Bonjour,
Nous sommes parents d'un enfant de 9 ans atteint de la MLIII.
Il se sent seul au monde avec cette maladie et aimerait pouvoir avoir des contacts avec d'autres personnes atteintes de cette maladie.
Les services génétiques du CHU de notre ville et de Necker à Paris ont activé leurs réseaux pour en trouver mais ils n'ont aucun retour à ce jour d'un autre malade en France.
Nous sommes donc à la recherche d'une autre personne atteinte de cette maladie et au final, peu importe son âge...
Merci d'avance pour votre attention et action éventuelle pour nous aider à trouver
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Recherche d'autres malades
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Recherche d'autres malades
par AG63 » Sam 18 Mar 2023 00:59
- AG63
- Messages: 1
- Enregistré le: Ven 17 Mar 2023 18:03
Re: Recherche d'autres malades
par Modérateur » Lun 20 Mar 2023 16:43
Merci pour votre confiance et votre témoignage, nous avons relayé votre post sur notre réseau également . Etes-vous en contact avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales ? https://www.vml-asso.org/-accompagner-l ... -familles-
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Modérateur - Messages: 1705
- Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43
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