Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[SBS92]

Bonjour à tous,

Je reviens après quelques semaines. Merci à Termi pour sa réponse. Aux derniers postes qui demandaient un témoignage avec des symptômes ayant démarré depuis quelques temps, les miens ont commencé en août 2024 (fasciculations dans le corps et sensations de faiblesse aux jambes et bras).

J’ai eu deux EMG en août 2024 et mars 2025. Le neurologue était confiant sur le fait qu’il ne s’agissait pas d’une SLA. Les symptômes s’étaient calmés entre mai 2025 et avril 2026, puis sont revenus de plus belle (mollet douloureux et sensation de faiblesse autour du genou droit et faiblesse à la main gauche avec difficulté à écrire, étant gaucher).

Je n’ai pas envie d’entreprendre de nouveaux examens, ça me terrifie en réalité.

Certains jours sont difficiles, mais je me raccroche à ce que m’avait dit le neurologue il y a plus d’un an maintenant, et au fait que j’arrive encore à faire du sport.

[Robin67]

Bonjour Cyril,

Je me reconnais pas mal dans ton message.

Me concernant, les symptômes ont commencé vers mi juillet. J'ai remarqué une faiblesse progressive dans les jambes (surtout la droite)

J'ai 33 ans, deux enfants.

J'ai fait les mêmes examens que toi :
- IRM cérébral ok
- IRM medullaire : ok (sauf deux hypersignaux mais rien de significatif du tout)
- CPK et autres marqueurs ok
- EMG le 5 aout : ok
- EMG le 19 septembre : ok

Les symptômes sont apparus, j'ai l'impression, après une grosse periode de stress aussi.

Par contre mes symptômes sont localisés à la jambe droite. Et c'est du coup :

- cuisse droite de plus en plus en tendue (au niveau du quadriceps). Le kiné le sent au toucher
- sensation de genou qui dérobe
- mollet faible
- légère fasciculation dans la jambe droite (surtout au repos)
- pied droit qui rentre un peu plus vers l'intérieur

Dès que je me mets en mouvement, j'ai du mal à marcher correctement.
Je peux plus courir et faire de sport. Je fais juste encore un peu de vélo électrique.

́en gros, j'ai un peu comme toi (sauf que c'est localisé sur le côté droit).

Pas de diagnostic pour le moment. Le deuxième neurologue m'a juste dit que si ça se dégrade, on pourra refaire un EMG.

N'hésites pas à tenir au courant suite à ton rdv le 9 octobre.
Et si tu as envie, on peut aussi échanger en privé si tu veux (ou autre, messenger, whatsapp, etc)

[Pauline8579]

Bonjour à tous,
Voila 25 mois que je présente des troubles neuros touchant les muscles. Tout a commencé il y a 25 mois, perte de poids sans raison, devenue flasque rapidement = grosse perte de tonus (corps entier visage y compris) alors que tres sportive a la base, grosse fatigue suivie de douleurs de crampes oeil, joue, bras et jambe droite avec douleur type sciatique, cruralgie. Le medecin me prescrit du repos. Les douleurs et la fatigue passent au bout de 3 semaines.
Il y a 18 mois rebelotte, fatigue + meme douleurs de crampes côté droit de l'oeil au pied. Le tonus ne revient pas malgré le sport. Les tiraillements et la fatigue passent mais je remarque une faiblesse a la cuisse et au bras droit qui ne s'atténuent pas. Pas grande faiblesse, je peux vivre normalement mais je dois stopper la course a pied. Je parle de mon soucis de tonus qui ne revient pas a Mon doc qui me prescrit une irm lombaire, RAS. Je laisse tomber.
Il y a 1 an je me marie et je tombe enceinte. Grossesse se passe très bien et j accouche en janvier d'un petit garçon.
1 mois après l'accouchement a nouveau grosse fatigue accompagnée de ces tiraillement crampes oeil joue bras et jambe droite sauf que je remarque aussi que je perds mes bagues et que mes mains sont plus plates qu'avant et mes deux petits doigts sont faibles, des petits tressautements dans les jambes et sur le ventre ainsi qun creux de 3 cm au niveau de la cuisse droite. D'ailleurs je ne peux plus marcher plus de 5min sans que mon genoux trinque pour compenser la faiblesse a la cuisse'. La je prends le taureau par les cornes et vais voir mon médecin qui me dit d aller chez le neuro qui ne me prend pas au serieux. Je rentre chez moi dépitée, mon œil fatigue vite, ma cuisse me gene, mon bras ainsi que et mes mains. Je retourne voir le doc qui m écoute, m'ausculte vraiment, constate la faiblesse au bras et la différence de 3 cm dans la cuisse droite par rapport a la gauche et me prescrit une prise de sang un peu compliquée et de passer un irm cerebral. Irm nickel. En attendant les resultat de la pds, j'appelle carrément l Hopital neuro pour leur expliquer mon cas et qu avec mon bébé c est compliqué pour moi. Il me prenne en urgence, auscultation et enmg complet, il pique les muscles qui me genent. RAS tous les tracés sont normaux. Je reçois mes prises de sang vendredi et les seules choses pas dans les clous : hypergammaglobulinémie polyclonale et anticorps antinucleaire à 320 mais tous les autres anticorps cherchés a la suite sont négatifs. Je dois revoir mon doc bientot mais j'avoue ne plus savoir quoi faire. J'ai une espèce d'intuition d'avoir la sla mais au bout de 25 mois... Comment ne pourrait elle pas etre détectee par l'emg ? C'est Possible ? La prise de sang pourrait elle expliquer mes soucis ? Je flippe car a chaque episode de fatigue intense qui sortent de nul part les choses empirent donc j'ai peur de la prochaine !!!

