Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Irinette]

Bonjour à tous, je suis nouvelle ici je lis régulièrement vos témoignages et je me sens concernée par ce que vous racontez.
Depuis un mois j’ai aussi des symptômes étranges. Le contexte de vie n’est pas au top du top, je viens de changer de boulot et je ne me sens pas très bien avec mes collègues. Pour ce qui est de la famille je suis maman de deux enfants et il y a régulièrement des tensions entre mon conjoint et moi. Par contre je ne fais pas de crises d’angoisses.
Mes symptômes: depuis un mois beaucoup de fasciculations et des douleurs un peu diffuses surtout au niveau des pieds et du gauche notemment. Les fasciculations sont presque constantes sur ce pied.
J’ai beaucoup de douleurs sous la plante voutaire comme des débuts de crampes. J’ai des douleurs parfois dans les jambes d’autres fois dans les bras. D’une part j’aimerais faire des examens complémentaires et de l’autre si je devais avoir une SLA je crois que je serai pas pressée de l’apprendre. Parfois j’ai la sensation d’avoir du mal à parler ou déglutir puis ça disparaît… j’ai les muscles qui su réagissent à l’effort bref comme beaucoup d’entre vous. J’ai peur de la SLA depuis toujours et j’ai déjà eu des épisodes de douleurs fascinations ya plus de 15 ans déja mais à cette époque je faisais aussi bcp de crises d’angoisses. Pour vaincre ma peur je soutiens l’ARSLA asso officielle de cette maladie et là en plus de dons financiers je compte devenir bénévole. J’avais besoin d’un groupe sur lequel je peux être comprise et soutenue et aider à mon tour
Bien à vous
Irina

[Modérateur]

Bonjour Irina, bienvenue sur ce forum où se mélangent l'anxiété et la bienveillance.
Merci pour votre soutien précieux à l'ARSLA

[MarcBzh]

Bonsoir Irina.
Il y a peut-être un peu moins de messages actuellement sur le forum. Mais je pense que nous sommes plusieurs à venir le consulter regulierement. Si cela peut te rassurer, je me retrouve dans tes sensations que tu décris. Pour ma part, j avais un fichier Word sur mon Pc de travail qui me servait de Carnet de Bord...Cela m'a bcp aidé car les sensations évoluent beaucoup au fil des semaines. N hésite pas à venir poser des questions, fais tes examens qui j'espère pourront te rassurer et surtout reste positive. Ne t intéresse pas trop à Charcot : tu vas trop focaliser sur cette maladie. Courage.

[Nina590]

Bonjour irinette
J étais venue sur ce forum il y 2 ans environ
J avais et j ai tjs des crampes picotements et maintenant j ai des douleurs dans les jambes et les bras plus du côté gauche
Ma santé s est tellement détériorée que j ai été en clinique psychiatrique 2 mois pour tester les anti dépresseurs je suis tjs actuellement depuis 10 mois sous anti dépresseurs j ai eu des moments où j allais bcp mieux mais là dès que je passe de la position assise à debout j ai des étourdissements et le côté gauche tout raide pendant 2 à 3 minutes
J ai. J’ai bien sûr passé EMG IRM médullaire et PS et de nombreux scanners rien trouvé
Demain rdv avec mon psy et médecin
Je vous lis espérant trouver une réponse à mon état
Ps j ai suivi de nombreuses personnes sur ce forum qui ne sont plus actives actuellement pour la plupart pas de réponses non plus
à leur état
Courage à tous

[TERMI]

