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Recherche des personnes touchées par la maladie

Le syndrome de Birt-Hogg Dubé est caractérisé par des lésions cutanées, des kystes pulmonaires bilatéraux (plus de 80 % des patients) pouvant donner lieu à des pneumothorax, et des tumeurs rénales (bénignes ou malignes) (environ 30 % des patients).
Les manifestations dermatologiques se développent généralement dans la troisième ou la quatrième décennie de la vie et persistent à vie et précèdent généralement les manifestations rénales. Il s’agit d’une maladie génétique dominante impliquant des variants du gène FLCN. Le conseil génétique est possible.

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Messagepar Lorelei » Mer 8 Mar 2023 14:12

Bonjour je suis atteinte du syndrome de birt hogg dube. J'ai toujours été malade mais je m en sortais. En prenant de l âge c'est devenu difficile. Comme j'ai beaucoup d autres symptômes que ceux décrits, que dès que je guéris je déclenche autre chose, et que c'est le cas d une autre personne que je connais, j aimerais des témoignages pour avancer et que nous puissions nous protéger un peu mutuellement, si vous le souhaitez Quelles autres maladies que pneumothorax, cancer des reins et problèmes de peau avec vous eu? Quel suivi ? Quels examens de prévention ? Merci à ceux qui participeront, s il y en a.
Lorelei
 
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