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Recherche des personnes touchées par la maladie

Le syndrome de Birt-Hogg Dubé est caractérisé par des lésions cutanées, des kystes pulmonaires bilatéraux (plus de 80 % des patients) pouvant donner lieu à des pneumothorax, et des tumeurs rénales (bénignes ou malignes) (environ 30 % des patients).
Les manifestations dermatologiques se développent généralement dans la troisième ou la quatrième décennie de la vie et persistent à vie et précèdent généralement les manifestations rénales. Il s’agit d’une maladie génétique dominante impliquant des variants du gène FLCN. Le conseil génétique est possible.
Lorelei
Messages : 1
Inscription : 24 févr. 2023 09:50
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Recherche des personnes touchées par la maladie

Message par Lorelei »

Bonjour je suis atteinte du syndrome de birt hogg dube. J'ai toujours été malade mais je m en sortais. En prenant de l âge c'est devenu difficile. Comme j'ai beaucoup d autres symptômes que ceux décrits, que dès que je guéris je déclenche autre chose, et que c'est le cas d une autre personne que je connais, j aimerais des témoignages pour avancer et que nous puissions nous protéger un peu mutuellement, si vous le souhaitez Quelles autres maladies que pneumothorax, cancer des reins et problèmes de peau avec vous eu? Quel suivi ? Quels examens de prévention ? Merci à ceux qui participeront, s il y en a.


CorinneC
Messages : 1
Inscription : 10 août 2023 02:27
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Re: Recherche des personnes touchées par la maladie

Message par CorinneC »

Bonjour
Je viens d être diagnostiquée.
J’ai 55 ans et j ignore tout de cette maladie.
Comment vivez-vous au quotidien ? Quelles sont les symptômes ?
Merci pour votre éclairage et vos réponses.
Bien à vous
Modérateur
Messages : 2357
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Recherche des personnes touchées par la maladie

Message par Modérateur »

Bonjour CorinneC et bienvenue sur ce Forum,
Après ce premier post public, vous pouvez aussi joindre Lorelei par la messagerie privée en cliquant sur son identifiant. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 0800 40 40 43 et sur www.maladiesraresinfo.org
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