimaire dans une usine de dérivés résiniques et terpiniques. Alors il en résulte que j’ai un syndrome parkinsonien, que je sus alcoolique et que je suis un toxicomane de surcroît et la CPAM affirme tout ça sans me voir, sans examen juste sur une anomalie vue sur un IRM. Ma neurologue m’a fait passer des tas d’examens. Cardiologue, bilan sang, épreuve d’effort, tests neuro psychologique, j’ai même eu droit à une ppc pendant 1 an pour mon hypersomnie( toujours présente). Pour mon asthénie, ma neurologue me fait faire de la kinésithérapie douce pour pas que mes muscles se tétanisent. J’ai arrêté la kinésithérapie douce parce qu’en faisant du vélo dans la piscine, je me suis fait une hernie inguinale d’efforts ( que je me suis fait opérer)
Alors résultats, je ne suis pas parkinsonien, je ne suis pas alcoolique, ni toxicomane, j’ai toujours mon hypersomnie et mon asthénie. Je suis dans l’incapacité d’avoir un travail donc pas de revenus et je suis en procès avec la CPAM pour ma maladie professionnelle.
Depuis quelques temps, on me parle de maladies rares et que l’atrophie en fait partie. On ne sait pas d’où ça viens, on ne sait pas pourquoi ça se forme et par quoi. Tout ce que je sais c’est que suivant les régions où te trouve tu peux avoir ou pas du soutient. Moi, je suis dans une région à pesticide alors le nucléaire…. Il y a très peu d’associations qui orientent le patient vers des petites solutions, c’est tout

[Modérateur]

Bonjour Fabrice, bienvenue sur ce forum et merci de votre témoignage. Vous avez été orienté à Bordeaux, pouvez vous nous préciser vers quel service ?
Votre médecin peut aussi vous adresser au Centre de référence des maladies génétiques rares du système nerveux au sein du service de Génétique médicale.
Pour un soutien ( en plus de ce forum , peut être pouvez vous échanger avec l'association https://www.anc-narcolepsie.com

[Iso]

Bonjour à tous,

j'ai envie de partager avec vous les états que je traverse suite à l'annonce d'une "atrophie corticale fronto pariètale" à l'âge de 60 ans.

J'étais allée faire un scanner pour déceler d'éventuels risques vasculaires cérébraux du fait d'antécédents familiaux de rupture d'anévrisme et de problème de tension surélevée... tout va bien de ce côté là, ouf ! Mais, suite à ce scan, on m'a annoncé cette fameuse atrophie.
J'ai banalisé car j'étais plutôt focalisée sur un autre problème : un burn out massif qui a déclenché toute une série de symptômes... dont des troubles cognitifs importants.

Je n'ai fait le lien entre atrophie et symptômes que dernièrement et j'ai consulté un neuro psychologue afin d'avoir un second avis (le médecin généraliste banalisant la chose dans un premier temps ("ça arrive à plein de gens quand ils vieillissent") puis, en regardant les clichés à ma demande express, disant qu'il faudrait quand même surveiller car c'était un facteur souvent présent dans Alzheimer (super comme nouvelle..).

Je vais donc prochainement faire un bilan neuro-psychologique avec un psy qui lui parle plus de démence possible (encore mieux !) mais que l'on est sûr de rien et que je peux tout à fait être comme ça depuis toujours.... Super !
En tout cas ces tests seront un point de départ que l'on comparera dans 18 mois avec une nouvelle série de tests pour voir si cela empire ou non...
Quant à imaginer la résonance possible des problèmes de mémoires et de concentration que je rencontre actuellement avec cette atrophie et le burn out... là personne ne se prononce....

Si certains ont un retour d'expérience là-dessus, je suis preneuse d'info.
Merci à tous et bon courage à vous !

Isobel

[Modérateur]

Bonjour Isobel

Bienvenue sur le forum, et merci pour votre partage si sincère.
Nous comprenons combien ces annonces successives peuvent être déstabilisantes et angoissantes, surtout dans un contexte déjà éprouvant de burn-out.
Nous espérons que le bilan à venir vous apportera des réponses plus claires et, surtout, un peu d’apaisement.
Vous êtes nombreux ici à savoir combien l’incertitude peut peser, et vous n’êtes pas seule dans ce cheminement.

Nous vous envoyons tout notre soutien