Mamyna je ne sais pas ce qui a fait, que je n'ai plus ses crises. Je suis quand même à l'affut du moindre petit signe de début de crise.
Lise111 je t ai vue arriver dans le groupe, bienvenue tu vas apprendre des tas de choses même si il ne faut pas oublier que nous sommes différents.
Merci
Re: Merci
Dinedine, chacun trouve sa solution pour se soulager, moi par exemple c'est l'eau pétillante qui m'aide à faire descendre et pourtant cela n'est pas recommandé. Mais je n'ai presque jamais ces douleurs thoraciques, simplement des blocages.
Re: Merci
Bonjour à toutes et tous :)
J'ai depuis 4 ans maintenant des difficultés à avaler les liquides et solides. Ce symptôme est apparu en même temps que des reflux gastro-œsophagiens, pour la grande majorité nocturnes. J'ai donc consulté quelques médecins (cardiologue, ORL, Gastro-entérologue): après avoir écarté tout risque cardiaque, une gastroscopie a été programmée, qui s'est avérée normale. Devant l'absence d'explications, les médecins ont conclu que mes problèmes venaient certainement du stress.
Deux années plus tard, je passe un scanner des poumons pour un tout autre problème: les poumons sont sains, mais le scanner montre un œsophage anormalement dilaté qui se resserre à la jonction de l'estomac. L'aspect est typique: il s'agit bien d'une achalasie. Le diagnostic est confirmé par TOGD et manométrie œsophagienne. Trois solutions me sont donc proposées:
1- L'injection de toxine botulique, plutôt réservée à des personnes difficilement opérables.
2- La dilatation œsophagienne, dont l'effet est réputé pour être temporaire et qui présente un risque non-négligeable d'éclatement de l’œsophage.
3- Une myothomie de Heller par cœlioscopie, qui nécessite une hospitalisation mais qui, a priori, donne de bons résultats sur le long terme.
Étant encore plutôt jeune (40 ans) et en forme, mes médecins m'ont orienté vers la 3ème solution.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
J'ai été opéré il y a quatre jours maintenant. J'appréhendais mais l'opération n'a pas été douloureuse et s'est très bien passée.
Jour 1:
La gêne la plus importante se situe au niveau de la gorge (liée à l'intubation), ressemble à une grosse angine.
Ventre gonflé (dû aux gaz de la cœlioscopie) et un peu sensible car hématome au niveau d'une incision). Léger reflux durant la nuit.
Alimentation: eau, bouillon clair. Passe sans difficulté et sans douleur.
Peux déjà me lever.
Jour 2:
Mêmes gênes.
Alimentation: café, purée, mixé de viandes, yaourt, compote.
fin de journée: arrêt des antalgiques et débranchement de la perfusion
Jour 3:
Mêmes gênes, même alimentation. Sortie de l'hôpital.
Nuit: un peu nauséeux, pas de reflux
Prescription: 3 semaines d'arrêt de travail - 3 semaines de nourriture mixée ou pâteuse - 1 mois sans activité sportive.
J'espère que ce message pourra répondre à certaines interrogations, éventuellement dédramatiser l'intervention. Je vous tiendrai informé de la suite des événement (le rendez-vous post-opératoire est dans un mois)
J'ai depuis 4 ans maintenant des difficultés à avaler les liquides et solides. Ce symptôme est apparu en même temps que des reflux gastro-œsophagiens, pour la grande majorité nocturnes. J'ai donc consulté quelques médecins (cardiologue, ORL, Gastro-entérologue): après avoir écarté tout risque cardiaque, une gastroscopie a été programmée, qui s'est avérée normale. Devant l'absence d'explications, les médecins ont conclu que mes problèmes venaient certainement du stress.
Deux années plus tard, je passe un scanner des poumons pour un tout autre problème: les poumons sont sains, mais le scanner montre un œsophage anormalement dilaté qui se resserre à la jonction de l'estomac. L'aspect est typique: il s'agit bien d'une achalasie. Le diagnostic est confirmé par TOGD et manométrie œsophagienne. Trois solutions me sont donc proposées:
1- L'injection de toxine botulique, plutôt réservée à des personnes difficilement opérables.
2- La dilatation œsophagienne, dont l'effet est réputé pour être temporaire et qui présente un risque non-négligeable d'éclatement de l’œsophage.
3- Une myothomie de Heller par cœlioscopie, qui nécessite une hospitalisation mais qui, a priori, donne de bons résultats sur le long terme.
Étant encore plutôt jeune (40 ans) et en forme, mes médecins m'ont orienté vers la 3ème solution.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
J'ai été opéré il y a quatre jours maintenant. J'appréhendais mais l'opération n'a pas été douloureuse et s'est très bien passée.
