Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 16 mois, atteinte du syndrome de MMC (ou MCM).
Diagnostiquée à l'âge de 11 mois, elle présente des symptomes malformatifs en mosaïque. C'est à dire qu'elle a une jambe plus développée que l'autre, un bras plus développé que l'autre ainsi que des excroissances à certains endroits de son corps. Elle a une hémi-mégalencéphalie et un écart de développement important, tant au niveau de la motricité qu'au niveau du langage et du psycho-affectif.
Elle est très joyeuse et sociable.
J'aimerai pouvoir échanger avec d'autres familles ayant des enfants atteints du même syndrome, ou avec des adultes ayant le MCM.
Il existe une page Facebook, ainsi qu'un site internet américain très fourni (www.m-cm.net) et je suis en projet de création d'une association. Cela afin de faire connaitre la maladie, et dans l'idéal faire avancer la recherche (très récente) pour trouver des traitements.
Au plaisir de vous lire.