Liposarcome

[Cecile.g]

Bonjour à tous,

J’ai été diagnostiquée d’un liposarcome rétropéritonéal dans la loge du rein droit il y a 1 an à 33 ans.
J’ai été opérée à Lyon au CLB pour résection de la tumeur et du rein.
La prise en charge s’est très bien passée. Après l’analyse de la tumeur il s’avère qu’il s’agissait d’une tumeur de grade 2. Je suis restée hospitalisée une dizaine de jours. Une fois rentrée chez moi les douleurs se sont estompées et 1 mois après l’opération j’étais assez en forme.
Depuis j’ai des contrôles par scanner tous les 4 mois. Le risque de récidive m’inquiète beaucoup et je souhaite mettre en œuvre tout ce qui peut éviter une récidive. Je réfléchis notamment à trouver un travail moins stressant, peut être à manger bio…
Bon courage à tous.

[Modérateur]

Bonjour Cecile.g, bienvenue sur le forum.
Nous vous remercions pour le partage de votre parcours, cela pourra certainement aider d'autres personnes concernées à mieux imaginer les étapes de la prise en charge. Quelle est la fréquence de votre surveillance ? Qu'est-ce qui vous a conduite à consulter avant ce diagnostic ?

[Touille]

Bonsoir

J ai un liposarcome du sein
J ai subis une opération
25 séances de radiothérapie
Je suis bien suivie
Scanner tout les 3 mois bien sûr j ai été brûlé à un poumon
J aimerai savoir si qq est dans la situation que moi
J ai toujours peur

[Modérateur]

Bonjour Touille, bienvenue sur le forum.
Vous pouvez tout à fait contacter les autres internautes de ce forum via la messagerie privée, afin éventuellement d'échanger des coordonnées.

Vous pouvez également vous rapprocher de certaines associations qui connaissent les liposarcomes. Vous avez par exemple :

• L'association Info Sarcomes https://www.infosarcomes.org/contact/

• Rose'Up https://www.rose-up.fr/magazine/sarcome ... s-erreurs/
  https://www.rose-up.fr/nous-contacter/

[AjoL]

Bonjour Coco,
Est ce que je peux me permettre de prendre de vos nouvelles ?
Mon mari vient de vivre exactement la même chose et il est en soins intensifs.
Comment vous sentez vous 3 ans apres?
Comment cela s’est passé pour vous?
Douce journée
Aj

Bonjour,
Je souhaite apporter de nouveau mon témoignage car j'ai fini par me faire opérer à l'INSTITUT CURIE et je remercie la chirurgienne et toute son équipe.
Mon conseil pour tous ceux qui apprendront un jour qu'ils ont un liposarcome, allez directement à l'INSTITUT CURIE
à PARIS ou l'INSTITUT Bergonié de BORDEAUX.
Sans suivi du chirurgien de NANTES, sans recherche d'informations du médecin généraliste, on me pronostiquait quelques mois à vivre, occlusion intestinale, fin de vie à la maison.
Au bout d'un an, sans douleur mais avec un ventre qui devenait de plus en plus important, je continuais à manger et n'ai jamais eu d'occlusion intestinale.
Par contre, je suis complètement dénutrie, toutes mes graisses ont été absorbées par cette tumeur.
En prenant rdv moi même à l'INSTITUT Bergonié, j'ai eu les informations que j'aurai dû avoir dès le début, la chirurgienne a renvoyé mon dossier à l'INSTITUT CURIE auprès de la seule personne pouvant m'opérer au stade avancé de la tumeur.
C'est pourquoi, ne faites pas la même erreur que moi, cherchez un chirurgien expérimenté qui prendra le temps de vous expliquer que la chimio ne fonctionne pas sur les sarcomes.
J'ai beaucoup d'organes en moins du fait de l'avancée trop importante de la tumeur mais pour le moment mon corps fonctionne. J'espère que mon témoignage pourra aider toute personne atteinte du liposarcome qui comme moi aurait peur de se faire opérer. Plus vite il est retiré moins vous aurez de séquelles.

Courage pour toutes les victimes du liposarcome

Coco