prise du traitement

Ou déficit en ornithine transcarbamylase. C'est une maladie métabolique du cycle de l'urée. La maladie est de sévérité variable. Les formes les plus graves apparaissent à la naissance, chez les garçons. Les formes plus bénignes sont d'apparition plus tardives.

prise du traitement

Messagepar patou3056 » Mer 11 Juil 2018 13:06

bonjour,
je suis la mamie d'une petite fille de 3 ans et demi, qui a un déficit en oct découvert depuis le mois de mai suite à un coma ,
tout a été remarquablement pris en charge, par les urgences de notre lieu d'habitation puis transférée immédiatement sur l'hôpital sud à rennes , ou elle a été mise sous hémodyalise,, le traitement à été mis en place, ainsi que le régime hypoprotidique , puis nous avons été transféré à Necker pour l'éducation , pour l'instant elle a 14 gr de protéines, et le traitement (ammonaps, benzoat et cittriline). et pour nous c'est ce qui est le plus difficile , on a beaucoup de difficultés à le lui administrer c'est plus d'un quart d'heure à chaque fois et des crises. je voudrai savoir si parmis vous quelqu'un a trouvé une solution pour que ce mélange soit meilleur !!! on met de la grenadine mais ce n'est pas encore suffisant, y aurait il un arome qui couvre davantage le mauvais gout !!! sinon pour nous les aliments de son régime çà se passe bien pour l'instant , merci de vos réponses
patou3056
 
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Enregistré le: Mer 11 Juil 2018 12:52

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