phéochromocytome

[Modérateur]

Bonjour Lyana210715,

Bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage.


Nous sommes vraiment désolés d'apprendre ce que vous traversez. Ce que vous décrivez semble être une situation très complexe et éprouvante. Il est déjà très courageux de votre part de partager votre histoire.

Les symptômes que vous décrivez, comme les palpitations, les sueurs, la tachycardie, et les malaises, sont en effet caractéristiques d'un phéochromocytome, une tumeur rare des glandes surrénales qui provoque une production excessive de catécholamines (hormones comme l'adrénaline).
Vous posez une question très pertinente sur le lien entre les niveaux élevés de catécholamines et l'anxiété. Les catécholamines peuvent effectivement déclencher des symptômes physiques qui ressemblent à ceux de l'anxiété, et à l'inverse, l'anxiété peut aussi augmenter les niveaux de ces hormones.
Même si l’IRM et le scanner n'ont rien montré, il pourrait être utile de poursuivre l'investigation, peut-être avec un centre spécialisé dans les maladies endocriniennes ou un autre avis médical. Il existe aussi des tests plus spécifiques pour détecter des phéochromocytomes.

Vous pouvez retrouver la liste des centres disponibles partout en France ici : https://www.surrenales.com/reseaux-spec ... eferences/

Sur le site de l’association surrénale.

[CoM]

Bonjour et merci bravo pour l'existence de ce forum.
On m'a diagnostiqué un phéochromocytome.
Ce diagnostic m'a afin permis de comprendre le mécanisme de mes symptômes.
Je fais des poussées sévères d'hypertension (des pointes dépassant parfois les 23/15), j'ai des palpitations, et un rythme cardiaque très élevé au repos.
Avec un retentissement de stade 1 sur mes rétines et des acouphènes marqués.
Je suis sous Eupressyl et Loxen.
J'ai dû gérer des affaires courantes, et force est de constater que la cause première des mes poussées HTA est l'engagement que je mets dans ma pratique professionnelle (avec de très fortes poussées de 20/14 sous traitement).
Ma question est la suivante, comment me conseillez-vous de gérer ma pratique professionnelle en attendant qu'une opération chirurgicale soit planifiée ?
Me conseillez-vous de prolonger un arrêt ?
Encore bravo pour l'existence de ce forum.

[Modérateur]

Bonjour CoM, bienvenue sur le Forum Maladies Rares.
Vous recherchez des conseils pour articuler au mieux votre vie professionnelle et les répercussions de la maladie. En avez-vous parlé avec votre médecin traitant ? Comment êtes-vous suivi depuis le diagnostic ? C'est en effet l'équipe médicale qui vous entoure qui est la mieux placée pour vous conseiller sur une éventuelle adaptation de votre temps de travail, et sur la stratégie thérapeutique à envisager. L'approche chirurgicale n'est pas toujours la première approche engagée, il faut en reparler avec vos médecins car cela dépend du type de phéochromocytome et de sa localisation. Des orientations spécialisées existent, vous êtes peut-être déjà pris en charge dans ce réseau de référence.

[Maika]

Bonjour, je viens de me faire opérer, il y a un mois d'un phéomochrocytome, j'aimerais bien échanger avec vous, si vous le voulez bien. je ne connais personne qui a eu ça. chaque cas est différent sur la douleur et la maladie, mais je me sentirais moins perdue. merci pour votre aide.
Sonia

Bonjour Sonia ,
je suis porteuse de plusieurs phéochromocytomes et Paragangliomes ceci depuis 2003.
il m en reste encore 2 aujourdhui.
je te propose si vous le souhaitez, de pouvoir échanger et partager aussi..
Bien a vous .Maika

[Marieh19400]

Bonjour,
Au début de l'année suite à une acidocétose et un infarctus du myocarde on m'a découvert un pheochromocytome sur la surrenalienne gauche , environ 5cm qui appuie sur la veine du rein.
Une opération est prévue fin juin si le cardiologue donne son aval .
Si vous avez subit ce genre d'intervention pouvez vous me parler des suites opératoires ( est-ce douloureux, combien de temps d hospitalisation etc )
Je me sens tres seule face à cette maladie ,je suis suivie sur Limoges si d'autres patients sont de la région pouvez-vous me contacter svp ?
Je suis épuisée en permanence, je manque de forces
Est ce qu'après l'opération cest mieux ?

[Modérateur]

Bonjour Marieh19400, merci pour votre témoignage et votre confiance, l' association Surrénales est une autre ressource possible pour échanger avec d'autres patients dans cette période de questionnement .
Le traitement de référence est l'exérèse chirurgicale et vous attendez le retour du cardiologue, sans doute dans le cadre d'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) ? https://www.firendo.fr/prise-en-charge-du-patient/rcp/.
Ces tumeurs sont le plus souvent bénignes mais sont suivies dans le réseau ENDOCAN-COMETE, labellisé par l'INCa des centres de référence et de compétence des cancers de la surrénale. le centre le pus proche est le Centre coordonnateur du CHU de Bordeaux
Unité d'Endocrinologie et oncologie endocrinienne
Pr Antoine TABARIN
Téléphone 1 : 33 (0)5 57 65 60 78
Téléphone 2 : 33 (0)5 57 65 65 27
secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr

[Frajo]

Bonjour je viens tout juste d’avoir une opération pour un pheochromocytome au CHUM à Montréal après 4 jours fatigué difficulté à respirer et pieds enflé surtout sifflement au niveau de la respiration

[Modérateur]

Bonjour Frajo et bienvenue sur ce forum, au Quebec, avez vous été opéré par lombotomie, par voie coelioscopique ? une
convalescence de quelques semaines est nécessaire.. que dit votre chirurgien ?
connaissez vous le RQMO, Regroupement québécois des maladies orphelines ? https://rqmo.org/