recherche patient avec même problème que moi , et isolement

[cecile48]

bonsoir ,
je m'appel Cécile , j'ai 47 ans , atteinte de Anémie rare congénitale sideroblastique , avec manque érythropoïétine, j'ai depuis 2 ans des injections de EPO pour booster ma moelle osseuse .
de la B12 pour la fabrication des globules rouges. et mon hémoglobine qui avait chuter à 6 il y a 2 ans et mise 1 an à remonter a 10 , et maintenant je fait yoyo enter 8 et 10 , me stabilise pas .
surcharge de fer dans le foie car n'arrive pas à l’éliminer , ce fer ma aussi declancher un petit diabète
j'ai cette maladie qui va et vient depuis l'age de 14 ans , sans traitement qui ne réussi , stabilisé à l"age adulte à la norme .
depuis deux ans moelle fonctionne plis bien donc injection , ne me stabilise pas , fatigue,maux de ventre et du mal a assumé le quotidien, en invalidité ne travail plus ,aimez le social , donc sort un peu pour rencontrer du monde , et amie
je cherche à rompre l'isolement , me bat au quotidien , aider par mon mari aidant.

à bientôt, avec des patient qui ont la même pathologie que moi

cécile

[Fripouille]

Bonjour Cécile
Je m'appelle Sandrine et je suis également atteinte d'une anémie sideroblastique mais non congénitale. Je rencontre également beaucoup de problèmes à gérer mon quotidien.
J'ai également des taux d'hémoglobine entre 8 et 9 gr et je suis réfractaire à l Epo. Il n'y a à ce jour que des traitements expérimentaux pour moi dont je ne peux pas bénéficier. Je serais ravie d'échanger avec toi sur cette pathologie horrible.
A bientôt je l'espère
Sandrine