Bonjour,
Comment allez-vous ?

[Pauline8579]

Bonjour à tous,
Je viens sur ce forum car je suis actuellement inquiet concernant plusieurs symptômes et j’aimerais avoir des témoignages de personnes ayant vécu quelque chose de similaire.
Depuis quelque temps, j’ai des fasciculations diffuses dans différentes parties du corps. Elles ont été assez présentes, mais j’ai remarqué qu’elles étaient nettement moins importantes depuis que je prends du magnésium, même si elles persistent encore par moments.
J’ai également une gêne au niveau de la déglutition. J’ai l’impression que le pharynx « pousse » moins bien les aliments, comme si le mécanisme qui fait descendre le bol alimentaire fonctionnait moins efficacement. C’est surtout cette sensation qui m’inquiète concernant une éventuelle atteinte bulbaire.
Cependant, je précise que je ne m’étouffe pas et je n’ai pas remarqué de fausses routes importantes, notamment en buvant.
Après les repas, j’ai également davantage de glaires/mucosités, particulièrement après avoir mangé sucré. J’ai occasionnellement de petits rots avec un goût légèrement acide, ce qui me fait aussi me demander s’il pourrait y avoir un problème de reflux ou une irritation ORL/pharyngée plutôt qu’un problème neurologique.
Je me suis également observé au niveau du voile du palais, car je craignais une atteinte bulbaire, mais je ne sais évidemment pas interpréter correctement ce que je vois.
Je n’ai pour l’instant aucun diagnostic de SLA et je ne souhaite pas m’auto-diagnostiquer. Je cherche surtout à comprendre si certains d’entre vous ont déjà ressenti ce type de gêne à la déglutition avec des fasciculations, et quels examens vous ont permis d’en déterminer la cause.
Est-ce que certains ont eu une sensation similaire au niveau du pharynx sans qu’il s’agisse finalement d’une maladie neurologique ?
Quels examens avez-vous réalisés (ORL, examen de la déglutition, neurologue, EMG, etc.) ?
Merci beaucoup à ceux qui pourront partager leur expérience.

[SylvainB56]

Bonjour Pauline
J’ai exactement cette sensation de gêne à la déglutition qui a commencé peu avant mes premières fasciculations il y a 11 mois.
Mes fasciculations ont également diminué suite à une prise régulière de magnésium bisglycinate et de vitamine B1, même si de temps en temps j’ai encore quelques petites crises (que l’on appelle hotspot dans le jargon BFS) mais qui ne durent que quelques secondes.
En ce qui concerne cette gêne à la déglutition, je n’ai jamais fait de fausse route et il n’y a aucune dysphagie. C’est surtout une gêne, qui va et vient avec cette sensation d’avoir une boule dans le larynx. J’ai fait un EMG en Janvier et la neurologue m’a immédiatement diagnostiqué un BFS et a écarté toute maladie du motoneurone, et s’est très peu exprimée sur le souci de déglutition… je suis sur un groupe Facebook de BFS assez actif et beaucoup de gens ont ce problème, quand il y a un problème d’hyperexcitabilité nerveuse la déglutition est souvent touchée.
Mes premiers symptômes datent d’il y a 2 ans (paresthesies dans les 4 membres) et les fasciculations il y a 11 mois et j’ai des sensations de pré-crampes dans les mollets et les quadriceps depuis Mars. Je me suis mis dans des états pas possibles avec la SLA mais j’ai appris à gérer mon stress et de toute façon à partir du moment où on a pas de faiblesse musculaire avérée il n’y a pas lieu de s’inquiéter.

Je me permets de partager ces liens afin de cesser tomber dans l’angoisse de cette maladie et de casser le cercle vicieux de l’hypervigilance et hyper-écoute du corps :

https://m.youtube.com/watch?v=re7n9uOV-n4&t=57s&ra=m

https://benignfasciculationsyndrome.org/

[Pauline8579]

Je ne suis pas tellement inquiète pour les fasciculations
Je n’ai pas de perte de force réel et constatable tant que je ne lâche pas d’objet et que je ne fait de pas chute ça ne m’inquiète pas
À y réfléchir les symptômes ont commencer légèrement l’été dernier 2025 je remarquais que les liquides remontais dans la gorge et ne descendais pas ça stagnait
Je suis tomber enceinte ensuite
J’ai eu de l hyper salivation mais j’associer cela avec la grossesse sauf que c’est toujours le cas
Juste après après l’accouchement j’ai ressenti fourmillement, grosse brûlures dans tout le corps grattage fasciculations douleur très intense dans les jambes
Et puis l’impression que mon corps c’était couper de moi
Aucune perte de force réel
Concernant la gorge même scénario brûlure très vive difficulté à avaler ne plus sentir sa déglutition perte de sensibilité j’ai l’impression d’avoir le mouvement de la déglutition tomber dans le bas de ma gorge et que le muscle ne répond plus