Troubles neurologiques après vaccination

[Illimani]

Bonjour,

J'ai des troubles inquiétants et persistants survenus immédiatement après (24h) ma deuxième vaccination contre la Covid-19 : vertiges, faiblesses musculaires, douleurs et troubles sensitifs, troubles sphinctériens urinaires, troubles sexuels.

Les mesures des potentiels évoqués sont en faveur d'une atteinte neurologique centrale, cependant les neurologues ne tiennent pas compte de ces résultats. Les autres examens réalisés sont revenus normaux : EMG, IRM cérébrale et médullaire, bilan sanguin, ponction lombaire.

Je pense à une sclérose en plaques, au stade débutant de la maladie.
Faute de preuves les médecins posent le diagnostic (provisoire) de « troubles fonctionnels ».

Je n'en peux plus de cette situation

[Modérateur]

Plusieurs vaccins ont été soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien entre la vaccination et cette maladie neurologique n'a été retrouvé dans les études de pharmacovigilance.
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a publié les Suivis des cas d’effets secondaires indésirables des vaccins contre la Covid-19. Voici le lien vers le dernier paru :
https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiq ... es-vaccins
Quelle que soit la cause de vos symptômes, nous savons combien cette attente de diagnostic et de doute est pénible. Vous avez eu de nombreux examens, quel est le suivi proposé ?

[Illimani]

Je n'ai aucun accompagnement médical. Hors parcours de soins coordonné je multiplie les consultations jusqu'à obtenir les prescriptions nécessaires.
En l'absence d'anomalies cliniques et radiologiques les neurologues s'accrochent à l'idée de troubles neurologiques fonctionnels. Problème : j'ai réalisé plusieurs enregistrements des potentiels évoqués pour vérifier cette hypothèse, apportant la preuve d'une atteinte neurologique centrale.

Plusieurs vaccins ont été soupçonnés de jouer un rôle dans l'apparition d'une sclérose en plaques. Pourtant, aucun lien entre la vaccination et cette maladie neurologique n'a été retrouvé dans les études de pharmacovigilance.

Ces études sont conduites sur des périodes limitées (généralement 6 mois) quand la maladie évolue à l'échelle des années. Le diagnostic est fondé sur des marqueurs tardifs (l'apparition de lésions de démyélinisation).
Avec de tels protocoles, on pourrait aussi bien certifier que la fumée de tabac ne provoque pas le cancer du poumon.

[Modérateur]

Nous comprenons votre inquiétude, cependant, les études de pharmacovigilance se font sur la durée:
https://sante.gouv.fr/soins-et-maladies ... ovigilance
Que vous dit le neurologue prescripteur ?

[Illimani]

Les neurologues prescripteurs s'accrochent à l'hypothèse de troubles neurologiques fonctionnels.

Les enregistrements des potentiels évoqués ont été réalisés justement pour vérifier cette hypothèse : dans le cas de troubles fonctionnels les potentiels évoqués ne sont pas altérés.
Malgré ces résultats les médecins ne reconnaissent pas l'origine neurologique de mes troubles.

[Nyx]

Bonsoir Illimani,

Je suis peu ou prou dans le même cas que toi, même si j’ai d’autres soucis en parallèle. Si tu souhaites lire mon histoire / parcours, voici le lien : post42086.html#p42086.

Pour ma part, les potentiels évoqués moteurs et somesthésiques seront évalués à la fin du mois prochain. Quant à la ponction lombaire, elle était initialement prévue dans le cadre de mon hospitalisation, mais comme l’EMG réalisé était « normal », la neurologue m’a dit que la ponction lombaire n’aurait finalement lieu que si les potentiels évoqués se révélaient anormaux…

Pour ce qui est des « troubles neurologiques fonctionnels » (cela n'a donc pas rien à voir avec la neurologie), on m’a également dit que l’on opterait provisoirement (ce terme m’a laissée perplexe) pour cette étiquette (« TNF de cause indéterminée ») si les résultats des examens réalisés dans le cadre de l’hospitalisation étaient normaux. Ils n’ont pas encore posé clairement cette étiquette car il reste encore les potentiels évoqués à évaluer, mais ils s’orientent également vers cela…

