Recherche d'autres malades

[AG63]

Bonjour,

Nous sommes parents d'un enfant de 9 ans atteint de la MLIII.

Il se sent seul au monde avec cette maladie et aimerait pouvoir avoir des contacts avec d'autres personnes atteintes de cette maladie.

Les services génétiques du CHU de notre ville et de Necker à Paris ont activé leurs réseaux pour en trouver mais ils n'ont aucun retour à ce jour d'un autre malade en France.

Nous sommes donc à la recherche d'une autre personne atteinte de cette maladie et au final, peu importe son âge...

Merci d'avance pour votre attention et action éventuelle pour nous aider à trouver

[Modérateur]

Merci pour votre confiance et votre témoignage, nous avons relayé votre post sur notre réseau également . Etes-vous en contact avec l'association Vaincre les Maladies Lysosomales ? https://www.vml-asso.org/-accompagner-l ... -familles-

[Misslulu4o]

Bonjour je ne vois malheureusement votre message qu'un an après.

Ma sœur qui a bientôt 35 ans a la mucolopidose type 3. Elle et moi n'avons jamais été en contact avec quelqu'un qui a cette maladie, aussi je serais ravie de prendre contact avec vous et votre fils.

[AG63]

Bonjour,
Merci pour votre retour.
Comment pouvons-nous rentrer en contact directement ?

Je viens en fait de vous envoyer un Message Privé