sclérodermie en coup de sabre

[Flobri]

Bonsoir,
J'ai été diagnostiqué sclérodermie depuis peu... Il m'a été diagnostiqué un lichen plan depuis 6ans également... Très handicapant... Je me gratte en constance... J'ai des 2 énormes plaques qui se creuse également en bas du dos,les mains,les avants bras et au niveau des genoux qui remontent sur les cuisses qui démangent énormément... Également une qui apparaît sur le torse et sur le visage j'ai la peau qui commence à durcir... J'ai énormément de petites plaques dans le cuir chevelu qui me démange énormément ( je saigne très fréquemment) ... Brûlures d'estomac, fatigue ( moi qui ne tiens pas en place j'ai dû mal à me reconnaître...) des douleurs articulaires de plus en plus fréquentes ...je mettais ça sur mon âge je viens juste d'avoir 60 ans... Existe t'il une crème ou pommade efficace contre ces démangeaisons ?? Bon traitement ?? Avez vous aussi du lichen plan...
Désolée je suis un peu éparpillée dans mon message, c'est la première fois que je parle vraiment de tt ça...a part à mon mari ...
Je suis partante pour des échanges qui nous tirent vers le haut... Restons positifs

[Modérateur]

Bonjour
J’ai 50 ans et on m’a diagnostiquée en 2019 une sclérodermie localisée avec des morphees sur la cuisse droite , le tronc , le front , j’ai des coups de sabres dans la jambe enfin la sensation et j’ai l’impression qu’elle se creuse suite au collagène ou fibre musculaire endommagé , ça vous parle ..?

Bonjour Na bou , vous connaissez peut être déjà l'association :
https://www.association-sclerodermie.fr/
On ne connaît pas les mécanismes exacts qui déclenchent la sclérodermie. Il existe un dérèglement du système immunitaire qui met en jeu 3 types cellulaires : les lymphocytes, les cellules endothéliales et les fibroblastes, dans votre cas, cela se traduit par une accumulation de collagène responsable de la fibrose cutanée . L'atteinte musculaire est plus rare, elle est à l'origine de douleurs

[Modérateur]

Bonsoir,
J'ai été diagnostiqué sclérodermie depuis peu... Il m'a été diagnostiqué un lichen plan depuis 6ans également... Très handicapant... Je me gratte en constance... J'ai des 2 énormes plaques qui se creuse également en bas du dos,les mains,les avants bras et au niveau des genoux qui remontent sur les cuisses qui démangent énormément... Également une qui apparaît sur le torse et sur le visage j'ai la peau qui commence à durcir... J'ai énormément de petites plaques dans le cuir chevelu qui me démange énormément ( je saigne très fréquemment) ... Brûlures d'estomac, fatigue ( moi qui ne tiens pas en place j'ai dû mal à me reconnaître...) des douleurs articulaires de plus en plus fréquentes ...je mettais ça sur mon âge je viens juste d'avoir 60 ans... Existe t'il une crème ou pommade efficace contre ces démangeaisons ?? Bon traitement ?? Avez vous aussi du lichen plan...
Désolée je suis un peu éparpillée dans mon message, c'est la première fois que je parle vraiment de tt ça...a part à mon mari ...
Je suis partante pour des échanges qui nous tirent vers le haut... Restons positifs

Bonjour Flobri,
Les démangeaisons sont présentes dans ces deux pathologies, vos symptômes se sont ils aggravés depuis le diagnostic de sclérodermie ?
Les démangeaisons sont fréquentes dans la sclérodermie, surtout dans la phase précoce, elles ont tendance à s’atténuer au cours de maladie.
Une des sources des démangeaisons est l’augmentation du nombre des cellules produisant de l’histamine (substance responsable des démangeaisons) au niveau des lésions. Des médicaments antihistaminiques ou les glucocorticoïdes sont souvent prescrits.
Une autre source de démangeaisons est la sécheresse de la peau. Il faut éviter le plus possibles les produits irritants , la chaleur et utiliser des produits hydratants.... Que vous propose le médecin qui vous suit ?
Nous espérons que le forum et/ou l'association vous permettront d'échanger davantage
https://www.association-sclerodermie.fr/

[obduratio]

Bonjour, je m'appelle Mathilde et j'ai été diagnostiquée à mes 6 ans (je viens d'en avoir 21). J'ai suivi périodiquement des traitements prolongés sous corticoïdes et méthotrexate jusqu'à mes 13 ans, après quoi j'ai décidé que les médicaments étaient trop lourds à gérer par rapport à ce qu'ils m'apportaient. Aujourd'hui, la maladie est globalement stable, en tout cas la marque sur mon front a cessé de grandir, mais j'ai toujours des migraines importantes de façon récurrente (le lien avec la sclérodermie n'a jamais été attesté avec certitude)... Je n'ai pas eu recours à de la chirurgie réparatrice ni à des implants capillaires, d'abord parce qu'il fallait attendre la fin de ma croissance, puis parce que j'ai décidé d'apprendre à vivre avec mes "cicatrices" !

Je serais ravie de pouvoir échanger avec d'autres personnes concernées. Je sais à quel point cela peut être une expérience solitaire et douloureuse pour les personnes atteintes de sclérodermie, mais aussi pour les proches... Je sais que mes parents ont souffert du sentiment d'impuissance face à l'absence de recherche, de solutions et d'espace où en parler...

