SAPL Et vie quotidienne

[solange systeme]

J 'ai été suivie 2 ans par un hématologue pour fausses couches et grossesse. Pour l' instant la maladie ne se déclarait que lorsque j'étais enceinte. Selon mon hematologue. Mais depuis je n'ai pas eu de suivi régulier.

Bonjour Emmanuelle,
Il serait nécessaire de consulter un médecin de médecine interne afin de faire un bilan complet afin de ne pas prendre de risques inutiles surtout pour une maman
Et n’hésitez pas à lui décrire vos symptômes dont la fatigue

Vous souhaitant le meilleur

[solange systeme]

Bonsoir, je me suis inscrite sur le forum des maladies rares en juillet 2025 et je souhaite après un été difficile solliciter le témoignage de personnes concernant le suivi des INR dans le SAPL. En effet, depuis le diagnostic posé de cette maladie en 2015, j'ai toujours eu beaucoup de difficultés à obtenir de mes médecins le protocole à suivre lorsque mon INR ne se trouvait pas dans la zone thérapeutique. J'ai dû parfois faire appel au 15, au labo ou aux infirmières (s'ils voulaient bien), mais aussi ajuster par moi-même la posologie et( tout cela à cause du manque d'appels et de réponses même dans le cas d'un niveau critique. C'est pour moi une source d'angoisse permanente ainsi que pour mon entourage (sachant les conséquences que cela peut avoir). Je me suis entendue dire par mon médecin traitant via sa secrétaire, qu'il n'était pas nécessaire d'appeler et que c'étaient les patients qui se géraient eux-mêmes. Dans ma vie de patiente, je n'ai trouvé qu'un seul médecin compétent et prompt à répondre et à me donner le protocole via sa secrétaire qui connaissait la maladie car elle était infirmière de profession en plus d’être très empathique. Après le départ de ce médecin, je suis dans l'errance médicale afin de trouver un praticien pour me prendre en charge pour mon INR. Je souhaiterais avoir des témoignages de patients souffrant d'un SAPL avec des INR, afin de savoir comment leur médecin gèrent leur taux de coagulation. Merci beaucoup

Bonjour
Voici un lien dont je me sers encore, je suis previscan
Bonne journée

[solange systeme]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ons_v2.pdf

[Marion11]

Bonjour
Je m'appelle Marion j'ai 43 ans, j'ai eu tous mes enfts "vivants" sans aucun soucis du 1er à la dernière.
Ma dernière est née en 2019 et depuis j'ai enchaîné 5 fausses couches précoces consécutives, puis 2024 mort foetale a 30 sa, puis 2025 mort foetale a 17 sa puis il y a un mois mort foetale a 19sa

Après la MF a 30 sa j'avais fait un bilan sapl, tout était negatif.

Cette semaine j'ai vu une interniste qui m'a demandé un bilan sapl et lupus car du coup maintenant j'ai plein d'autres symptômes associés que je n'avais pas avant
Douleur au coeur, plaque rouge sur le nez, yeux qui brûlent, une photosensibilité de fouuu (cet été a la plage c'était un calvaire qd je revenais a la maison je dormais trois heures j'étais barbouillée et en plus enceinte de 4 mois ), douleurs neuro, énorme fatigue au quotidien...

Bon du coup j'aimerais vraiment avoir réponses a tant d'années d'errance medicale.

Je ne veux plus entendre parler de grossesse mais bon comme j'ai des douleurs au coeur par moment...un suivi s'impose

Je me penche sur l'alimentation anti inflammatoire
Serait elle suffisante a votre avis ? Ou doit on forcément prendre un traitement ?

Et du coup si le bilan est positif cette fois, pourquoi avait il été négatif lorsque je l'ai fait en 2024 (7 mois après le décès de mon bb)

Merci pour votre écoute

[Modérateur]

Bonjour Marion, merci pour ce témoignage.
Il existe des SAPL séronegatifs, ils sont associés aux " anticorps antiphospholipides non criteria". Une étude de 2019 rapporte des complications maternofœtales pour plus d’un tiers des grossesses.
Aujourd'hui, des anticorps spécifiques sont présents et vous avez une suspicion de lupus, ces deux pathologies sont souvent associés.
Pour faire un bilan complet, votre médecin peut vous orienter vers un Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares :
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
Vous trouverez également des liens utiles sur le Protocole National de Diagnostic et de Soins:
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... nfant_.pdf
L'alimentation est bien sur un élément important, mais les recommandations validées insistent surtout sur l'équilibre et la diversité.
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... nutrition/
Des associations accompagnent le deuil périnatal, quelle que soit sa cause :
AGAPA : https://www.association-agapa.fr/ecoute ... pagnement/
Petite Emilie : https://petiteemilie.org/
Hespéranges :https://www.hesperanges.fr/

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