Bienvenue dans le forum "Anomalies dans le gène QRICH1"

[Modérateur]

Les anomalies dans le gène QRICH1 peuvent être à l’origine du syndrome Ververi-Brady , caractérisé par un retard de développement, des difficultés cognitives variables d’un individu à l’autre et un retard de langage. Une chondrodysplasie légère associée à une petite taille, des troubles du spectre autistique et des anomalies neurologiques ont également été rapportés.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[MeriemOkan]

Bonjour y’a t il des personnes ici atteintes de ce problème génétique QRich1? J aimerai échanger

[Marine16]

Bonjour,
Mon fils souffre du gène QRICH1, j’aimerai avoir des témoignages ! Car nous sommes un peu perdu…
Merci

[MeriemOkan]

Envoyez moi un mail ici *adresse mail supprimée selon la charte du forum* nous échangerons

Bien à vous

[Modérateur]

Bonjour,

nous rappelons, pour la protection de vos données personnelles et selon la charte du forum, que le partage d'adresse email est interdit sur ce forum.

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[MeriemOkan]

Bonjour,
Mon fils souffre du gène QRICH1, j’aimerai avoir des témoignages ! Car nous sommes un peu perdu…
Merci

Bonsoir quand a t il était diagnostiqué quels sont ses symptômes ? Si vous le souhaitez nous pouvons échanger sur
*Message modéré selon charte du forum pour anonymat"

[Vero brbtt]

Bonjour,
Mon fil de 14 ans et demi vient d'être diagnostiqué avec le syndrome de ververy Brady.
Je recherche des infos, des contacts afin de l'accompagner au mieux.
Merci

[MeriemOkan]

Bonjour quels sont ses symptômes et dans quel cadre à t il été diagnostiqué ? Merci pour votre retou

[Marine16]

Bonjour à tous,
Désolé je viens de voir vos messages.
Mon fils avait un retard de croissance qui est apparue autour de ses 6 mois. Il avait aussi un retard dans son développement. Au début les médecins pensait que c’était un déficit en hormones de croissance mais aprzs plusieurs tests génétiques le diagnostic est tombé.. ververi-brady ! 30 enfants dans le monde… aujourd’hui il a 4 ans, il a un retard des langages et des apprentissages… je recherche des personnes qui sont atteint de ce syndrome afin de l’aider au mieux… merci à tous