Il se trouve qu'hier soir, pour la première fois de ma vie, j'ai rencontrée une autre personne atteinte de sclérodermie en coup de sabre sur Instagram ! C'est une influenceuse canadienne (Naturally Intoxikated) qui met en avant sa cicatrice sur les réseaux sociaux pour aider les gens à prendre confiance en eux. J'ai pu échanger par message avec elle et elle m'a dit que depuis qu'elle avait ce compte, plusieurs personnes aussi atteintes de sclérodermie la contactaient régulièrement en lui disant la même chose, que c'était la première fois qu'ils trouvaient quelqu'un d'autre avec qui échanger. De fil en aiguille, elle m'a dit que cela faisait longtemps qu'elle voulait faire un groupe de soutien sur Facebook dédié à la sclérodermie linéaire (parce que les associations existantes comme l'ASF existent surtout pour la sclérodermie systémique) et..... elle l'a fait ! Le groupe s'appelle "Linear Scleroderma Warriors" sur Facebook, il est ouvert aux personnes atteintes de sclérodermie, aux proches, et au personnel de santé, nous sommes déjà 7 à l'avoir rejoint (en une journée !). Même si ce sont surtout des anglophones pour l'instant, c'est une vraie opportunité de pouvoir enfin échanger avec d'autres personnes concernées sur un espace dédié (et puis si d'autres Français le rejoignent, je pourrais demander à créer notre propre fil de discussion) !

Voila, je me suis permise de venir ici vous partager ça, parce que c'est le seul post sur un forum qui parle de sclérodermie en coup de sabre que j'ai pu trouver... J'ai été tellement émue de trouver enfin quelqu'un qui pouvait comprendre ce que j'ai vécu avec cette maladie après avoir passé toute mon adolescence à chercher un espace de soutien.... J'espère que cela pourra aider les prochains parents en quête de réponse et les personnes atteintes de sclérodermie en coup de sabre à se sentir moins seuls dans leur combat avec cette maladie. En tout cas, pour la première fois en 20 ans, je ne me sens plus seule <3

[Modérateur]

Merci Mathilde pour ce témoignage et cette ressource précieuse ! N'hésitez à partager également les liens Instagram et FB. Le RQMO https://rqmo.org/est également un relais outre atlantique que Naturally Intoxikated peut contacter

[Flobri]

Bonsoir,
J'ai été diagnostiqué sclérodermie depuis peu... Il m'a été diagnostiqué un lichen plan depuis 6ans également... Très handicapant... Je me gratte en constance... J'ai des 2 énormes plaques qui se creuse également en bas du dos,les mains,les avants bras et au niveau des genoux qui remontent sur les cuisses qui démangent énormément... Également une qui apparaît sur le torse et sur le visage j'ai la peau qui commence à durcir... J'ai énormément de petites plaques dans le cuir chevelu qui me démange énormément ( je saigne très fréquemment) ... Brûlures d'estomac, fatigue ( moi qui ne tiens pas en place j'ai dû mal à me reconnaître...) des douleurs articulaires de plus en plus fréquentes ...je mettais ça sur mon âge je viens juste d'avoir 60 ans... Existe t'il une crème ou pommade efficace contre ces démangeaisons ?? Bon traitement ?? Avez vous aussi du lichen plan...
Désolée je suis un peu éparpillée dans mon message, c'est la première fois que je parle vraiment de tt ça...a part à mon mari ...
Je suis partante pour des échanges qui nous tirent vers le haut... Restons positifs

Bonjour Flobri,
Les démangeaisons sont présentes dans ces deux pathologies, vos symptômes se sont ils aggravés depuis le diagnostic de sclérodermie ?
Les démangeaisons sont fréquentes dans la sclérodermie, surtout dans la phase précoce, elles ont tendance à s’atténuer au cours de maladie.
Une des sources des démangeaisons est l’augmentation du nombre des cellules produisant de l’histamine (substance responsable des démangeaisons) au niveau des lésions. Des médicaments antihistaminiques ou les glucocorticoïdes sont souvent prescrits.
Une autre source de démangeaisons est la sécheresse de la peau. Il faut éviter le plus possibles les produits irritants , la chaleur et utiliser des produits hydratants.... Que vous propose le médecin qui vous suit ?
Nous espérons que le forum et/ou l'association vous permettront d'échanger davantage
https://www.association-sclerodermie.fr/

[Ninie31]

Bonjour,

Je repasse par ici après mon 1er message il y a plus de 2 ans.
Je suis touchée et heureuse d'avoir quelques témoignages sur la sclérodermie en coup de sabre. Et je remercie les personnes atteintes enfant et devenues adultes pour leurs récits.
Le fait qu'enfant vous ayez pu voir la solitude et la détresse de vos parents m'attriste et me touche bcp en tant que maman !

Cette maladie qui atteint le visage n'est vraiment pas facile.
Mon fils a maintenant 12 ans, plus de traitement car c'était trop difficile pour peu de résultats.

Il a régulièrement de très fortes migraines probablement liées aux atteintes neurologiques.
Il a aussi été opéré au laser sur les 2 yeux pour éviter des hémorragies de la rétine qui auraient pu le rendre aveugle. La maladie ayant, comme dans le cerveau, créé des "accidents ischémiques" sur les vaisseaux proches de la rétine.

Je vois de plus en plus l'asymétrie de son visage au fur et à mesure qu'il grandit. La maladie semble se calmer, c'est le point positif qui me laisse espérer.

Pour le moment il semble vivre les choses sereinement concernant le regard des autres mais je crains quand même l'adolescence qui arrive... Il a un fort caractère qui devrait le sauver

Le chemin est encore long avant une reconstruction et je le laisserai choisir car il n'est pas certain qu'il voudra enlever cette cicatrice qui après tout sera le marqueur d'une partie de son vécu ou même faire une greffe de cheveux. Nous verrons bien...

Merci encore pour vos témoignages.