recherche patient avec même problème que moi , et isolement

(Ou constitutionnelles) Il s’agit d’un groupe hétérogène d'anémies caractérisées le plus souvent par une accumulation de fer dans les érythroblastes (cellules de la moelle osseuse précurseurs des globules rouges) qu’on appelle alors sidéroblastes.
Par ailleurs, la production des globules rouges est perturbée, entrainant une anémie d’importance variable. Il y a aussi une augmentation de l’absorption intestinale du fer responsable d’une surcharge de l’organisme en fer (hémochromatose).
Ces formes congénitales sont d’origine génétique et présentent dès la naissance. Il y en a plusieurs formes en fonction du gène en cause. Il ne faut pas les confondre avec les formes acquises et primitives qui surviennent chez les personnes beaucoup plus âgées et qui ne sont pas rares.

recherche patient avec même problème que moi , et isolement

Messagepar cecile48 » Jeu 28 Fév 2019 20:37

bonsoir ,
je m'appel Cécile , j'ai 47 ans , atteinte de Anémie rare congénitale sideroblastique , avec manque érythropoïétine, j'ai depuis 2 ans des injections de EPO pour booster ma moelle osseuse .
de la B12 pour la fabrication des globules rouges. et mon hémoglobine qui avait chuter à 6 il y a 2 ans et mise 1 an à remonter a 10 , et maintenant je fait yoyo enter 8 et 10 , me stabilise pas .
surcharge de fer dans le foie car n'arrive pas à l’éliminer , ce fer ma aussi declancher un petit diabète
j'ai cette maladie qui va et vient depuis l'age de 14 ans , sans traitement qui ne réussi , stabilisé à l"age adulte à la norme .
depuis deux ans moelle fonctionne plis bien donc injection , ne me stabilise pas , fatigue,maux de ventre et du mal a assumé le quotidien, en invalidité ne travail plus ,aimez le social , donc sort un peu pour rencontrer du monde , et amie
je cherche à rompre l'isolement , me bat au quotidien , aider par mon mari aidant.

à bientôt, avec des patient qui ont la même pathologie que moi

cécile
cecile48
 
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Enregistré le: Jeu 28 Fév 2019 20:18

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