Bactérie de Whipple
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour à tous,
Je viens de lire beaucoup de vos témoignages et je m'y retrouve...
En attente de diagnostic, la maladie de whipple fût évoqué par le médecin interniste en janvier, PCR positif dans les selles, au niveau des symptômes douleurs articulaires musculaires tendineuses depuis des années, des diarrhées chronique, douleurs abdominales, douleurs neuropathiques à types de fourmillements engourdissement sensation de vibration musculaire et même multiples contractions musculaires involontaire. Récemment perte de 7kg en 4 mois. J'ai des carences en B9 et des hypersignaux signaux de la substance blanche occipitale à l'irm. Une fatigue intense comme une panne sèche. Ils ont trouvé une hyper eosinophilies mais de syndrome inflammatoire. J'ai très souvent froid et je me colore facilement en violet main et visage. J'ai également des troubles de l'équilibre les yeux fermés. On m'a dit probable Whipple puis après non c'est trop rare. J'ai quand même eu des biopsies duodénum mais seulement 5, un compte rendu d'hospitalisation 5 jours après les biopsies les présentes négatives. Est il possible d'avoir les résultats si rapidement ? J'ai peur également qu'ils soient passées à côté car vu le tableau clinique je m'y retrouve tellement... Le médecin devait m'appeler et je n'ai pas de nouvelles, cela fait une vingtaine de jours depuis les prélèvements, combien de temps faut il pour avoir les résultats ? Certains ont ils eu des nouvelles biopsies suite à un résultat négatif ?
Je viens de lire beaucoup de vos témoignages et je m'y retrouve...
En attente de diagnostic, la maladie de whipple fût évoqué par le médecin interniste en janvier, PCR positif dans les selles, au niveau des symptômes douleurs articulaires musculaires tendineuses depuis des années, des diarrhées chronique, douleurs abdominales, douleurs neuropathiques à types de fourmillements engourdissement sensation de vibration musculaire et même multiples contractions musculaires involontaire. Récemment perte de 7kg en 4 mois. J'ai des carences en B9 et des hypersignaux signaux de la substance blanche occipitale à l'irm. Une fatigue intense comme une panne sèche. Ils ont trouvé une hyper eosinophilies mais de syndrome inflammatoire. J'ai très souvent froid et je me colore facilement en violet main et visage. J'ai également des troubles de l'équilibre les yeux fermés. On m'a dit probable Whipple puis après non c'est trop rare. J'ai quand même eu des biopsies duodénum mais seulement 5, un compte rendu d'hospitalisation 5 jours après les biopsies les présentes négatives. Est il possible d'avoir les résultats si rapidement ? J'ai peur également qu'ils soient passées à côté car vu le tableau clinique je m'y retrouve tellement... Le médecin devait m'appeler et je n'ai pas de nouvelles, cela fait une vingtaine de jours depuis les prélèvements, combien de temps faut il pour avoir les résultats ? Certains ont ils eu des nouvelles biopsies suite à un résultat négatif ?
Re: Bactérie de Whipple
Bonjour,
Me concernant, malgré un tableau clinique qui correspond aux symptômes de whipple, les biopsies du duodénum aux tests Pass et pcr sont ressortis négatifs. Il y avait 20 prélèvements digestifs ! Donc pour le moment pas d accès au traitement.
Les tests pcr prennent du temps, nous n avons pas de résultat en 5 jours. En revanche, le test de coloration Pass peut être très rapide.
Peut être que les tests Pcr n ont pas été fait vous concernant. Vous devriez vérifier ce point. Courage à vous
Me concernant, malgré un tableau clinique qui correspond aux symptômes de whipple, les biopsies du duodénum aux tests Pass et pcr sont ressortis négatifs. Il y avait 20 prélèvements digestifs ! Donc pour le moment pas d accès au traitement.
Les tests pcr prennent du temps, nous n avons pas de résultat en 5 jours. En revanche, le test de coloration Pass peut être très rapide.
Peut être que les tests Pcr n ont pas été fait vous concernant. Vous devriez vérifier ce point. Courage à vous
Re: Bactérie de Whipple
Ont ils pu poser un autre diagnostic ? Aviez vous un PCR positif salive ou autre ?
Merci de votre réponse, le PCR selle avait mis 7 jours d'autant plus que les prélèvements sont envoyés sur Paris car nous sommes en campagne à 4h de Paris. Je vais attendre la nouvelle visite avec le médecin interniste fin avril si pas de nouvelles d'ici là...
Merci de votre réponse, le PCR selle avait mis 7 jours d'autant plus que les prélèvements sont envoyés sur Paris car nous sommes en campagne à 4h de Paris. Je vais attendre la nouvelle visite avec le médecin interniste fin avril si pas de nouvelles d'ici là...