Tous n’ont pas la même définition du terme « troubles neurologiques fonctionnels ». Vu la façon dont certains individus, y compris des professionnels, en parlent (dire à autrui « c’est dans votre tête », « c’est le stress » ou bien encore « c’est psychologique », et dire à autrui « il y a un réel dysfonctionnement du système nerveux central qui entraîne blablabla », ce n’est pas la même chose), on n’en a pas forcément une vision très positive ou exacte, je pense… Car qui dit « troubles neurologiques fonctionnels » ne dit pas nécessairement « c’est psychologique », en réalité. (Pourtant, les TNF se trouvent dans le DSM-5… Plusieurs maladies, voire situations, ont été « psychiatrisées » avant de ne plus être envisagées en termes de pathologies mentales…) Si les troubles en question peuvent être causés par un problème psychiatrique (dépression, par exemple), ils peuvent potentiellement être causés ou déclenchés par un accident physique, voire une infection, également… Même si le lien direct de cause à effet est quasiment impossible à prouver, il existe des études relatives à l’apparition de TNF à la suite de l’injection de vaccins, par exemple. (Le fait qu’un vaccin ou une infection puisse causer des problèmes neurologiques ou déclencher une maladie auto-immune, par exemple, n’est pas nouveau, ni inconnu…) Et certains des professionnels que j’ai consultés n’ont pas écarté cette hypothèse, en l'espèce… Le schéma temporel est bel et bien celui-là en ce qui me concerne, en tout cas. Il y a peut-être un terrain prédisposant (fragilité du système nerveux central), mais ce n’est pas forcément le stress ou une dépression qui déclenche les troubles neurologiques / le dysfonctionnement en question…

Personnellement, je veux bien être d’accord pour dire que mon cerveau ne fonctionne plus correctement et qu’il y a donc un dysfonctionnement... Il est évident que tout part en cacahuète, et le « tremblement postural marqué » a bien été objectivé (car visible à l’œil nu), par exemple… En revanche, j’aimerais bien savoir pourquoi exactement… Car j’allais bien avant que cela arrive ; je n’étais pas dépressive, par exemple. Plusieurs maladies ou un dérèglement du système immunitaire peuvent potentiellement causer un tel dysfonctionnement et donc des troubles neurologiques… Certains examens d’imagerie (fonctionnelle, justement) pourraient d’ailleurs permettre d’objectiver un dysfonctionnement cérébral… (Concernant le « Covid long », par exemple, il est écrit dans un rapport publié par l’Académie de médecine que plusieurs séquences IRM et l’utilisation du PET-Scan méritent d’être considérées, car elles apportent des arguments en faveur d’une atteinte cérébrale objective : hypométabolisme. L'imagerie TEP cérébrale au 18-FDG pourrait apparemment ainsi permettre d'objectiver l'implication cérébrale du Covid long : https://www.academie-medecine.fr/wp-con ... ENIERE.pdf.) L’IRM fonctionnelle existe, d’ailleurs… Ils ne veulent simplement pas nous les faire passer… Ils réservent certains examens à d’autres pathologies et d’autres analyses / examens restent davantage dans le domaine de la recherche… D’un côté, ils nous disent que l’on va forcément trouver des choses (qu’ils ne sauront pas forcément comment interpréter le cas échéant) si l’on approfondit les recherches (certains, contrairement à d’autres, n’aiment d’ailleurs pas trop que nous effectuions des recherches de notre côté). D’un autre, ils nous disent qu’ils ne parviennent pas à objectiver certaines choses ; mais s’ils ne souhaitent pas pousser les recherches plus loin, ils ne risquent effectivement pas de trouver quoi que ce soit…

Quoi qu’il en soit, je te souhaite plein de courage et n’hésite pas à donner de tes nouvelles !

[luciec]

Bonjour,
Je viens de lire vos échanges
Il semblerait que dans votre cas, le TNF ait été diagnostiqué après la vaccination contre le covid.
Avez-vous fait de nouveaux examens ?
Avez vous l'avis d'un médecin qui va dans ce sens et/ou qui indique clairement que c'est suite au vaccin ?
Avez-vous réussi à avoir la solution pour guérir et remédier à vos douleurs ?
Mon compagnon rencontre la même situation que vous et son état ne s'améliore pas
Lui aussi a fait de nombreux examens médicaux.
bien à vous

[Modérateur]

Bienvenue luciec, je glisse ce lien vers une longue présentation "Symptômes persistants post-infectieux : problématique et approche du patient"
https://www.infectiologie.com/UserFiles ... hebras.pdf
Comment votre compagnon est il suivi aujourd'hui, il existe des consultations dédiées, pas toujours faciles à identifier..

[Nyx]

Bonjour,
Je viens de lire vos échanges
Il semblerait que dans votre cas, le TNF ait été diagnostiqué après la vaccination contre le covid.
Avez-vous fait de nouveaux examens ?
Avez vous l'avis d'un médecin qui va dans ce sens et/ou qui indique clairement que c'est suite au vaccin ?
Avez-vous réussi à avoir la solution pour guérir et remédier à vos douleurs ?
Mon compagnon rencontre la même situation que vous et son état ne s'améliore pas
Lui aussi a fait de nombreux examens médicaux.
bien à vous

Bonjour Lucie,

Pour ma part, j'avais effectué une mise à jour de mon parcours médical (mes problèmes de santé sont apparus début 2022) ici, il y a environ 1 an (tu peux cliquer sur le lien si cela t'intéresse) : post44620.html#p44620.

