Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

[babibelle7]

bonjour celine, j'espere que tu liras ce message et qu'il te trouvera pleine d'espoir...
la maladie de cushing est en effet trés difficile à vivre, autant pour la personne que pour son entourage.
personellement je n'ai pas eut la maladie de cushing mais le syndrome de cushing. issue d'une famille médicale, j'ai été suivie pendant 20 ans pour un cushing, examens au niveau cérébral etc.... et en fait la tumeur se trouvait au niveau des surrénales. il m'a fallu devenir moi même infirmiere puiq cadre pour arriver a faire entendre mes symptomes.
Il m'a fallu faire 7 centres de références en france, contacter l'allemagne, et l'angleterre... changer 9 fois de médecin traitant mais j'y suis arrivée.
et j'ai été opérée....
j'ai perdu mon conjoint qui a fuit mes sautes d'humeur, je suis harcelée au travail bienque travaillant dans un hopital, mais j(ai aussi rencontré des personnes qui m'ont soutenues, mes parents, le psychiatre que j'ai moi même décidé de consulter pour diagnostique différentiel et qui a continué à me soutenir tout au long de mon parcours....et quelques amies.

mais je suis encore enragée à vivre et à me battre pour avoir une vie normale, malgrés certaines séquelles et les surveillances médicales qui ne s'arréteront pas...

vu que tu es au début de la maladie, il serait peut etre préférable de te faire reconnaitre personne handicapée pour pouvoir bénéficier d'aide sur le plan pro, avoir un poste adapté par exemple....
il n'y a pas de traittement ni pour le cushing, ni pour le syndrome de cushing, seule les chirurgies sont possibles.... le seul taitement qui existe est l'OP'PPD, mais en 2010 n'était donné qu'aux patients ne pouvant être opérés.

Accroches toi, ca va aller... et n'hésites pas à poser des questions. on s'en sort, on peu s'en sortir..... il y a des moments avec et des moments sans, mais cette maladie est comme toutes les autres , il faut savoir l'apprivoisée et vivre avec.
cordialement, isabelle

[jerome76]

La prise de sang va définir si cushing il y a,
moi j'avais mille fois la dose normal, après reste à voir si c'est un syndrome ou maladie de cushing,

[alibeza]

Bonsoir à tou(te)s, je vis un enfer depuis trois ans, un cauchemar dont je ne me réveille pas.

J'ai pris plus de 25 kilos, je suis épuisée, mauvaise vue, mal aux chevilles, aux articulations et des règles hémorragiques qui se sont stabilisées avec de la progestérone, épuisée, essoufflée, je dors très mal me réveillant toutes les nuits vers 5h du matin,plus aucune libido . Je ne peux plus avoir une vie normale ( sorties, vie de famille, vie de couple, travail). Je sais que je ne suis ni dépressive, ni boulimique. J'ai d'abord cru à une hypothyroidie mais ma TSH est normale.

J'ai vu toutes sortes de médecins mais personne ne trouve. Je suis même allée voir les médecins anti ages, ceux ci m'ont testé le cortisol qui était effondré, des T3 pas bien hautes mais dernièrement j'ai refait des examens de cortisol et celui ci etait au dessus des normes ! ça n'étaient plus les T3 qui n'allaient pas mais les T4, bref... tout bouge. Il m'est impossible d'être prise au sérieux par un médecin dans ces conditions.

En juin dernier j'ai fait une irm des surrenales (car mon acth n'allait pas et mon cortisol etait très bas) tout etait ok depuis l'acth aussi est revenue à la normale mais mon cas s'aggrave. Je peux prendre plusieurs kilos en quelques jours. Cette prise de poids fait souvent suite à un stress ou à une grande fatigue.

Ma question est la suivante : est il possible d'avoir les syndrome de cushing et d'avoir des résultas fluctuants ? Quels sont les examens à pratiquer pour éliminer cette maladie ?

Je précise que j'ai le visage rond (mais j'ai pris 25 kilos) et que je n'ai pas de vergetures.

[Modérateur]

Madame,
Nous comprenons bien que cette période est très difficile pour vous.
Pour mieux vous orienter merci de nous donner votre département, nous serons alors plus efficaces dans notre réponse.

[alibeza]

J'habite en région parisienne

[Modérateur]

Merci de votre retour.
Voici les coordonnées du centre de référence national qui justement est à Paris:
Centre de référence des maladies rares de la surrénale (Coordonnateur: Pr Jérôme BERTHERAT)
Service des maladies endocriniennes et métaboliques
INSERM U 567 - Site Port-Royal - Bâtiment Copernic
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques
75014 PARIS
Responsable de la consultation Pr Jérôme BERTHERAT
Téléphone 33 (0)1 58 41 19 19
Professionnels de l'équipe : Pr Xavier BERTAGNA, Pr Jérôme BERTHERAT, Dr Laurence GUIGNAT
site internet: http://surrenales.aphp.fr/

Votre médecin traitant peut par un courrier vous aider à obtenir un rendez-vous.

[alibeza]

Je vous remercie, mon médecin traitant me recommande d'aller au service de médecine interne de la pitié salpétrière dans la mesure où il faut déjà établir un diagnostic lié ou non aux surrénales mais je prends note de vos recommandations.

[sealine]

les différents tests sanguins mais surtout urinaires définiront entre autre si ou non cushing, et si maladie ou syndrome

bon courage

[Jacqueline]

Bonjour. J'ai été atteinte par la maladie de Cushing (adénome sur l'hypophyse) et opérée 2fois pour récidive
Pour une 2eme récidive on m'a enlevé les glandes surrénales . La description de vos symptômes peut correspondre à un Cushing mais la maladie et le syndrome sont différents. La maladie de Cushing est causée par un adénome hypophysaire , tandis que le syndrome de Cushing est causé par un adénome sur une glande surrénale
Je vous conseille d'aller directement à l'hôpital Cochin qui est le centre national de référence du Cushing et qui est dirigé par le Professeur BERTHERAT (service endocrinologie)
Toutes les analyses sont faites au cours d'une hospitalisation si le diagnostic de départ suggère un Cushing
Courage, quand on connaît le nom de sa maladie on l'accepte mieux
Cordialement

[Modérateur]

le diagnostic est souvent long... pour des informations plus précises, consultez le document d'orphanet, page 5, un paragraphe est consacré aux étapes du diagnostic : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 667v01.pdf