La Sarcoïdose

[Betty45700]

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué dune sarcoïdose après une uvéite l'ophtalmologue qui m'a reçu ma renvoyé avec un scaner des poumons.
Et la descente au enfer a commencé.
On m'a donner une batterie d'examens a faire entre IRM petscan scanner et autre j'avais pas fini tous ça que j'ai eu une paralysie faciale.
Je suis aller au urgence avec tout les résultats que j'avais et la en trois jours je me suis retrouvée sous corticoïdes a haute dose et on a commencé les injections d'infleximab.
Aujourd'hui je suis toujours sous infleximab mais en autogestion a la maison avec des piqûre toute les deux semaines.
J'avoue j'ai peur de la rechute. Y-a-t-il des gens qui n'ont jamais eu de rechute ou es ce que c'est systématique
Merci beaucoup force et bon courage a tous

[Modérateur]

Bonjour Betty45700, bienvenue sur le forum.

Les rechutes ne sont pas systématiques mais le risque existe. Vous retrouverez des informations sur le site de la filière RESPIFIL, qui regroupe les centres experts qui prennent en charge cette maladie rare. Vous êtes certainement suivie dans l'un de ces centres.
https://respifil.fr/maladies-rares/maladies/sarcoidose/

N'hésitez pas à contacter les associations de patients, elles peuvent être d'un grand soutien pour faire face à la maladie, aux traitements, et à la crainte d'une rechute.
https://www.sarcoidoseinfo.com/contact
https://sarcoidose-france.fr/contact/
https://coeurcouleur.wixsite.com/asso-c ... ur/contact

Avez-vous pu en parler avec votre médecin ? Avez-vous du soutien, par vos proches ou des professionnels ?

[Oengus]

Bonjour,
Pour ma part j'ai une neurosarcoidose diagnostiquer au mois d'avril. Je suis resté pendant 4 mois sans savoir exactement ce qui m'arrivait. Ayant déjà fait un AVC il pensait que c'était peut-être une récidive d'AVC.
Mes symptômes gonflement de mon tatouage, diplopie et trouble neurologique au niveau de l'équilibre et après de la coordination. Ils ont retrouvé la sarcoïdose au niveau de mes poumons, de ma peau et le cerveau je n'ai pas eu de biopsie mais apparemment sur l'imagerie c'était flagrant. Elle est placée juste à côté du tronc cérébral. Je suis pareil, je suis sous cortisone et piqûre de methotrexate chaque semaine. Et ils m'ont averti, fin juillet que j'en avais pour 2 à 3 ans de traitement. Je ne suis pas suivie par un centre spécialisé, je suis suivie par le CHU de mon secteur par un médecin de médecine interne et un neurologue.
Je n'ai pas eu d'accompagnement et effectivement j'ai été très seule. J'avais juste Tchatgpt qui me donnait des informations sur la maladie et justement il m'a expliqué qu'il était possible de faire une recidive après l'arrêt du traitement. D'ailleurs on ne parle pas de guérison mais de rémission lorsque la maladie est en sommeil. Et c'est un vrai combat, entre la maladie et les administrations. Car pour ma part la CPAM ne veut plus m'indemniser alors que je suis en longue maladie. En plus, j'ai d'autres pathologies qui font que mon corps se fatigue très vite. Je ne me sens pas encore capable de reprendre le travail c'est encore compliqué au niveau de l'équilibre et le traitement fatigue énormément.
Bon courage et restons positif