Bonjour,

Oui ce forum est moins actif, moi-même je poste "moins" mais je reviens régulièrement. Cela vient du fait que beaucoup d'entre nous n'ont finalement aucune réponse à leurs symptômes, pourtant bien réels. De mon côté, malgré la suspicion de SEP je n'ai toujours aucune réponse, et au bout de près de 2 ans de symptômes sans évolution majeure, j'ai un peu sortie la peur de la SLA de mon esprit même si j'ai lu des témoignages édifiants, de cas identifiés parfois plusieurs années après l'apparition de premiers symptômes très diffus ; c'est très rare mais ça arrive, et ce n'est pas du tout rassurant . Franchement, je doute aussi vraiment d'une SEP, car j'ai écouté pas mal de témoignages et je ne me reconnais pas dans les symptômes, enfin pas complètement, même si je sais qu'il y a presque une SEP différente par patient. Sinon, comme je vous l'ai dis, toujours des fasciculations diffuses, essentiellement mollets mais j'en ai un peu partout (bras, cuisses, ventre, ....), mais plus du tout au visage. Toujours aussi parfois la sensation d'une langue "plus lourde", avec comme de légers tressautements, et parfois je trouve que je salive beaucoup, plus que d'habitude, mais ça passe comme ça apparaît Aussi beaucoup de fatigue, parfois les après-midi les week-ends je me repose et je m'endors, parfois plusieurs heures. Ce n'était pas dans mes habitudes jusqu'à maintenant. Des réveils nocturnes aussi, souvent entre 2h et 4h du matin, sans raison particulière et quelque soit l'heure à laquelle je me couche. Je pense que cela vient aussi de la fatigue et des siestes trop longues les après-midi qui dérèglent mon horloge biologique. J'ai aussi un accroissement de stress lié à une restructuration dans mon travail, là je cherche ailleurs donc entretiens, etc... qui génèrent du stress par dessus le stress.

J'ai repris la marche "active" depuis quelques temps, car j'ai toujours été un bon marcheur, semaine dernière sur le weekend de pont en tout presque 25kms avec mes chiens. Pas de problème, pas de chute, peu de fatigue au final, sauf beaucoup de fasciculations dans les jambes après les marches, et j'ai même eu une douleur à la cuisse droite qui s'estompe doucement depuis hier. Mais je n'avais pas marché depuis longtemps de manière soutenue, donc c'est à mon sens normal. J'ai renoncé à retourner voir mon médecin pour tout ça, et aussi mon neurologue, de peur de passer pour un fou ou un hypocondriaque. Si je constate vraiment une aggravation je le ferai, mais là j'ai laissé tomber par lassitude et découragement de découvrir la cause réelle de tout ça. Et puis je me dis que même si c'était bien un tout début de SLA, autant ne pas le savoir pour le moment puisque de toute manière il n'y a aucun traitement à cette horrible maladie, mais je pense sincèrement que ce n'est pas ça. Comme nous en avions tous déjà discuté, il y a énormément de maladies neurologiques orphelines, plus ou moins bénignes ou plus graves, autre que la SLA, et qui "singent" les premiers symptômes de cette dernière. J'ai passé 2 ENMG à 1 an d'intervalle, 2 IRM à 1 an aussi, il aurait donc été difficile de passer à côté même si cela peut arriver dans des cas très rares. Enfin, même si cela peut paraître "complotiste", je reste aussi sur un effet secondaire du vaccin Pfizer ou un "covid long" l'ayant eu 3 fois quand je bossais en hôpital.... Car j'ai lu aussi pas mal de témoignages de personnes qui ont eu des symptômes similaires aux nôtres quelques mois et parfois 1 ou 2 ans après la dernière injection. Malheureusement, impossible de savoir, car les médecins se ferment si on en parle et balayent cette possibilité, et il n'y a eu aucune recherche en ce sens.

Quoiqu'il en soit je le redis, il faut essayer de rester positif après des examens négatifs, et faire en sorte que cela ne nous pourrisse pas trop la vie.

[Yoko Hama]

Hello,

Cela fait un bon moment que je n’étais plus revenu sur ce forum. Il est très calme ces derniers temps, on ne voit plus vraiment de nouveaux témoignages.

TERMI : merci pour cette actualisation de ton parcours
Je m’étonne que tu gardes encore la SLA dans un coin de ton esprit. Qui peut marcher 25 km avec une SLA après deux ans de symptômes ?
Personnellement, j'aimerais bien être à ta place.
Tu peux donc, à mon avis, écarter définitivement cette piste.

Est-ce que ce qui t’inquiète le plus, c’est l’idée d’une SLA atypique / très tardivement diagnostiquée, ou plutôt le fait de ne pas parvenir à obtenir de réponses claires sur ta situation ?

Quel est ton symptôme le plus gênant au quotidien ?

[TERMI]

Salut,

C'est surtout l'absence de réponses claires sur ma situation. Concrètement, mes symptômes fluctuent énormément. Il y a des jours ça va vraiment pas fort, beaucoup de fasciculations, de fourmillements, de sensations de "piqûres", ou comme si un insecte était sur moi (bras, jambes).
D'autres jours, ça va très bien. Je veux bien entendre que c'est du stress, mais quand même. Pour la SLA non je l'ai sorti de mon esprit quand même, car au début en aout 2024 c'était vraiment l'angoisse.

