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Erythermalgie secondaire : Besoin de témoignages..

L'érythermalgie (ou Erythromélalgie) primaire est caractérisée par des épisodes de rougeur et de douleur de type brûlures au niveau des pieds et jambes plus rarement du visage (nez oreilles).
Les manifestations sont bilatérales et symétriques. Le froid calme les douleurs.
Elle peut être associée à des anomalies du gène SCN9A dans les formes héréditaires.
Le syndrome de l'oreille rouge présente des similitudes avec l'érythermalgie avec atteinte auriculaire. Il est caractérisé par la sensation de brûlure et un érythème de l'oreille, parfois associés à un certain nombre de troubles, dont la migraine, la névralgie du trijumeau, les troubles auto-immuns, etc.
L'érythermalgie est dite secondaire lorsqu’elle est déclenchée par une pathologie sous-jacente tels les syndromes myéloprolifératifs, des maladies systémiques auto-immunes ou par la prise de certains médicaments.
Les symptômes sont généralement unilatéraux ou asymétriques. Ils touchent préférentiellement un ou plusieurs orteils, la plante des pieds et le bout des doigts.
Katie
Messages : 1
Inscription : 17 avr. 2026 10:49
Contact :

Re: Erythermalgie secondaire : Besoin de témoignages..

Message par Katie »

Bonjour,

Je vis avec une maladie dont personne ne parle : l’érythermalgie.

Derrière ce nom, il y a une réalité difficile :
des brûlures intenses, comme si ma peau était en feu, qui arrivent sans prévenir.
Parfois, juste un geste du quotidien devient une épreuve.

Mais le plus dur… ce n’est pas seulement la douleur.
C’est de ne pas être comprise.
D’entendre que “ce n’est rien”, alors que pour moi, ça change tout.

Cette maladie est invisible, mais elle est bien réelle.

Aujourd’hui, je prends la parole parce que je refuse de rester seule avec ça.
Je cherche à échanger avec des personnes qui vivent la même chose, ou qui peuvent comprendre.

Si vous avez des conseils, des solutions, ou simplement envie de partager votre expérience, je suis là.

Merci de m’avoir lue 🙏


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