comment détecter une alerte

[MM4466]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée myasthénique l'année dernière suite à des difficultés respiratoires au réveil d'une opération. J'ai passé 8 semaines intubée en réanimation.
Actuellement, je vais bien mais reste très fatiguée .
Je n'arrive pas à ressentir les limites à ne pas dépasser , je reste souvent inquiète
Quels sont les symptômes qui vous font arrêter l'activité musculaire ?
Merci de votre aide
MM4466

[Modérateur]

Bonjour MM4466, bienvenue sur le forum

Vous souhaitez pouvoir identifier au mieux la survenue d'une crise myasthénique, et éventuellement adapter votre quotidien en fonction de vos capacités. Avez-vous pu aborder ces questions avec votre médecin ? Comment êtes vous suivie ?
Si vous le souhaitez, des informations et des échanges sont possibles auprès du groupe d'intérêt Myasthénie de l'AFM-Téléthon. Avez-vous déjà pris contact avec ce groupe ?
https://www.afm-telethon.fr/fr/vivre-av ... yasthenies
https://myasthenies.afm-telethon.fr/

Les informations disponibles qui peuvent vous intéresser :
https://www.afm-telethon.fr/fr/fiches-m ... uto-immune
https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 667v01.pdf
le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS, pour les médecins qui vous suivent) : https://www.has-sante.fr/jcms/c_2048406 ... autoimmune
la fiche des bonnes pratiques en cas d'urgence : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... PHA589.pdf