SAPL Et vie quotidienne

[solange systeme]

J 'ai été suivie 2 ans par un hématologue pour fausses couches et grossesse. Pour l' instant la maladie ne se déclarait que lorsque j'étais enceinte. Selon mon hematologue. Mais depuis je n'ai pas eu de suivi régulier.

Bonjour Emmanuelle,
Il serait nécessaire de consulter un médecin de médecine interne afin de faire un bilan complet afin de ne pas prendre de risques inutiles surtout pour une maman
Et n’hésitez pas à lui décrire vos symptômes dont la fatigue

Vous souhaitant le meilleur

[solange systeme]

Bonsoir, je me suis inscrite sur le forum des maladies rares en juillet 2025 et je souhaite après un été difficile solliciter le témoignage de personnes concernant le suivi des INR dans le SAPL. En effet, depuis le diagnostic posé de cette maladie en 2015, j'ai toujours eu beaucoup de difficultés à obtenir de mes médecins le protocole à suivre lorsque mon INR ne se trouvait pas dans la zone thérapeutique. J'ai dû parfois faire appel au 15, au labo ou aux infirmières (s'ils voulaient bien), mais aussi ajuster par moi-même la posologie et( tout cela à cause du manque d'appels et de réponses même dans le cas d'un niveau critique. C'est pour moi une source d'angoisse permanente ainsi que pour mon entourage (sachant les conséquences que cela peut avoir). Je me suis entendue dire par mon médecin traitant via sa secrétaire, qu'il n'était pas nécessaire d'appeler et que c'étaient les patients qui se géraient eux-mêmes. Dans ma vie de patiente, je n'ai trouvé qu'un seul médecin compétent et prompt à répondre et à me donner le protocole via sa secrétaire qui connaissait la maladie car elle était infirmière de profession en plus d’être très empathique. Après le départ de ce médecin, je suis dans l'errance médicale afin de trouver un praticien pour me prendre en charge pour mon INR. Je souhaiterais avoir des témoignages de patients souffrant d'un SAPL avec des INR, afin de savoir comment leur médecin gèrent leur taux de coagulation. Merci beaucoup

Bonjour
Voici un lien dont je me sers encore, je suis previscan
Bonne journée

[solange systeme]

https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ons_v2.pdf