ras le bol

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

ras le bol

Messagepar lupicgirl » Sam 19 Déc 2015 17:00

Bonjour,
j' ai 30 ans, je suis une femme et voilà 2 ans qu'on m' a diagnostiquée comme étant atteinte d' un lupus systémique. Bien sure, pendant 17 ans les médecins m' ont traité d' hypocondriaque...
Je vous écris parce que je n' en peux plus. Cette peur de la mort qui m' amène à vérifier mes taches tous les matins, à mettre ces crèmes indices 100, ce corps qui ne me répond pas... Je n' arrive pas à construire de vie professionnelle avec cette fatigue, je n' arrive pas à construire de vie amoureuse... Qu' est ce que je peux partager avec mes amis autre que mes rendez-vous médicaux?
Je sur investis toutes les relations en me disant que j' ai de la chance que quelqu'un s' intéresse au poids que je suis... qu'il faut que je construise un foyer pour laisser une trace au cas ou... Toutes les séparations sont associé à la mort.. Je fais semblant en permanence pour ne pas faire de la peine mais j' ai besoin de lâcher...
Je me sens si seule et inutile. Je suis une thérapie mais ces thèmes là n' avancent pas... Existe-t-il des groupes de paroles à Paris ou des thérapeutes spécialisés?
Désolée, d' habitude je suis plus gaie mais aujourd'hui la coupe est pleine.. Merci de votre aide.
lupicgirl
 
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Re: ras le bol

Messagepar Modérateur » Lun 21 Déc 2015 11:00

Nous comprenons bien votre besoin de communiquer avec d'autres personnes. Vous pouvez essayer de contacter l'association qui se consacre au lupus: LF - Lupus France
Site Internet
Présidence Mme Ginette VOLF-PHILIPPOT
Lupus France
7 Rue de Rocroy
75010 PARIS
FRANCE
Téléphone 33 (0)6 07 35 48 69
Autre Téléphone 33 (0)1 45 26 33 27
En revanche, il n'existe pas de thérapeute spécialisé pour le lupus. Cependant, si vous êtes déjà suivie sur ce plan abordez cette problématique de la mort, qui n'est absolument pas spécifique du lupus, avec le professionnel qui vous suit déjà.
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Re: ras le bol

Messagepar rosine » Sam 9 Jan 2016 20:42

Bonsoir
J'ai lu votre message qui m'a extrêmement touchée.
Je suis atteinte d'un lupus érythémateux disséminé depuis 24 ans et j'ai actuellement 34 ans. Mon lupus a été découvert suite à 4 année de péricardite.
J'avais seulement 9 ans quand les médecins m'ont annoncé ma maladie. Je comprends ce que vous traversez. Je suis suivi par un bon médecin en médecine interne. J'ai un traitement très lourd , que je dois prendre tous les jours je suis passée par des étapes très compliquée.
La mort je l'ai vue et je l'ai frôlée plusieurs fois
J'ai voulu tout abandonnée, je ne peux pas faire ce que d'autre personnes normales font, j'ai perdu mon emploi à cause de ma maladie, j'ai perdu 2 enfants à cause de cette foutue maladie mais je dois persévérer pour mon fils qui à été une grossesse surveillé du début à la fin et programmée;.
Aujourd'hui il a 8 ans et en pleine santé
Moi par contre je fais des nouveautés mon lupus se réveille en permanence je passe mon temps entre l'hôpital et mon domicile
Voilà si vous voulez parler ou avoir des conseils je suis là.
rosine
 
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Re: ras le bol

Messagepar Ghita kacimi » Lun 5 Aoû 2019 14:19

J'ai lu votre message votre cas ressemble a moi, j'ai un lupus diagnostiqué dés l'arret de mon grossesse a 7 mois, j'ai perdue ma fille après 15 j'ai fait une thrombophlèbite cerebrale, maintenant je suis sous plaquénil cortisone et enticoigulant mais malgré le traitement j'ai des douleurs articulaires trés intenses, mon question a vous c'est comment vous avez suivi votre grossesse quel traitement? Car j'ai l'envie d'être un maman c vraiment mon rêve
Ghita kacimi
 
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