[Yoko Hama]

Termi,

Oui, ton dernier message renforce encore davantage mon ressenti : il est impossible qu’il s’agisse d’une SLA. 400% sûr. Même plus dans un coin de ta tête, c'est évaporé désormais.

Et si, en plus, tes symptômes sont fluctuants, alors là bingo ! Cela orienterait plutôt vers un trouble neurologique fonctionnel dans ton cas, qu'en pensez-tu ? Tu as déjà exploré cette piste ? Ça pourrait être cohérent avec ce que tu décris.

Honnêtement, les symptômes que tu rapportes ne paraissent pas réellement invalidants. Une fois la SLA écartée, il y a déjà une grosse partie de l’anxiété qui peut redescendre de 10 étages. Bien sûr, il existe d’autres pathologies neurologiques parfois sérieuses, mais au vu de ton tableau global relativement limité, je serais franchement relax.

Bien sûr, il y a des TNF (ou autre pathologies neuro musculaires) qui peuvent être très impactants mais en termes de symptômes, j'ai l'impression que ce n'est pas ton cas. Les fasciculations, fourmillements ou sensations de picotements peuvent être gênants au quotidien, mais cela reste sans commune mesure avec des atteintes neurologiques plus lourdes.

[TERMI]

Bonjour,

Je te remercie vraiment pour ton message, et je pense aussi que j'ai toujours plus ou moins eu ces symptômes sans y prêter attention. C'est surtout le cas de SLA familial qui m'a mis ça dans la tête aussi, et j'ai été plus attentif à certains phénomènes neurologiques auxquels je prêtais peu attention, je le pense sincèrement. J'ai toujours eu des crampes, fasciculations, tremblements musculaires, zones de la peau qui "bougent" toute seule, etc... Ceci depuis au moins l'adolescence. C'est juste que depuis un certain temps, cela s'était accentué quand même fortement.

Il y a comme je l'ai dis suspicion d'une SEP dites "à faible bruit", mais c'est pareil, je ne me reconnais pas dans les symptômes et surtout je n'ai pas de troubles oculaires manifestes, qui sont très caractéristiques de la SEP, presque aucun patient n'y échappent. Et les fasciculations / crampes ne font pas parties des symptômes de la SEP, encore moins que pour la SLA. Donc selon moi, ce n'est pas cela. Oui, d'ailleurs c'est l'avis du neurologue, TNF ou BFS, mais suite à l'IRM, à surveiller qu'une SEP ne se déclare pas (évolution des hypersignaux, apparition des "plaques", etc...), je dois en passer un par an en surveillance. Le dernier n'avait absolument pas évolué depuis le précédent, donc la SEP s'éloigne aussi apriori mais à surveiller. Après, ceci étant dit, les SEP sont parfois diagnostiquées et découvertes aussi fortuitement, suite à une simple consultation pour ... Des fasciculations persistantes. Donc c'est un peu paradoxal. Enfin, la relative réactivité au Xanax (j'en ai énormément moins quand j'en prends) tends à un phénomène accentué par le stress, le Xanax étant aussi un décontractant musculaire...

Je conduis, je jardine facilement, je marche normalement etc... Par contre j'ai une grosse intolérance à l'effort qui s'est installée, mais j'ai aussi 42 ans plus 25 ans, et je suis sur un métier peu actif physiquement aussi. Tout ceci joue.

[SylvainB56]

Bonjour Termi
As tu fait des tests pour les co-infections de Lyme ? Je pense à Bartonella et Babesia, la bartonellose provoque notamment des fasciculations diffuses et des crampes.
Je viens de recevoir mon 2eme Elisa/WesternBlot négatif pour Lyme mais je vais envoyer des analyses à un autre labo pour détecter les éventuelles co-infections.

J’ai toujours des fasciculations un peu partout et des crampes dans le mollet mais nettement moins qu’il y a quelques semaines, et j’ai réussi finalement à me sortir la SLA de la tête, vu que les performances physiques ne diminuent pas, c’est même plutôt le contraire … je ferai juste un EMG de contrôle par acquis de conscience et on va voir ce que la recherche de Bartonella et Babesia va donner.