Re: Bactérie de Whipple
Oui tests pcr salive et selles poditifs
Re: Bactérie de Whipple
Ils vous considèrent alors comme porteur sain... C'est complexe mais pas évident pour les patients, ça fait montagne russe on pense avoir des mots sur des maux et finalement on repart à zéro...
Bon courage à vous !
Bon courage à vous !
Re: Bactérie de Whipple
Je ne suis pas médecin, mais j'ai une longue expérience de cette maladie.
Je traine cette maladie depuis le début des années 2000, après avoir été longtemps soigné avec des anti inflammatoires pour une spondylartrite ankylosante. Elle à fini par être détectée a la suite de la prise d'antibiotiques qu'on m'avait prescris pour autre chose, lorsque j'ai constaté la disparition spectaculaire de toutes mes douleurs articulaires. J'ai fait constater par mon médecin traitant qui s'est aperçu que la vitesse de sédimentation ainsi que la proteine C réactive était redevenus normaux après la prise d'antibiotiques.
Ce qui a été determinant pour trouver, c'est que mon père avait aussi cette maladie très rare. J'ai été contacté en 2020 par le professeur Raoult, qui était à l'époque, directeur du centre de référence de la maladie de Whipple à l'IHU de Marseille. Il m'avait demandé à si j'étais d'accord pour qu'il fasse des recherches génétiques car j'étais alors le seul cas connu en France ou le père et le fils étaient infectés. Cependant après la crise du Covid, le professeur Raoult à été remplacé et les analyses n'ont jamais été faites.
Le problème avec ce genre d'affection, c'est qu'elle n'est que très rarement suspectée et qu'il existe certainement beaucoups plus de cas qui sont soignés pour d'autres symptomes que pour Whipple, avec notamment la prise de médicaments inadaptés.
Lorsque j'étais suivi pour une spondylartrite, après l'inéfficacité des AINS, le chu de Nancy voulait me prescrire un traitement Anti TNF-alpha, mais j'ai refusé car je suspectait une infection bactérienne or le traitement anti TNF-alpha diminue les défenses immunitaires ce qui risquait d'avoir de graves conséquences d'après l'infectiologue que j'ai vu par la suite.
Après l'identification de la maladie on m'a prescri de la doxycicline accompagné de plaquénil, mon état s'est stabilisé pendant plusieurs années avant de se dégrader à nouveau car le traitement ne faisait plus effet à cause de l'antibiorésistance.
Actuellement et depuis environ 4 ans, je suis sous Bactrim avec un protecteur gastrique, les prises de sang étaient normale sans présence de Trphérima Whippley, mais la bactérie était toujours présente dans le liquide céphalo-rachidien, ce qui m'a vallu en novembre 2024, une opération lourde pour une méningite, je suis resté à l'hopital pendant quatre mois dans un état pitoyable mais heureusement je m'en suis sorti.
Lors des analyses postérieures à ce séjour, et malgré la prise de Bactrim deux fois /jour, la bactérie est toujours présente dans le LCR.
Si j'écris ce commentaire aujourd'hui, c'est pour conseiller aux malades de ne pas se contenter des prises de sang négatives pour se considérer guéris et qu'il doivent faire vérifier la présence ou non dans le LCR de cette bactérie sinon le risque de rechute en cas d'arret du traitement peut s'avérer très problématique.
J'espère que ce conseil pourra être utile à quelqu'un.
Je traine cette maladie depuis le début des années 2000, après avoir été longtemps soigné avec des anti inflammatoires pour une spondylartrite ankylosante. Elle à fini par être détectée a la suite de la prise d'antibiotiques qu'on m'avait prescris pour autre chose, lorsque j'ai constaté la disparition spectaculaire de toutes mes douleurs articulaires. J'ai fait constater par mon médecin traitant qui s'est aperçu que la vitesse de sédimentation ainsi que la proteine C réactive était redevenus normaux après la prise d'antibiotiques.
Ce qui a été determinant pour trouver, c'est que mon père avait aussi cette maladie très rare. J'ai été contacté en 2020 par le professeur Raoult, qui était à l'époque, directeur du centre de référence de la maladie de Whipple à l'IHU de Marseille. Il m'avait demandé à si j'étais d'accord pour qu'il fasse des recherches génétiques car j'étais alors le seul cas connu en France ou le père et le fils étaient infectés. Cependant après la crise du Covid, le professeur Raoult à été remplacé et les analyses n'ont jamais été faites.
