Proche d’une personne récemment diagnostiquée : besoin de conseils sur la prise en charge

[Mehdi N]

Bonjour,

La maladie de Creutzfeldt-Jakob vient d’être confirmée chez ma femme, après plusieurs mois d’examens et une dégradation rapide de son état.

Elle présente aujourd’hui des troubles cognitifs importants et n’est plus réellement en mesure de comprendre l’ensemble des informations médicales ni de prendre elle-même des décisions concernant sa prise en charge.

Nous devons prochainement rencontrer l’équipe de soins palliatifs. La question d’une hospitalisation à domicile pourrait se poser, mais je ne me sens pas capable d’assumer seul une prise en charge aussi lourde à la maison. Nous avons également un fils de 14 ans, dont je dois continuer à m’occuper.

Je souhaiterais recueillir l’expérience d’autres proches sur les points suivants :

Comment avez-vous choisi entre maintien à domicile, hospitalisation à domicile, unité de soins palliatifs ou autre structure ?
Avez-vous eu le sentiment de pouvoir réellement changer d’orientation si le maintien à domicile devenait trop difficile ?
Quelle aide concrète les équipes apportaient-elles au quotidien ?
À quel moment avez-vous estimé que l’hospitalisation était préférable ?
Quelles questions importantes devrais-je poser à l’équipe de soins palliatifs ?

Je souhaite accompagner ma femme au mieux, mais également rester lucide sur mes propres capacités et sur les besoins de notre fils.

Merci par avance à celles et ceux qui accepteront de partager leur expérience.