Une « neuropathie des petites fibres sensitives Ad diffuse de cause indéterminée » a été clairement diagnostiquée noir sur blanc, mais il est également bien précisé qu'elle est loin d'expliquer tous mes problèmes/symptômes (plusieurs choses sont possiblement entremêlées). Concernant la partie des symptômes qui demeure inexpliquée, aucun diagnostic clair n'a été posé, donc l'hypothèse relative aux TNF restera sur la table tant que rien d'autre ne viendra la contredire (elle n'a, pour l'heure, que partiellement été contredite par le diagnostic relatif à la neuropathie des petites fibres).
(Concernant mes problèmes gastro-intestinaux – j’ai une polysymptomatologie, personnellement, donc j’ai des problèmes dans plusieurs parties de mon corps –, une gastrite chronique avec métaplasie intestinale et légère atrophie, notamment, a été diagnostiquée, mais je dois encore passer un autre examen, vidéo-capsule, car ma gastroentérologue essaye d'éliminer la maladie de Crohn, qu'elle suspectait à la suite de certaines analyses. D'après elle, mes résultats d'analyses montrent bien qu'il y a de toute façon un terrain auto-immun, que mon système immunitaire dysfonctionne de façon globale/générale, même si l'on ne parvient pas encore à savoir pourquoi et à mettre une étiquette bien précise là-dessus.)

« Avez vous l'avis d'un médecin qui va dans ce sens et/ou qui indique clairement que c'est suite au vaccin ? » : Dans mon cas, vu le schéma temporel, l'hypothèse a été émise à l'oral par plusieurs spécialistes consultés, mais ils ont bien évidemment précisé que le lien direct de cause à effet était quasiment impossible à prouver pour le moment, et ils n'ont rien écrit noir sur blanc. D'autres étaient moins enclins à émettre cette hypothèse et l'on en quelque sorte balayée d'un revers de main.

« Avez-vous réussi à avoir la solution pour guérir et remédier à vos douleurs ? » : Non, malheureusement... Il n'existe pas vraiment de traitements médicamenteux/pharmacologiques spécifiques en la matière, donc les médecins essayent de soulager certains symptômes. On m'avait prescrit de la Duloxétine et du Laroxyl combinés... La Duloxétine a eu plus d'effets négatifs que positifs sur moi, donc on m'a fait arrêter ce traitement. Je prends en revanche toujours du Laroxyl depuis environ 1 an, mais cela ne fonctionne pas du tout dans mon cas. (Cela peut varier d'un individu à l'autre.) J'aurais bien aimé tester la stimulation magnétique transcrânienne (TMS), mais l'on m'a bien fait comprendre que ce n'était pas le traitement de première intention (question d'argent, notamment), et l'on ne me l'a pas pour autant proposé par la suite, lorsqu'ils ont constaté que les médicaments prescrits en première intention ne fonctionnaient pas dans mon cas... L'on ne m'a proposé aucune prise en charge spécialisée pour les TNF ; elle n'a apparemment même pas encore été mise en place dans le CHU où je suis allée... (Cette fameuse prise en charge spécialisée est loin d'exister partout en France...) Donc je continue tant bien que mal de me débrouiller toute seule... Je vais chez le kiné depuis environ 3 ans (l'on ne parvient malheureusement pas à venir à bout de mes tremblements, notamment), et j'essaie depuis peu d'aller 1 fois par semaine à la piscine... Sauf que mon état ne me permet pas de nager comme les autres, donc j'essaie d'effectuer des mouvements (marche, etc.) dans le bassin balnéo de l'espace bien-être, pour essayer de rééduquer mon corps. Je suis également allée me faire masser hier, par exemple ; la relaxation n'est que passagère, mais cela m'a au moins un peu détendue durant quelques minutes.

Vu mon état, les médecins m'ont conseillé de remplir un dossier MDPH. Dans un premier temps, la RQTH a été accordée, mais pas l'AAH. J'ai donc effectué un recours et l'AAH m'a été octroyée (avec effet rétroactif) pour 2 ans. Cela ne se passe pas forcément de la même manière dans chaque MDPH, département... Ils sont réputés pour être assez durs chez moi.

Si jamais je trouve une solution pour me « guérir » totalement (je n'y crois plus trop) ou au moins quelque chose qui améliore mon état de façon notable/conséquente (sans me guérir pour autant), je reviendrai ici pour vous tenir au courant. Idem si un nouveau diagnostic est posé dans mon cas.

Je vous souhaite plein de courage, à ton compagnon et toi.