une maladie rare ?
Maladie de Behcet chez l'enfant
Maladie de Behcet chez l'enfant
Je suis maman de 2 enfants, un garcon de10 ans et une fille de 8 ans. Mon fils a depuis 2 ans, des aphtes buccaux récurant qui nous ont conduit sur conseil de notre médecin traitant (qui m'avait évoqué la maladie de behcet) à l'hospital Necker en médecine interne ou il est suivi depuis 1 an et demi. Il a eu différents examens radio, bilan sanguin qui n'ont rien révélé de notable. Dans le lot des examens en février dernier il y avait un fond de l’œil afin d'écarter une uvéite, résultat négatif. Mais voilà que finalement, l'uvéite est bien là, mais pas ou nous l'attendions, c'est ma fille qui en est atteinte. nous rentrions juste de vacances la semaine dernière et à la vue de sa pupille en forme de trèfle j'ai filé aux urgence de la fondation Rothschild. Elle a donc une Uvéite bilatérale avec synéchie (complication) coté droit. D'après l'urgentiste la cause est une maladie auto immune. J'ai différents rendez vous, Ophtalmo, IRM orbitaux cérébral, radio des poumons, et analyse de sang...Elle est sous cortisone pendant 1 mois. Aujourd’hui je me pose beaucoup de question car les 2 symptômes sont très évocateurs de B7 mais chez l'enfant c'est déjà rare alors sur mes 2 enfants je suis perplexe.
Alors voila je voudrais savoir si quelqu'un à déjà vu ce cas de figure ?
Merci beaucoup de m'avoir lu et merci de me répondre si toute possible.
Aguedade
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
le B7 n'est pas si rare que cela chez les enfants c'est seulement que le diagnostique ce fait mieux maintenant .
il faut voir aussi car il existe d'autre traitement que la cortisone .
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
Merci pour votre message.
Depuis nous avons eu certains résultats et en attendons d'autres. Pour le moment RAS. Ma fille a revu le spécialiste des uvéites a la Fondation Rothschild elle a toujours une inflammation et doit poursuivre les gouttes de dexafree (cortisone) et mydriaticum pour la synéchie. Nous avons vu également le médecin qui suit mon fils à Necker, il dirige ma fille sur un service de rhumatologie. Elle n'a pourtant aucun signe d'atteinte articulaire. Pour les aphtes de mon fils c'est en rémission. Pas une seule crise depuis 6 mois. Les médecins de Necker et de Rothschild sont très sceptiques concernant un B7, c'est mon médecin traitant qui l'évoque. Bref aujourd’hui je prend les choses comme elles viennent car j'ai compris qu'en fait nous n'avons rien a ce jour qui permette de mettre un nom sur une maladie.
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
- Aphtose orale 1 point
- Aphtose génitale 2 points
- Lésions cutanées 1 point
- Atteinte oculaire 2 points
- Test pathergique positif 1 point
- Lésion vasculaire 1 point
si le score est égal ou supérieur a 3 le diagnostique peut être posé.a t'on fait le test de pathergie a vos enfants c'est simple a faire et le résultat est rapide. Il faut savoir que pour le B7 il n'existe aucun examen sanguin pour le diagnostique uniquement la clinique qui compte.
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
Nous avons avancés depuis le mois de juin nous savons que ce n'est pas un B7 dont souffre mes enfants.
Nous avons fait des test génétiques (6 mois d'attente) mais ça vaut le coup. Pas de marqueur correspondant a cette maladie.
Par contre j'ai appris quelque chose concernant une maladie cousine de B7 qui vient juste d'être découverte par les chercheurs.
Il s'agit du forme 'familiale' et dont les symptômes sont moins fort que pour le B7.
Les médecins ont soupçonnés cette maladie chez mes enfants et m'en ont parlés mais c'est négatif.
Depuis plus de 6 mois mon fils n'a plus de symptômes. Il va très bien.
Pour ma fille nous passons sous immunosuppresseur (méthotrexate) car la cortisone n'est plus assez efficace pour son Uvéite. Elle n'a cependant pas d'autres symptômes a ce jour si ce n'est des érosions des os des mandibules qui évoquent des séquelles d'anciennes inflammations d'arthrites.
Aguedade
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
-
- Messages : 2094
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Maladie de Behcet chez l'enfant
Le forum est un espace de partage, d'échanges, de soutien mais il ne vous permettra pas de poser un diagnostic encore moins à distance, par des non professionnels de santé qui ne connaissent ni vos antécédents, ni votre situation. En effet comme vous l'avez sans doute lu dans la Charte : le Forum maladies rares n’est pas un lieu de consultation médicale.
Face à vos symptômes, vos pertes de connaissances répétées, vos troubles de la mémoire, avez-vous consulter un médecin généraliste ? En fonction de son analyse/bilan, il pourra à son tour vous orienter vers des spécialistes si besoin.
Il faut vraiment voir votre médecin pour avoir un avis médical fiable.
Bien à vous,
L'équipe de modération