Questions ( relais du sujet LED, quelle évolution?)

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Questions ( relais du sujet LED, quelle évolution?)

Messagepar amlise » Ven 16 Aoû 2019 01:28

Bonjour,

J'ai 18 ans et je viens d'être diagnostiquée du lupus il y à peine 2 semaine. Mon diagnostique a été plutôt rapide , j'ai d'abord eu une péricardite que j'ai soigné sous aspirine, mais au bout de 2 semaines j'ai du aller à l’hôpital à cause de grosse douleurs dans les articulations et de fièvre. Après avoir passé quelques jours hospitalisé on m'a alors annoncé que j'avais un lupus. Mais avant ça je n'avais jamais eu aucun signe de la maladie ( seulement des petites douleurs articulaires qui avaient commencées 6 mois avant mais je ne suis même pas certaine que ça sois lié au lupus).

On m'a donc immédiatement mise sous plaquenil et aussi arrêté l'aspirine, remplacé par de la cortisone.
J'ai aussi du retourner à l’hôpital pour une ponction rénale afin d'être sûre que mes reins ne soient pas touchés, j'attend toujours les résultats.
Je le vis plutôt bien pour le moment, mais à vrai dire le sujet reste encore assez flou pour moi.

J'ai donc plusieurs questions à poser.

Il y a quelques jours j'ai recommencé à avoir mal aux articulations au point de ne pas pouvoir marcher, ni même pouvoir m'attacher les cheveux. Je ne me posais pas plus de questions au début mon médecin m'ayant dit que le traitement mettrait un petit peu de temps à agir. Pour les personnes sous plaquenil combien de temps environ avez-vous du attendre avant que le traitement soit efficace? Et est-ce que après ça vos douleurs ont cessées?

Y'a t-il des aliments que vous devez totalement éviter à cause du lupus?
En général comment cette maladie a changer votre vie? Y'a t-il des choses que désormais vous ne pouvez plus faire?

Merci d'avance pour vos réponses
amlise
 
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Re: Questions ( relais du sujet LED, quelle évolution?)

Messagepar Modérateur » Ven 16 Aoû 2019 12:36

Bienvenue sur le forum et merci pour votre témoignage. En cas de prise de cortisone, il faut une bonne hygiène alimentaire pour réduire le risque de retentissement osseux ou sur le métabolisme des sucres. Certains régimes ont été mis en avant pour mieux contrôler le lupus, mais leur efficacité n’a pas été validée. L’essentiel est de conserver un bon équilibre alimentaire pour éviter de provoquer des carences notamment en calcium.
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Re: Questions ( relais du sujet LED, quelle évolution?)

Messagepar emilierose » Dim 21 Mar 2021 11:52

Salut, tu as posté ton message il y a quelques temps maintenant donc j'espère déjà que ton état s'est amélioré. J'ai aussi 18 ans et j'ai été diagnostiquée du lupus il y a 2 ans maintenant. Si tu veux qu'on en parle je suis ouverte ça fait toujours du bien d'avoir quelqu'un de son âge dans le même état :)
emilierose
 
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