3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

 Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

 Inscrivez-vous

 Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

 Inscrivez-vous

 Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Recherche participative EPICENTRE

La neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL), aussi appelée atrophie optique de Leber, est caractérisée par une perte soudaine de la vision centrale, une perte des cellules ganglionnaires rétiniennes et une atrophie optique. Elle apparait le plus souvent à l’âge adulte (entre 18 et 30 ans) avec une forte prédominance masculine (plus de 80% des cas), de manière simultanée sur les deux yeux ou consécutive avec un décalage de plusieurs semaines à mois après l’atteinte du premier œil. Des symptômes extra-oculaires sont rares mais possibles ; on parle alors de « Maladie de Leber plus ». La NOHL est due à une mutation de l’ADN mitochondrial (ADNmt), le plus souvent (90% des cas) sur un des gènes codant pour une sous unité du complexe I de la chaine respiratoire de l’ADNmt (MT-ND1, MT-ND4 et MT-ND6). La cécité complète est rare, la sévérité de l’atteinte dépend de la mutation causale et de l’âge d’apparition des symptômes.
Répondre
Modérateur
Messages : 3587
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :
Contacter Modérateur

Recherche participative EPICENTRE

Message par Modérateur »

Recherche participative autour de la santé mentale dans la neuropathie optique héréditaire de Leber (NOHL) co-organisée par l’association Ouvrir Les Yeux et les laboratoires de psychologie clinique CERPPS (Université de Toulouse Jean Jaurès) et de neuroscience ToNIC (Inserm et Université de Toulouse)
-étudier, mieux comprendre et faire reconnaître la déficience visuelle des malades NOHL.
-étudier, mieux comprendre et faire reconnaître les comorbidités psychopathologiques de la NOHL.
Dès aujourd’hui, vous pouvez partager votre vécu en appelant la boîte vocale gratuite :
09 72 16 27 20
https://www.ouvrirlesyeux.org/fr/2025/0 ... epicentre/


Haut
Répondre

Revenir à « Neuropathie optique héréditaire de Leber »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web