PTI et stabilisation plaquettes

[CorinneL]

Bonjour,
J'ai 52 en juin 2015 on m'a déclaré un PTI suite à une grosse grippe. En septembre 2016 rechute donc de nouveau traitement corticoïdes et surveillance sanguine 3 fois par semaine et ca c'était amélioré mon taux était remonté. En janvier 2017 nouvelle chute des plaquettes et un taux de cortisolemie de 1,3 donc hospitalisation avec perfusion de corticoïdes et ponction de moelle osseuse. Aucun soucis du côté de la la moelle osseuse elle fonctionne très bien. Je suis sortie avec traitement de 80mg de cortisone avec diminution du dosage tous les 2 jours pour arriver à 0 afin de prendre de l'hydrocortisone pour mes glandes surrénales et un traitement REVOLADE 25mg par jour (plaquettes à 126000). 4 jours après de nouveau baisse des plaquettes (20000) donc de nouveau augmentation de la cortisone et REVOLADE á 50mg par jour et une transfusion de plaquettes. La semaine suivante arrêt de la cortisone et baisse du traitement REVOLADE á 25mg et reprise de l'hydrocortisone. Le 4 février de nouveau hospitalisation plaquettes à 45 000, hospitalisation de 3 jours avec traitement de 20mg de cortisone et REVOLADE 75mg. Le 7 fevrier sortie de l'hôpital,avec un traitement de cortisone 15mg et REVOLADE 75mg (144 000 plaquettes). Le 9 février augmentation plaquettes à 575 000 donc baisse cortisone à 5mg REVOLADE á 50mg et prise de KARDEGIC 75mg. Le 13 février plaquettes à 1 199 000 arrêt de la cortisone et du REVOLADE et augmentation du KARDEGIC á 300mg. En date du 27 fevrier plaquettes à 223 000 donc reprise du REVOLADE á 25mg par jour et de l'hydrocortisone. En date du 16 mars Le taux á commence à se stabiliser donc avec mon hématologue on est passé á 3 REVOLADE de 25mg par semaine. Le 24 mars arret également de la l'hydrocortisone car mon taux remontait à 11 trop contente. Et ça continue en date du 6 avril baisse du REVOLADE á 2 par semaine et le 27 avril 1 REVOLADE par semaine. Et patatras le 10 mai de nouveau baisse des plaquettes à 56 000 donc j'appelle l'hématologue et on réajuste le traitement á 2 REVOLADE semaine et on refait bilan sanguin 2 jours après ( précision la baisse vient de nouveau suite à une infection virale une trachéite). Le lendemain le 11mai j'appelle en urgence le service hématologie car je suis sortie avec petechies et bleus, donc j'ai du me rendre aux urgences afin de faire bilan et le verdict tombe 1 000 plaquettes, jamais je n'ai eu un taux aussi bas. Donc bien sur hospitalisation avec perfusion de 120 mg de cortisone puis Transfusion d'anticorps et transfusions de plaquettes et 50mg de REVOLADE. Le lendemain mon taux était remonté à 22 000 puis les jours suivant á 90 000 et 240 000. Á aujourd'hui donc le 21 mai mon taux est de 620 000 donc de nouveau arret de la cortisone et mise sous KARDEGIC 75mg et 50 mg REVOLEDE par jour jusqu'à ce que mon taux de plaquettes soit de nouveau stable. Je suis très fatiguée, á votre avis vais je m'en sortir je sais que le traitement est á vie mais le tout c'est de pouvoir le stabiliser....

[MarinetteP]

Bonjour, je suis une maman du Québec! Ma fille de 6 ans s'est vue diagnostiquer un PTI il y a 3 mois! Elle ne réponds pas aux médications de premières lignes (corticoïdes, immuno, WinRho) ... son hématologue pense lui prescrire du Revolade (Eltrombopade) ? Est-ce que certains d'entre-vous ont pris ce medicament? Qu'elle en a été les effets? Merci d'avance, une maman bien inquiete à qui ont arrête pas de dire de ne pas s'inquieter mais qui voit le corps bleuté de sa petite (toujours en dessous de 10k) ... mon cœur de maman saigne

[Riadcam28]

Bonjour, j’ai aujourd’hui 20 ans et cela fait deux ans et demi que je prend du Revolade 25mg par jours. Il y a eu des effets secondaires au début du traitement qui sont propre à chacun. Les 6 premiers mois plusieurs rechutes de plaquettes. Ceci est tout à fait normal de vous inquiétez pour votre enfant. Le traitement par Revolade n’est pas à prendre à la légère mais dans mon cas est une des seules solutions qui fonctionne. Sur le long terme on ne sait pas les effets et les risques mais si cela reste la seule solution possible à se jour pour votre enfant faire un essai de Revolade. Si vous voulez en parler (même si je suis jeune) je me ferais un plaisir de vous répondre
Bonne continuation à vous et beaucoup de courage à votre enfant.