Jour 1:
La gêne la plus importante se situe au niveau de la gorge (liée à l'intubation), ressemble à une grosse angine.
Ventre gonflé (dû aux gaz de la cœlioscopie) et un peu sensible car hématome au niveau d'une incision). Léger reflux durant la nuit.
Alimentation: eau, bouillon clair. Passe sans difficulté et sans douleur.
Peux déjà me lever.
Jour 2:
Mêmes gênes.
Alimentation: café, purée, mixé de viandes, yaourt, compote.
fin de journée: arrêt des antalgiques et débranchement de la perfusion
Jour 3:
Mêmes gênes, même alimentation. Sortie de l'hôpital.
Nuit: un peu nauséeux, pas de reflux
Prescription: 3 semaines d'arrêt de travail - 3 semaines de nourriture mixée ou pâteuse - 1 mois sans activité sportive.
J'espère que ce message pourra répondre à certaines interrogations, éventuellement dédramatiser l'intervention. Je vous tiendrai informé de la suite des événement (le rendez-vous post-opératoire est dans un mois)
Re: Merci
Bonjour Yanuki ,
Je te remercie pour tes informations. Je voulais savoir si tu as eu le choix entre la myotomie d'Heller ou la myotomie POEM.
C'est encourageant de lire ton cheminement.
Je te remercie pour tes informations. Je voulais savoir si tu as eu le choix entre la myotomie d'Heller ou la myotomie POEM.
C'est encourageant de lire ton cheminement.
Re: Merci
Bonjour,
Non, je n'ai pas eu le choix, on ne m'a proposé que la myotomie de Heller. J'ai cherché à comprendre pour quelles raisons et d'après mes recherches, la POEM, qui donne d'excellents résultats tout en étant moins contraignante, ne bénéficie pas d'un recul suffisant (elle est souvent qualifiée de technique" d'avenir"). De ce que j'ai pu lire, cette méthode est aussi techniquement plus complexe, je pense que c'est pour cette raison qu'elle n'est pas encore généralisée. Si quelqu'un sur le forum a déjà subi cette intervention, ce serait intéressant de connaitre son ressenti et d'avoir son retour.
Non, je n'ai pas eu le choix, on ne m'a proposé que la myotomie de Heller. J'ai cherché à comprendre pour quelles raisons et d'après mes recherches, la POEM, qui donne d'excellents résultats tout en étant moins contraignante, ne bénéficie pas d'un recul suffisant (elle est souvent qualifiée de technique" d'avenir"). De ce que j'ai pu lire, cette méthode est aussi techniquement plus complexe, je pense que c'est pour cette raison qu'elle n'est pas encore généralisée. Si quelqu'un sur le forum a déjà subi cette intervention, ce serait intéressant de connaitre son ressenti et d'avoir son retour.
Re: Merci
Merci YANUKI pour ce message qui apaise mon inquiétude. Ma date pour la myotomie est programmé au 3 août avec une sortie le 7 de l'hôpital. Tu ne parles pas de douleurs thoraciques. Repose toi, bien petit à petit tu vas revivre
Re: Merci
Bonjour Yanuki,
Merci pour ta réponse. Je vais lancer la question dans le groupe Mégaoesphage sur Facebook. Moi je demeure au Québec. Je pense que la France est en avance sur nous en raison d'une plus forte population. C'est mon impression mais sans plus.
Merci pour ta réponse. Je vais lancer la question dans le groupe Mégaoesphage sur Facebook. Moi je demeure au Québec. Je pense que la France est en avance sur nous en raison d'une plus forte population. C'est mon impression mais sans plus.
Re: Merci
Myrtille,
C'est normal de t’inquiéter, j'étais comme toi en attendant l'hospitalisation. Mais honnêtement, tout est passé très vite, sans douleurs particulières... Je me faisais une montagne de pas grand chose. No stress! Tout se passera bien :)
Quant à moi, je continuerai à poster des messages pour expliquer l'évolution de mon état. Si mon expérience peut être utile à d'autre, ce sera une très bonne chose.
C'est normal de t’inquiéter, j'étais comme toi en attendant l'hospitalisation. Mais honnêtement, tout est passé très vite, sans douleurs particulières... Je me faisais une montagne de pas grand chose. No stress! Tout se passera bien :)
Quant à moi, je continuerai à poster des messages pour expliquer l'évolution de mon état. Si mon expérience peut être utile à d'autre, ce sera une très bonne chose.
Re: Merci
Merci Yanuki, on attend de tes nouvelles.
Achalasie
Bonjour ! Je tombe sur votre discussion et j avoue que sa me fait du bien de vous lire .... je me sent moins seule !
