témoignage, renseignements VKC

[Modérateur]

Bonjour CécileD, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir Roseano de votre message car son post date d'il y a bientôt 2 ans.
Comment votre fils est-il suivi actuellement ? Une consultation avant votre départ est-elle prévue, afin d'organiser ce voyage au mieux ?

[CecileD]

Bonjour,

Merci pour votre retour. Mon fils est déjà suivi à Necker pour une malformation du nerf optique droit (Morning Glory Syndrom) et je pense que nous allons avoir un RDV avant le départ. Peut-être que le Professeur pourra nous donner des contacts en Angleterre. Mais je suis intéressée par le retour d'expérience de Roseano.

[Roseano]

Bonjour,

Toutes mes excuses pour cette absence.
Notre fille a eté diagnostiquée avec une VKC mais des symptômes légers qui s'améliorent avec l'âge.
A Oxford l'ohptalmo qui l'a diagnostiquée semble bien mais encore une fois.. rien de spécial à faire pour nous donc je ne peux pas juger.
Je dirais simplement de conserver vos contacts en France pour un suivi sérieux. De plusieurs personnes ayant eu des diagnostiques délicats.. les GP et le NHS a tendance à n'agir que tardivement et dans les situations les plus graves.
Beaucoup passent par le privé pour un résultat malheureusement bien meilleur ! Surtout pour l'historique. Le GP change à chaque visites..
Dans notre cas c'était une visite routine (gratuites régulières pour les enfants) qui a permis de poser le diagnostique. Donc nous n'avons pas eu besoin d'aller dans le privé ce qui est plutôt bien.
Mais j'imagine que le mieux est d'avoir un docteur privé qui suit votre enfant et des prescriptions prètes pour les présenter à l'hôpital si besoin en ças de crises.
Désolé de ne pas pouvoir être d'une meilleure aide.
Bon courage et bonne installation.

[Modérateur]

Merci @Roseano pour votre retour