Migraine hemiplegique familiale

[redmountain]

Bonjour,
Les recherches sur la migraine financees par les laboratoires ont fait d'immenses progrès. La recherche scientifique avance à petit pas sur la connaissance de la forme rare. On en est toujours à rendre des souris migraineuses. Mais au moins, il y a une reconnaissance. Et on met un nom sur la maladie. Pas encore très connue. Pour ma part, souvent j'entends dire qu'on ne sait pas de ce qui est de l'ordre de la pathologie ou pas. Les traitements essayés y compris le botox ne marchent pas. Et ma neurologue ne me conseille pas les anticgrp. En migraine chronique, je suis partie du travail en laissant tout en plan sur mon bureau. J'y suis revenue juste au bout de deux ans pour récupérer mes affaires. Fichue maladie.
Mais il est important d'être là pour en parler, pour expliquer la mutation aux urgentistes, pour en parler aux parents d'enfants migraineux. Parce que la migraine hemiplegique familiale, c'est souvent une grosse crise avant 20 ans avec de la fièvre, un enfant qui ne réagit plus, une hospitalisation voir en soins intensifs. Pour un de mes enfants, c'est aller jusqu'à une crise d'épilepsie totale. L'impression pour moi que son cerveau avait fini par lâcher. Et toute seule à dire que ses migraines ressemblaient aux miennes, que dans la famille on avait été deux à faire des crises similaires et que le paracetamol, ça ne fonctionnait pas. La réponse : je n'étais pas médecin. Je sais que les choses avancent. Qu'on parle plus de la migraine donc de nous. Je sais qu'on n'en meurt pas. Mais quand on sait qu'elle peut être source de démence et de difficultés cognitives, elle n'est pas si begnigne que çà. J'ai traversé pendant un mois les couloirs de l'hôpital neurologique où je voyais les informations sur les maladies neurologiques dégénérative s. Je me suis dit que finalement, je n'avais pas à me plaindre. Mais non, il faut se battre. Une grande avancée pour nous qu'on mette un nom sur des symptômes trop vite classés comme psychologiques. Il faut en parler. .
Désolée pour ce long message très décousu, . J'espère qu'il vous servira. Je rappelle que sur le site orphanet, il y a une fiche sur la migraine hemiplegique familiale ou sporadique. Comprendre notre maladie et les mutations sont un premier pas .
Prenez soin de vous

[Modérateur]

Merci redmountain pour vos messages remplis d'espoir et de résilience

Voici le lien vers la page Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
Qui propose aussi :

• La fiche Urgences de la maladie : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... ro1031.pdf

• Une revue de littérature en français : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... ro1031.pdf

La prise en charge est effectuée par les centres du CERVCO - Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'oeil - : https://cervco.fr/reseau/centres-de-competence/

Et le lien vers l'association La voix des migraineux dont vous parlez dans un ancien post : https://www.lavoixdesmigraineux.fr/