Maladie Moyamoya + NF1

[FMJC]

Bonjour

Quelqu un est il atteint de ces 2 maladies rares en meme temps
C est mon cas
Merci

[lea2000]

Bonjour,

je ne sais pas si tu es encore sur ce forum mais sache que moi aussi j'ai les 2 maladies et ce n'es pas facile tous les jours. J'ai actuellement 25 ans.

J'ai une carotide droite bouchée à 60 % et comment dire... Quand le neurochir t'annonce que c'es seulement si tu fait un AVC qu'il t'opéreras ça fait vraiment peur surtout quand tu viens de rentrer dans la vingtaine.

Je suis passée par des moments très durs car j'avais l'impression d'avoir une épée de Damoclèse (même si je sens que je l'ai toujours).

Je suis soulagée de ne pas être la seule à souffrir de ces deux pathologies.

J'ai également le besoin de partager avec une personne qui elle seule peut véritablement comprendre car les maladies sont en elles.

Comment ça se passe pour toi ? Tu es suivi ?6

Merci à toi

[Modérateur]

Bonjour lea2000, bienvenue sur le forum.
Nous allons prévenir FMJC de votre arrivée sur le forum, en espérant que des échanges seront possibles car son message est ancien.
Où êtes-vous suivie ? Avez-vous du soutien, par vos proches ou des professionnels ?

[FMJC]

Bonjour Léa
je suis effectivement dans cette situation
j ai 55 ans
Es tu suivie ?
Pour ma part je suis suivi dans le centre de référence a Mondor Creteil pour la NF1 et au sein d une unité Cerveco pour le moyamoya dans ma ville
je reste a ta disposition
Fabien

[Modérateur]

Merci Fabien pour votre réactivité

Vous pouvez aussi contacter Léa par la messagerie privée du forum (pour échanger des coordonnées).

[lea2000]

Merci pour vos messages.

je suis suivi par une dermato, un ophtalomo et un neurochir.

Ton suivi se passe bien ?

Tout mon suivi est au CHU de Besançon.
Malheureusement, je n'ai pas entendu parler d'association pour les personnes atteintes par Moyamoya.

Ma mère (surtout) m'a épaulée mais je pense qu'elle n'a jamais compris à quel point les souffrances morales étaient là.

On m'a découvert par hasard le syndrome de Moya moya et j'ai la carotide droite bouchée à 60 % et toi ?

Comment fais tu pour gérer la peur qu'engendre ces maladies, surtout le moya moya ?


Tu connais des associations qui s'occupent de personnes atteintes par ces deux maladies ?
Léa