PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Abocongo » Mar 2 Juil 2019 07:46

Bonjour à tous,
Je suis nouveau sur le site, j'ai 48 ans.
Il y a 1 mois contrôle prise de sang routinier et chute des plaquettes à 44 000 sans raison. Je n'avais aucun souci particulier et aucun signe clinique
L'année dernière elle était à 238 000.
Plusieurs prise de sang sont faites sur 1 mois,
ça va de 25 000 à 80000, ça fait yoyo.
Peut-être que quelqu'un ce reconnaît dans mon message et pourra me donner des nouvelles quant à son parcours.
J'ai vu un hématologue qui a confirmé après plusieurs examens un PTI,il m'a dit que il y aurait un traitement que si ça descend en dessous de 20 000.
Il m'a dit également que au bout de quelques mois ça pourrait revenir à la normale.
Je suis marin et travaille beaucoup en Afrique en rotation 2 mois /2 mois.
Je suis en arrêt maladie pour le moment en attendant de voir l'évolution si je pourrais reprendre ou pas.
J'essaye de relatiser et rester positive mais c'est pas toujours facile face à la maladie.
Merci et bon courage à tous.
Abocongo
 
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Juliette13 » Sam 20 Juil 2019 18:44

Bonjour

On m'a déclaré une pti il y a 1 ans et demi. Je l'ai découvert en ayant des hématomes sur le corp donc suite à cela j'ai fait une prise de sang et mes plaquettes étaient basses mais on m'avait que cela n'était pas bien inquiétant mais qu'il fallait en refaire une peu de temps après et mes plaquettes avaient encore baissés jusqu'au jour on ont m'a hospitalisé car je suis decendu à 8000 plaquettes ce qui est très bas on m'a fait une perfusion d'emunoglobuline on m'avait que cela pouvait être seulement un passage et que ça pouvait remonter tous seul après ma perfusion mes plaquettes sont remontée mais elles ont rechutés peut de temps après elles étaient entre 70 000 et 90 000 ce qui était résonnable pour ne pas me faire hospitalisé et il y a un mois maintenant j'ai refais une rechute je suis descendu à 12 000 et on m'a refait une perfusions d'immunoglobuline mais il faut savoir que l'on peut guérir de cette maladie j'ai vu un hématologue et il m'a proposé plusieurs solution le vôtre ne vous en a pas parlé ? Si vous avez des questions je peux sûrement y répondre on m'a bien toutes expliquer au sujet de cette maladie
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Abocongo » Sam 20 Juil 2019 20:28

Bonsoir,
Mon hématologue ma parlé d'un traitement à base de corticoide si je descend sous les 20 000 pour les faire remonter.
Autrement pour le reste, rate, poche de sang j'ai vu quelque témoignage sur le site
Avez vous des informations autres que j'ai pu lire sur le forum.
Avez vous des symptômes style maux de tête, sensation de chaleur au visage, et de la fatigue..
Je suis très inquiet pour le futur pourtant j'essaye de positiver.
Combien de fois êtes vous desssendu sous les 20 000 depuis que vous avez un PTI.
Avez vous conservé votre travail
Merci pour vos informations qui me seront utile pour la suite.
Abocongo
 
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Modérateur » Lun 22 Juil 2019 11:16

Dans un cas sur trois, la maladie n’entraîne aucune manifestation hémorragique, la baisse des plaquettes, parfois très importante, peut être découverte par hasard. L’évolution de la maladie est différente d’une personne à l’autre et imprévisible au moment du diagnostic, la reprise du travail est aussi fonction du type d'activité : elle doit être sans risque traumatique et permettre un suivi adapté.
Vous verrez dans le document en lien que des symptômes tel que maux de tête, sensation de chaleur au visage et fatigue, ne font pas partie des manifestations habituelles de la maladie. En revanche ils peuvent être l'expression du stress ressenti dans cette période d’incertitude et d'inquietude : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Vivine » Ven 13 Sep 2019 06:31

Bonjour,
Le symptôme de la fatigue n'était jusqu'alors pas considéré comme symptôme d'un PTI. Pourtant certains patients ressentent une fatigue. Il semblerait que les choses changent et que la reconnaissance de ce symptôme soit en cours. A suivre…
Je vous invite à consulter la video du professeur MARC MICHEL Hôpital Henri Mondor lors de laquelle il aborde le sujet de la fatigue : https://www.youtube.com/watch?v=tHNox5R ... ploademail .

Abocongo a écrit:Bonsoir,
Mon hématologue ma parlé d'un traitement à base de corticoide si je descend sous les 20 000 pour les faire remonter.
Autrement pour le reste, rate, poche de sang j'ai vu quelque témoignage sur le site
Avez vous des informations autres que j'ai pu lire sur le forum.
Avez vous des symptômes style maux de tête, sensation de chaleur au visage, et de la fatigue..
Je suis très inquiet pour le futur pourtant j'essaye de positiver.
Combien de fois êtes vous desssendu sous les 20 000 depuis que vous avez un PTI.
Avez vous conservé votre travail
Merci pour vos informations qui me seront utile pour la suite.
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Babou96 » Jeu 10 Oct 2019 12:07

Bonjour
J’ai 21 ans on m’a détecter y’a 1 ans du Pti
Les 1er signe que j’ai eu c’est des saignements au niveau des gencives et du nez .
Mais le signe qui m’a mis la puce à l’oreille c’est que dès que je faisais une activité ou bien même marcher j’avais des douleur au niveau de la poitrine.
Et également une grosse fatigue suite à ça je suis allez à l’hôpital. Et les traitements était tout à base de corticoïdes bactrim plaquenil immunoglobulines
J’ai eu la perfusion rituximab

Mais malgré ça j’ai eu une rechute
J’ai remarquer c’est soi la prise de sang ou les hématomes qui vont ont mis la puce à l’oreille es ce que vous avez eu d’autre symptômes appart ça ?


Merci et courage à vous.
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Re: PTI déclaré suite à une banale prise de sang

Messagepar Modérateur » Ven 11 Oct 2019 11:39

Le PTI se diagnostique sur une prise de sang après réalisation d’une numération formule sanguine.La baisse des plaquettes est isolée, les autres éléments du sang (globules rouges et globules blancs) sont normaux. Ces données sont souvent suffisantes pour permettre à votre médecin d’évoquer le diagnostic. Vous retrouverez ces informations sur le site en lien http://www.snfmi.org/node/50 et sur le site de l'association AMAPTI http://www.amapti.org/le-pti-c-est-quoi-1
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