J ai 27 ans 3 enfants en bas age 3/2 et 8mois et on m a découvert Achalasie il y a deux an et demi ( bien que sa remontait a un petit moment que sa bloquai et que j avait des reflux mais je ne me prenais pas la tête je vivait comme sa ...)Mais sa commençai a devenir de pire en pire .C'est surtout quand j était au restaurant ou en sortis les personnes qui était avec moi ne comprenait pas pourquoi je m absentai plusieurs fois pendant le repas pour aller aux toilettes ( je n ai jamais souhaiter me plaindre a mes amis de ma maladie et même maintenant )
Mon ami me prenais la tête pour aller a l hôpital pour consulter ... donc je l ai fait.donc voila après fibroscopie et tous le tralala il me disent que c 'est une maladie rare Achalasie qu il y a un traitement a prendre un spraie avant chaque repas mais franchement j avou que sa m a un peu embêter de toujours devoir faire sa donc je lui est demander si il n y avait pas autres choses ?? le chirurgien m a di que nan il fallait faire le sprai et si sa marche pas je me ferai opéré.J ai voulu tenter le sprai mais avant de le prendre j ai lu la notice et je voit que les femmes enceinte ou allaitante ne peuvent pas le prendre ... j appel le chirurgien il me dis que je doit arrêter l allaitement pour prendre le traitement. J ai préféré continué d allaiter et depuis j ai eu un autre enfant donc et je l allaite encore donc je n ai jamais eu l occaz encore de prendre un traitement.
A vrai dire j ai l impression que depuis toutes ses années je me suis habitué a vivre avec cette maladie ... je sais que quand on mange a l exterieur il me faut absolument une bouteille d eau a porté de main .Quand je suis chez des amis pareil il me faut de l eau ... Autrement je fait un tour dans la salle de bain quand sa bloque vraiment beaucoup ! le plupart de mes amis et ma famille ne se rende même pas compte que je m absente et ne savent pas que je suis malade ... La nuit je suis aussi reveiller mais c'est pas tout le temps et même des fois j arrive a faire des repas normal ou rien ne bloque alors que des fois rien qu un verre d eau me bloque ... c'est vraiment bisard !
J ai vu sur internet que sa pouvai se transformer en cancer ?? sa commence a me faire peur ?
Et aussi est ce que vous savez si la maladie s empire avec le temps plus que reflux vomissiment ...
merci beaucoup a vous
J ai 27 ans 3 enfants en bas age 3/2 et 8mois et on m a découvert Achalasie il y a deux an et demi ( bien que sa remontait a un petit moment que sa bloquai et que j avait des reflux mais je ne me prenais pas la tête je vivait comme sa ...)Mais sa commençai a devenir de pire en pire .C'est surtout quand j était au restaurant ou en sortis les personnes qui était avec moi ne comprenait pas pourquoi je m absentai plusieurs fois pendant le repas pour aller aux toilettes ( je n ai jamais souhaiter me plaindre a mes amis de ma maladie et même maintenant )
Mon ami me prenais la tête pour aller a l hôpital pour consulter ... donc je l ai fait.donc voila après fibroscopie et tous le tralala il me disent que c 'est une maladie rare Achalasie qu il y a un traitement a prendre un spraie avant chaque repas mais franchement j avou que sa m a un peu embêter de toujours devoir faire sa donc je lui est demander si il n y avait pas autres choses ?? le chirurgien m a di que nan il fallait faire le sprai et si sa marche pas je me ferai opéré.J ai voulu tenter le sprai mais avant de le prendre j ai lu la notice et je voit que les femmes enceinte ou allaitante ne peuvent pas le prendre ... j appel le chirurgien il me dis que je doit arrêter l allaitement pour prendre le traitement. J ai préféré continué d allaiter et depuis j ai eu un autre enfant donc et je l allaite encore donc je n ai jamais eu l occaz encore de prendre un traitement.
A vrai dire j ai l impression que depuis toutes ses années je me suis habitué a vivre avec cette maladie ... je sais que quand on mange a l exterieur il me faut absolument une bouteille d eau a porté de main .Quand je suis chez des amis pareil il me faut de l eau ... Autrement je fait un tour dans la salle de bain quand sa bloque vraiment beaucoup ! le plupart de mes amis et ma famille ne se rende même pas compte que je m absente et ne savent pas que je suis malade ... La nuit je suis aussi reveiller mais c'est pas tout le temps et même des fois j arrive a faire des repas normal ou rien ne bloque alors que des fois rien qu un verre d eau me bloque ... c'est vraiment bisard !
J ai vu sur internet que sa pouvai se transformer en cancer ?? sa commence a me faire peur ?
Et aussi est ce que vous savez si la maladie s empire avec le temps plus que reflux vomissiment ...
merci beaucoup a vous
