Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[TERMI]

Bonjour,

Non je n'ai pas fait de tests pour la maladie de Lyme. C'est vrai que j'ai lu des témoignages, cette maladie "singe" un début de SLA de manière presque parfaite. Mais elle est difficile à diagnostiquer, je le sais car mon berger blanc a eu un soupçon de Lyme suite à des problèmes neurologiques, et le vétérinaire m'a expliqué que ce n'est pas parce que le test revient négatif qu'il ne l'a pas ..... C'est très délicat. Et du coup je pense que c'est la même chose pour nous, puisque nous sommes des mammifères.

[Paul gab]

Bonjour tout le monde
Il y a longtemps que je n'avez pas écrit même si je revient régulièrement lire les messages.
Donc pour moi maintenant 2 ans et demi de fasciculations j'ai vraiment était au plus bas moralement au début puis beaucoup mieux ces 5-6 derniers mois en fessant abstraction de tout ça. C'est très facile a dire mais pas forcément a faire.
Depuis 15 jours des douleurs dans les 2 bras et les mains. des fourmillements la nuit dans la moitié des mains. Donc je repart un peu dans l'anxiété...
Voilà mon histoire en fesant court.

[Mikaël 89]

Salut Paul Après deux ans et demi ça commence a sentir bon pour le syndrome de fasiculation bénigne, moi je suis à 9 mois avec 3 neurologue consulté deux pneumologue, et de nouveau neurologue le mois prochain

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles, pour celles et ceux qui passent encore ici ! Donc depuis août 2024, date d'apparitions des premiers symptômes de fasciculations dans les mollets, très peu d'évolution, que cela soit favorable ou défavorable. J'ai toujours des fasciculations au niveau des mollets, qui sont certains jours intenses, d'autres jours presque inexistantes. En fait, je le sens si surtout je me "focalise" dessus, mais je vois encore parfois bien "trembler la peau" si je fais attention. J'en ai ailleurs, j'en ai eu une au niveau de la lèvre supérieure qui a duré 2 jours, avant de disparaître. Une autre fois, sur un sourcil, très désagréable. Il m'arrive en fait d'en avoir partout, qui peuvent durer de quelques minutes à plusieurs jours. Mais je n'ai constaté aucune évolution défavorable : pas de perte de force, pas de paralysie, pas d'autres troubles (parole, etc...). Certains jours par contre si je suis très fatigué j'ai parfois du mal à articuler correctement, mais c'est très lié à la fatigue. Voilà. Donc je pense qu'au bout de 2 ans je peux oublier cette terrible maladie et partir définitivement sur un BFS. Concernant la SEP, en l'absence de symptômes plus manifestes et caractéristiques, je pense aussi que je ne l'ai pas. Les hypersignaux FLAIR détectés sont sans doute autre chose, dont l'origine n'est à ce jour pas déterminée (micro AVC, migraine, etc...).

[Robin67]

Bonjour,

Je fais face, depuis plusieurs semaines, à des soucis neurologiques, qui font penser à la SLA.

Au mois de juin, j'ai eu des faiblesses dans les jambes et les bras.
Et là, depuis juillet, les symptômes évoluent :

- jambe droite qui est plus raide
- avant bras gauche qui a moins de force
- difficulté déglutition
- fasciculation dans la jambe droite et l'avant bras gauche
- perte de force progressive jambe droite et abant bras gauche
- légère douleur cervicale

Je suis un homme de 33 ans.
De nature assez anxieuse c'est vrai.
Mais là tous les symptômes orientent vers la SLA

Quelqu'un aurait-il déjà eu le même type de symptômes ?

Je vais passer un EMG mercredi prochain.

Merci pour vos retours

Robin

[SylvainB56]

Bonjour
Je me permets de partager à tout le monde cette vidéo d’un neurologue qui fait la distinction entre les fasciculations associées à un BFS versus celles qui interviennent lors de la SLA. Je crois que c’est une des meilleures qui a été faite sur le sujet, elle permettra de rassurer bon nombre d’entre nous !

https://youtu.be/Wbyi2OExCKg?is=R-UL7gaaOarfflKV

[Robin67]

Merci pour l'info Sylvain.

Aurais-tu des infos à me donner par rapport aux symptômes que j'ai signalé plus haut ?

Bonne journée

[SylvainB56]

Bonjour Robin,
Tu parles de faiblesse mais est ce qu’il s’agit d’une faiblesse clinique avérée ou d’une impression de faiblesse ?
Est ce que tu as du mal à marcher sur la pointe des pieds par exemple ou alors s’agit il juste d’une impression de fatigue musculaire ou de raideur ?
Tu parles de difficultés de déglutition, est ce que c’est une sensation de boule ou de gêne ou alors effectivement les aliments et liquides ont du mal à descendre ? Tu as déjà fait des fausses routes ?

Si tu as des douleurs cervicales ça vaudrait le coup de passer une IRM si tu as des discopathies ça peut expliquer certains symptômes. C’est très bien que tu passes ton EMG si le neurologue ne repère rien, tu peux lui faire confiance il faut que tu te sortes la SLA de la tête, dis toi bien qu’il y a des tonnes de choses qui peuvent expliquer ce que tu ressens avant même d’évoquer l’éventualité de la vilaine maladie à 3 lettres.
Il faut surtout réussir à combattre son anxiété, se relaxer, prendre des compléments pour sa santé musculaire. Je prends du magnésium bisglycinate, du PEA, du potassium, du curcuma sous forme liposomale, de la B12, de la C liposomale et de la Boswellia, etc … pas seulement pour les fasciculations mais aussi pour mes douleurs articulaires.
Mes fasciculations ont nettement diminué depuis que je fais un peu plus de sport et que je prends un peu plus de magnésium et que je ne pense plus à cette horrible maladie. Elles sont toujours là mais je ne tourne pas en boucle dessus. Parfois j’ai encore quelques hotspots persistants surtout dans le dos et sur les bras, mais rien voir avec les fasciculations omniprésentes d’il y a quelques mois, c’est un phénomène presque automatique si tu y penses et que ça te cause du stress les fasciculations vont inévitablement augmenter, tu mets ton système nerveux en état d’alerte permanent…et dis toi bien une chose aussi, les gens qui ont une SLA débutante tombent, trébuchent, n’arrivent plus à tenir des objets, ont des troubles de la parole, etc … bien avant de remarquer les fasciculations! C’est très rarement le premier symptôme.

Tiens nous au courant de ton résultat d’EMG !
Bonne journée

[Robin67]

Merci beaucoup pour ton retour.

Alors justement, le symptôme principal c'est la faiblesse. En gros, j'ai du mal à tenir la fourchette avec la main gauche pour manger par exemple. Et pour porter quelque chose de plus lourd j'ai plus de difficulté à gauche qu'à droite.

Par contre, j'arrive à marcher sur la pointe des pieds ou sur les talons.

Mais par contre, la faiblesse progresse de semaine en semaines, et ça depuis environ 1 mois et demi.

En réalité les fasciculation et les soucis de déglutition sont minimes (j'arrive à manger correctement et les fasciculations ne durent pas longtemps)

C'est vraiment le fait d'avoir la faiblesse qui progresse (d'abord jambe droite et maintenant la main gauche depuis quelques jours)

Je tiendrai au courant pour l'EMG.

Tu avais des faiblesses de ton côté ?
Comme tu dis que tu as repris le sport. Pour ma part, je ne peux plus rien faire (ni sport, ni tâches quotidiennes quasiment)