Le problème avec ce genre d'affection, c'est qu'elle n'est que très rarement suspectée et qu'il existe certainement beaucoups plus de cas qui sont soignés pour d'autres symptomes que pour Whipple, avec notamment la prise de médicaments inadaptés.
Lorsque j'étais suivi pour une spondylartrite, après l'inéfficacité des AINS, le chu de Nancy voulait me prescrire un traitement Anti TNF-alpha, mais j'ai refusé car je suspectait une infection bactérienne or le traitement anti TNF-alpha diminue les défenses immunitaires ce qui risquait d'avoir de graves conséquences d'après l'infectiologue que j'ai vu par la suite.
Après l'identification de la maladie on m'a prescri de la doxycicline accompagné de plaquénil, mon état s'est stabilisé pendant plusieurs années avant de se dégrader à nouveau car le traitement ne faisait plus effet à cause de l'antibiorésistance.
Actuellement et depuis environ 4 ans, je suis sous Bactrim avec un protecteur gastrique, les prises de sang étaient normale sans présence de Trphérima Whippley, mais la bactérie était toujours présente dans le liquide céphalo-rachidien, ce qui m'a vallu en novembre 2024, une opération lourde pour une méningite, je suis resté à l'hopital pendant quatre mois dans un état pitoyable mais heureusement je m'en suis sorti.
Lors des analyses postérieures à ce séjour, et malgré la prise de Bactrim deux fois /jour, la bactérie est toujours présente dans le LCR.
Si j'écris ce commentaire aujourd'hui, c'est pour conseiller aux malades de ne pas se contenter des prises de sang négatives pour se considérer guéris et qu'il doivent faire vérifier la présence ou non dans le LCR de cette bactérie sinon le risque de rechute en cas d'arret du traitement peut s'avérer très problématique.
J'espère que ce conseil pourra être utile à quelqu'un.
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Re: Bactérie de Whipple
Merci jeeper70 pour ce témoignage précis et éclairant. Oui, il existe des vulnérabilités génétiques aux maladies infectieuses 
: https://www.frm.org/fr/actualites/predi ... fectieuses
Le traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie. La décision de mise sous traitement doit être basée sur des arguments définitifs.
https://www.mediterranee-infection.com/ ... e-whipple/
: https://www.frm.org/fr/actualites/predi ... fectieusesLe traitement de la maladie de Whipple classique est un traitement à vie. La décision de mise sous traitement doit être basée sur des arguments définitifs.
https://www.mediterranee-infection.com/ ... e-whipple/
Re: Bactérie de Whipple
Merci pour votre réponse et pour les liens fournis.
Si j'ai bien compris, le protocole de dépistage de cette maladie ne vise pas à vérifier la présence de Trophérima Whippley au niveau du LCR, alors qu'elle apparait dans 43% des cas selon la Revue Médicale suisse et 91% dans les séries post mortem.
https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... d-y-penser
Ne devrait on pas systématiquement lors du dépistage conventionnel vérifier la présence de la bactérie dans le LCR afin de pouvoir anticiper les atteintes neurologiques comme celle dont j'ai souffert en 2024 et qui peuvent s'averrer très graves.
Y a t'il d'autres alternatives car le bactrim est en train de me détruire les reins et entraine une insuffisance chronique. La seule réponse obtenue lors de ma dernière consultation en infectiologie à Nancy était plutôt évasive, ce qui ne me rassure pas du tout.
Si j'ai bien compris, le protocole de dépistage de cette maladie ne vise pas à vérifier la présence de Trophérima Whippley au niveau du LCR, alors qu'elle apparait dans 43% des cas selon la Revue Médicale suisse et 91% dans les séries post mortem.
https://www.revmed.ch/revue-medicale-su ... d-y-penser
Ne devrait on pas systématiquement lors du dépistage conventionnel vérifier la présence de la bactérie dans le LCR afin de pouvoir anticiper les atteintes neurologiques comme celle dont j'ai souffert en 2024 et qui peuvent s'averrer très graves.
Y a t'il d'autres alternatives car le bactrim est en train de me détruire les reins et entraine une insuffisance chronique. La seule réponse obtenue lors de ma dernière consultation en infectiologie à Nancy était plutôt évasive, ce qui ne me rassure pas du tout.
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Re: Bactérie de Whipple
Bonjour jeeper70, Nous ne pouvons pas répondre formellement à votre question mais le protocole précise qu'en cas de tableau évocateur de neurowhipple , le traitement est instauré avant poursuite du bilan diagnostique . La ponction lombaire n'est pas un examen anodin et son résultat ne modifie pas le traitement... Concernant la résistance aux antibiotique en général, l'adaptation des posologies est prévue chez l’insuffisant rénal , nous ne trouvons rien de particulier concernant T. whipplei
