PRÉSENTATION

Appelée aussi Shy-Drager ou Parkinson Plus. Maladie neurodégénérative résultant d’une perte de neurones, débutant à l’âge adulte, caractérisée par un syndrome parkinsonien (lenteur, rigidité, tremblement), une ataxie (déséquilibre, maladresse), des problèmes de régulation de la pression sanguine ou du système urinaire et génital.

PRÉSENTATION

Messagepar CLGG » Lun 2 Mar 2015 21:52

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis nouvelle sur le forum et me présente à vous.
Gérard, mon époux est atteint d'AMS C depuis 2007. Après avoir travaillé à temps partiel pendant environ 2 ans, j'ai pris une retraite anticipée en janvier 2012 de façon à pouvoir l'assister au mieux. Nous sommes havrais d'origine et avons déménagé à proximité de Rennes depuis 2013 (rapprochement familial qui est d'un grand secours pour nous 2+habitation adaptée).
Désormais, il n'a plus aucune autonomie ni aucune énergie et de plus il ne s'intéresse plus à rien. Des infections pulmonaires lui ravagent les poumons à petit feu, d'autant plus qu'il a attrapé une bactérie qui résiste à tout antibiotique et a colonisé ses poumons. Nous en sommes maintenant arrivés à de la kiné respiratoire tous les jours + aspiration pulmonaire plusieurs fois par jour selon les besoins.
Je suis à ses côtés 24h/24 sauf 2 après midis par semaine où vient une aide à domicile pour que je m'aère un peu les méninges et que je fasse ce que je ne peux faire à l'extérieur le reste du temps puisque je ne dois pas laisser Gérard seul plus d'une 1/2h environ.
A ce rythme là, je me sens complètement lessivée et isolée et ne fréquente presque que les médecins et le CHU. Cela devient dur à vivre.
Quelqu'un a t-il des idées pour égayer un peu notre vie quotidienne extrêmement monotone et triste.

Bien cordialement à tous les malades et à leurs aidants et j'espère à bientôt pour discuter

Christine
CLGG
 
Messages: 1
Enregistré le: Lun 2 Mar 2015 21:28

Retourner vers Atrophie multisystématisée