Présentation de la filière FIRENDO

[turner et vous]

Filières Maladies Rares : pourquoi ?

Pour améliorer la lisibilité des maladies rares endocriniennes et la visibilité des structures de prise en charge, recherche et enseignement au niveau national, la filière FIRENDO œuvre pour informer sur les ressources, formations et documents et stimuler les complémentarités entre ses différents acteurs.

Ceci a pour objectif d'améliorer les difficultés souvent rencontrées par les patients atteints de maladies rares endocriniennes dans leur prise en charge, comme :

Difficultés voire errance pour le diagnostic initial,
Difficultés voire rupture de continuité du soin ayant pour cause la méconnaissance des maladies rares
Difficultés d'identification conduisant à des problèmes de remboursement ou de reconnaissance des droits ( insertion scolaire, aides sociales, prise en charge médico-sociale ).
Le développement des filières s'inscrit dans le Plan National Maladies Rares mis en chantier par le Ministère de la Santé. Le dernier de ces plans a permis de progresser vers une fédération des centres experts en réseau. Souvent structurés autour d'un système des organes atteints, ces réseaux sont dénommés filières maladies rares.

Qui sommes-nous ?

La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l'enseignement et du monde associatif au sein d'une réflexion collaborative.

Suite à la dernière labellisation des centres de référence maladies rares en 2017, la filière FIRENDO regroupe plus de 200 entités au total, dont les profils sont les suivants :
Centres de référence
Centres de compétence
Laboratoires de diagnostic
Equipes de recherche
Associations de patients
Sociétés savantes
Secteur médico-social :

D’autres acteurs du secteur médico-social interagissant avec FIRENDO pour assurer une meilleure prise en charge des maladies rares endocriniennes :
La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA ), une instance qui permet de financer les 131 Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Elles assurent un accueil de proximité pour toute reconnaissance d’une situation de handicap, qui peut résulter d’une maladie rare endocrinienne. Ces maisons des personnes handicapées doivent rester en lien étroit avec les centres de référence et de compétence pour adapter la prise en charge de manière spécifique à la maladie rare.
Les Équipes Relais Handicap Rare (ERHR)) sont quant-à- elles inter-régionales. Ces structures récentes ont été créées pour permettre une prise en charge de situations d’handicap très complexes. Elles viennent aussi compléter l’activité des Maisons départementales des personnes handicapées vis-à-vis des multiples conséquences des maladies rares.

Autres partenaires
Pour finir, aucun fonctionnement de la filière FIRENDO et de ses membres ne serait envisageable sans le soutien des Agences régionales de santé ( ARS ) et des services de ses Centres hospitaliers ( administratifs, financiers, juridiques, informatiques ) …