3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

C’est une anomalie du développement embryonnaire d'origine génétique causée par une altération du gène SRCAP.
Ce syndrome est notamment caractérisé par une dysmorphie faciale, une petite taille avec retard de l'âge osseux, et un retard de langage. D’autres atteintes peuvent également être présentes (cardiovasculaire, neurologique, urogénitale), mais la plupart des personnes ont une bonne qualité de vie.
Modérateur
Messages : 3767
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Message par Modérateur »

Bonjour Bichounou, bienvenue sur le Forum
Dans notre poste précédent nous indiquions quelques sources d'information, n'hésitez pas à vous en saisir ;)
Concernant la parentalité, la ligne d'écoute et d'information de l'Ecole des Parents (FNEPE) pourrait vous être utile :
Numéro vert 0 805 382 300
https://ecoledesparents-federation.org/


Répondre

Revenir à « Syndrome de Floating-Harbor »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web